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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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患者故事 打破2个月生存期的“魔咒”后,她给癌友们写下这封信…
肺癌帮 30478 112
2019/6/28 发表在 非小细胞肺癌 模块

亲爱的病友们:

感谢命运让我们在这样一个特殊的圈子里相识,我们在这里相互取暖,相互学习,有太多感动铭记于心。还记得两年前的今天,那个我记忆中最“寒冷”的夏天,我被确诊为肺癌晚期,甚至有医生说我只有两个月的时间,而现在寒暑交替我又经历了两轮,我不想给你们苍白的承诺,只想告诉你们我的真实经历。

难忘的2015

2015年7月,我因为头痛难忍被家人火急火燎地送到我们当地医学院附属医院,刚来到医院我就昏倒了,接下来的CT、脑核磁检查我已经没有意识,醒来时,却接到了一张肺癌晚期加脑转移的报告单。

家人知道我要强了一辈子,并没有瞒着我,得知结果那一刻,我脑海里一片空白,命运和我开了一个大大的玩笑,那一年,我52岁。

七月的盛夏里,我的身体止却不住地颤抖,脑海里飞速略过各种混乱的思绪。其实,早在2015年年初,我就已经有了头疼、头晕的症状,在我市一家医院做过CT检查,却没有检查出什么原因,中医大夫说可能是更年期的症状,现在想来,当时的检查贻误了之后的病情。作为一位“身经百战”抗癌人士,我首先要告诉大家的是,肺癌之所以是我国的“第一大癌”在于它的“隐蔽性”,很多患者在症状轻微甚至没有症状的情况下,一经发现就已经是晚期,错过了最佳的治愈机会,所以做好癌症筛查工作极为重要。

记得当时我倚在病床上,儿子紧紧握着我的手,“妈妈,我带您到最好的医院去看病,您一定会好起来的…”我抬起头望向他噙满了了泪水的双眼,习惯性的捋了捋他凌乱的头发,是啊,我不能放弃,家人需要我,大半生的风雨我都经历过来了,怎能让肿瘤把我轻易打倒?医生说我只有两个月的生存期,而我自己的命运怎能让别人来主宰?

当天,我和家人就商量着到北京去看病,三天后,我就来到了北京一家军队医院。也是在这里,我找到了“重生”的希望。

感谢靶向药!

到北京住院后,医生马上安排我进行液体活检和基因检测,与此同时,我开始利用身边可以利用的工具,学习肺癌知识,因为我知道,战胜疾病,我必须要“知己知彼”。

大概十五天后,儿子兴冲冲地来到病房对我说,我的基因检测配型成功,我属于肺腺癌ALK基因突变。主治医生也为我制定了治疗方案,鉴于我的病情属于肺癌晚期,已经不能手术,建议采用靶向药的治疗方式。但同时,医生也提出,靶向药克唑替尼对脑部病灶的治疗可能收效甚微,但当务之急是先控制住原发病灶。

在这里,我想跟那些初确诊的病友们说,现代医学发展飞速,新的药物和疗法层出不穷。就拿肺癌中占比85%的非小细胞肺癌来说,二十年前,非小细胞肺癌仅分为腺癌、鳞癌等。今天,分子信息谱改变了肺癌的分型,非小细胞肺癌被分为了几十种,每一种肺癌都有驱动基因,就像给他们都贴上了特有的“标签”,针对每个标签开展治疗,做到同病异治,专病专治,这也就是所谓的“精准医学”。

我被发现有ALK基因突变,这算是“不幸中的万幸”, 而其他有着EGFR、KRAS、HER2、PIK3CA、BRAF、MET基因突变的病友们,也千万不要气馁,这些基因突变也已经成为有药物获批的基因突变。靶向药物副作用更小,效果更好,在很大程度上延长了我们的生存期,提高了我们的癌后生活质量。而我们也一定要相信,强大的医学有一天一定能够攻克癌症。

在服用克唑替尼的初期,我也出现了一些和其他病友一样的副反应,如:咽喉异物感、视物有重影、恶心、腹泻等,也许是我的身体慢慢适应了,也许是我不把自己当病人的心态,这些副反应我已经可以逐渐接受,唯独腹泻还时常来“捣乱”,但我的原发病灶缩小了,病情有效的控制住了,我已经很满足了。此外,克唑替尼对肝脏有损伤,医生为我开了易善复来保肝,除此之外,我没有再服用其他药物。

很多病友对靶向药的价格不清楚,我给大家晒晒我的账单,克唑替尼一天两片(早晚各一片),一个月的费用是53500元,我们当地的医保可报销70%,靶向药可享受赠药政策,自己买6瓶,以后就可享受赠药了。据我所知,近两年来,不少抗癌药物都纳入了医保,加上国家的扶持和药企的支持,社会各界都在帮助我们,病友们,我们也一定要增加抗癌的信心。

2016年3月,为了控制脑内转移病灶,我再次来到北京进行放射治疗,此次放疗让我的头晕症状得到了明显的改善,虽然现在有时还是会头晕,不能进行剧烈的运动,但已经在我的控制范围之内,平时能溜溜弯、看看书、做做饭,已经让我知足了。

肺癌让我更懂生活的意义

现在,我服用克唑替尼已经24个月了,没有耐药,体重没轻,病情也控制得很好。我自己总结这得益于我之前一直不错的身体素质和我不向疾病低头的良好心态,以及我的家人给予的我的照顾和鼓励。

今年五月,我在“肺癌帮”的圈子里面,认识了可爱的你们,我们都曾是被命运“捉弄”过的人,但我想让你们知道,癌症不可怕,癌后的人生同样可以充满阳光。现在,我每天研究肺癌资讯、读抗癌故事,并坚持发送到我们的圈子里,这已经成为了我的工作和习惯。圈子里不少病友称我“玉姐”,能在你们茫然无助、绝望孤独的时候,给你们一点安慰、一点帮助,这是我人生中最有意义的时刻。

以前我会觉得,千万不要有什么病,大好的人生我还没有享受,但是现在我会觉得即便有病,我也依然可以活得很好。生病之前我也有很多物化的幸福考量,生病后,我告诉我的家人:拉着你们的手就是幸福!

生命教会我们去淡然,去超越。这是一种成熟,一种世故,一种无奈的生命的沧桑。我从不奢望长久,只希望活得彻底,充分燃烧,展现出生命的纯度。

朋友们,我今天理性地、平静地写完这两年来的治疗经历,愿给你们一些启示,让我拉着你们的手,我们一起好好地活!


你们抗癌路上的战友

2017年7月

(本文根据肺癌帮用户“岩如玉”的抗癌真实经历采写)

Alternate Text
  • 爸爸加油
    1 楼 2017-08-22 03:11:08

    玉姐,我看你检查也没有见到基因突变,怎么吃靶向药。

    岩如玉
    2017/8/20 18:24:29

    但愿能配型成功,如果能吃靶向药物,患者能减少好多痛苦,祝老爸好运

  • 爸爸加油
    2 楼 2017-08-22 03:05:12

    这个是真的嘛?我们基因检测,希望有突变

    闽之敏
    2017/7/12 15:01:53

    加油,根治肺癌的脚步已经很近了

  • 友情
    3 楼 2017-08-22 01:22:22

    好人一生平安

  • 岩如玉
    4 楼 2017-08-20 06:24:29

    但愿能配型成功,如果能吃靶向药物,患者能减少好多痛苦,祝老爸好运

    爸爸加油
    2017/8/20 18:21:44

    我爸现在做全基因检测,上帝保佑吧!

  • 爸爸加油
    5 楼 2017-08-20 06:21:44

    我爸现在做全基因检测,上帝保佑吧!

    岩如玉
    2017/8/20 18:20:21

    是的

  • 爸爸加油
    6 楼 2017-08-20 06:20:27

    希望,我爸这样,我连班都不想上。

    难得糊涂
    2017/8/16 8:12:57

    根治肺癌马上到来了,要有信心,加油!

  • 岩如玉
    7 楼 2017-08-20 06:20:21

    是的

    爸爸加油
    2017/8/20 18:19:11

    玉姐,配型成功是指靶向治疗嘛?

  • 爸爸加油
    8 楼 2017-08-20 06:19:11

    玉姐,配型成功是指靶向治疗嘛?

    岩如玉
    2017/7/16 8:22:00

    我是头部做的放疗,用的目前比较先进的赛博刀,做了三次,没有副作用,因肺部发现已是晚期,不能手术,幸运的是配型成功,现在吃克坐替尼,病情控制的非常好

  • 岩如玉
    9 楼 2017-08-19 02:06:25

    家人的支持与陪伴,是妈妈战胜病魔的坚强后盾,加油

    坚持到底
    2017/8/16 13:33:46

    加油!我妈妈年纪跟你差不多,一月份查车肺腺癌晚期,一直靶向治疗,保佑一直好好的!加油!

  • 岩如玉
    10 楼 2017-08-19 02:04:16

    希望你妈妈能坚强勇敢的战胜癌魔

    希望
    2017/8/13 11:11:18

    谢谢玉姐,这个月妈妈检测出来肺腺癌,正准备进行第一次化疗,希望玉姐的故事能多给妈妈一些信心。

肺癌帮
官方账号

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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