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一位女儿亲手为母亲制定抗癌攻略:肺癌也能长期生存,坚持就有奇迹!【汇总篇】

发布于2019-03-25诊断

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当病魔悄悄降临在一个家庭,病人家属往往要承受巨大的心理和身体的压力,很多家属试图上网搜索一些合适的经验,因此在漫漫抗癌路中,也许会走很多弯路。

怎么才能帮家人战胜病魔,渡过难关?

2018年,肺癌帮收到用户“榕树下”的投稿,这位坚强、智慧的女儿帮助她的母亲选择了正确的治疗,开启了母亲的康复之路!

之前,我们曾将她的经历进行了连载,受到了众多读者的关注,不少读者留言希望可以再次阅读原文。于是,我们将其整合在一起,再次推送。

她的经历,也许能帮到你。

诊断篇


曾经作为驴友的我写过很多旅行攻略:新西兰自驾游、英国自由行等等,从未想过有一天自己会写这样一份特殊的攻略。直到2017年4月妈妈确诊为非小细胞肺鳞癌IIIa期,我全程参与妈妈治疗的每一个环节,发现真的很有必要写一份治疗攻略,分享给病情相近的患者或患者家属参考,哪怕存在丝毫对大家有价值的内容,都心感安慰。

1发病篇:当癌魔降临,我们怎样调节自己和亲人的心态?

时间:2017年3月25日

症状:刺激性轻微干咳(比正常的感冒咳嗽症状还轻很多,几乎可以忽略不计)、肩颈酸痛(还以为太经常玩手机导致的)

因当时我要被派往美国工作,正在办各项手续,希望父母亲都能提早进行2017年的体检,在父母身体状况良好的情况下本人驻外工作才能更安心。父母每年都在10月体检,各项指标都良好。所以在妈妈出现了干咳的情况时,我很机警地催促妈妈去体检,2017年4月初妈妈在全面体检后意外发现肺部肿瘤,还以为发现地早,但一确诊已经是IIIa期。我当时的内心挣扎就不做赘述。一是不能接受妈妈得了重疾这个事实;二是必须放弃自己渴望已久又来之不易的机会,守在亲人身边。

在妈妈确诊的那天,我通宵一晚上医学专业网站查询妈妈这个病情的专业医学论文,报告上那些一开始陌生、摸不着头脑的各种专有名词,耗费一个晚上都了解差不多。当然通宵不利健康,只是无论是患者本人还是患者家属,在确诊那天必然失眠,与其失眠想无用的东西,不如先给自己扫扫盲,也有利于自己和医生交流。

多方比较选择医院、主治医生、同时放弃驻美工作的手续都在有条不紊地进行着,虽然自己内心的情绪低落到极点。妈妈这个时候还不知道自己得的是肺癌。在妈妈正式治疗前,本人的心得如下:

1.  选医院和主治医生很考验人。

在母亲确诊后,身边的亲朋好友都会提出各种各样不同的治疗建议,尤其所在城市若有好几家三甲强院的时候,特别容易遇到这样的困扰。有的说A医院好,有的说B医院强,有的说C医院才是正道。当然亲朋好友都是出于好心,但是这个时候做出决策的人一定要冷静综合比较各方因素,做出最适合自己的选择,否则太多的建议只会迷失方向,耽误治疗,甚至失去信心。

妈妈的治疗,从一开始就确定由我全权决定安排,因此我给妈妈做选择参考了以下几个因素:1.同是三甲强院的情况下选胸外科最出名的。2.选择胸外科设备人无我有,人有我优的医院。妈妈手术难度大,我选择达芬奇机器人协助手术,而也是省内唯一一家医院有设备的。3.交通便利。方便往返送点心送餐,治疗期间患者都没有胃口,能吃上家里精心准备的餐点也算是一件幸福的事情(在医院陪同妈妈期间,看见很多外地的患者中午也都只能吃难吃的快餐,真的很心酸),而且妈妈是个洁癖很强的人,绝对不会接受在医院附近租个房子。所以以家为圆心,距离家半径范围近的医院优先。

根据以上几点,我为妈妈做好了医院和主治医生的选择。即便选择敲定以后,仍然还是有很多亲朋好友会跳出来说不好,各种问题等。遵从自己内心的选择,不要摇摆不定,否则真的是徒增烦恼。

2.  是否告诉患者真实病情。

我想大多数患者家属一开始都是能隐瞒必然隐瞒的原则。我也是,因为我还没想好该怎么说,我也不确定妈妈的心理承受能力怎样。但是在正式要开始治疗前,我和家庭所有成员商量后,还是选择告诉妈妈实情。

原因很简单:治疗非常痛苦,除非是年纪很大的老人搞不清楚状况,没有几个患者能被成功蒙在鼓里,在治疗痛苦很难坚持下去时才知道病情实情,更打击人自信心。所以当机立断,我选择用很平静的语气告诉妈妈她的病情。

妈妈很震惊,多次都忍不住想掉眼泪,但在我面前她还是忍住了,当然事后我发现她自己偷偷哭了多次,我和爸爸又何尝不是呢!可是必须要学会坚强,作为患者家属,真的很艰难,不仅要扛住各方压力,更重要的是还要传导积极的情绪给患者,让他们面对治疗充满信心,不惧怕。很多时候我觉得内心的恐惧,远比疾病本身来得可怕。

3.  患者家属要重视自己的健康状况和调整良好的心态。

从妈妈确诊开始到治疗结束,一家人都跟着连轴转,不论心理还是身体时常都达到极限。我也多次感到身心俱疲,从不失眠的我被失眠困扰了近两个月,多次出现心率失常。虽然在妈妈面前我永远表现出很乐观并不断开导她,可我内心情绪很低落。

期间,自己也看过两次医生做了各项检查,医生说休息不好,过于疲劳导致。后来不断调整自己的状态,终于恢复了正常的睡眠质量。情绪也慢慢调整好了。陪伴患者治疗的过程,患者很辛苦,家属绝对不比患者轻松,所以各位家属朋友们一定要爱惜身体,才能更好地鼓励患者治疗。

2检查篇:肺癌患者需要做哪些检查?

在写正式治疗前,我想强调一点在陪妈妈治疗前,我特别关注的一个方面。那就是究竟需要做哪些检查才能确诊并治疗?

我看过很多患者或者患者家属写的病情分享帖、求助帖等,很多患者家属或者患者本人是盲试靶向药物并没有做过基因检测,有的患者都开始化疗,病情却还没确诊,这些都让我感到不可思议。但也可以理解。基因检测这些费用都很高,并不是能轻易承受的了。秉着对患者负责的态度,建议大家还是慎重在没有全面检测就盲试药物。妈妈在治疗开始前做过的检查如下,供大家参考:

1. 血检(这里面项目很多,相信各大医院标准都一样:如肿瘤标志物等)

2. 尿检

3. 胸部螺旋CT (确认肿瘤大小、位置,妈妈的报告显示为cT3N2M0,IIIA期)

4. 全腹彩超(确认是否有其他部位转移)

5. MR核磁共振 (确认是否有脑转移,有或无治疗的方式不同)

6. Pet-ct (确认体内及肺内其他结节是否为转移及活跃程度高地。有或无治疗的方式不同)

7. 基因检测(确认是否有基因突变,有或无治疗的方式不同。若有基因突变,使用靶向药物效果才理想。若无突变,不建议在靶向药物上盲试)

8. PD1-PDL1 (确认对免疫疗法的敏感度高还是低,高表达的情况下使用此方法才有用)

9. 支气管内镜 (抽取组织,确认癌症的类型,是肺鳞癌还是肺腺癌,是小细胞还是非小细胞。并不是都能正好抽取,若没抽取到,医生说就需要做穿刺。妈妈当时是支气管内镜检查时就已经抽取到了癌细胞并确诊,就免去了再穿刺的痛苦)

10. 肺功能测定(手术前要确认肺功能状态,达标才能手术)

11. 骨扫描(确认是否有骨转移)

12. 心脏彩超

13. 双侧锁骨淋巴结彩超,是以上最贵的检查

其中6.PET-CT和7.基因检测。两项检测就要近20000RMB,并且是纯自费项目,医生只会建议经济许可的情况下做,对判断病情及后续的治疗有帮助。经济不许可的情况下,医生不会要求的。大家可以根据各自的情况,来判断是否做,事后觉得还是值得的。

首先、确认了妈妈无基因突变,靶向药物对她无益。其次、确认了肺部其他结节活跃程度很低,非转移的概率很大。当然,检查毕竟只是检查,一切都以开刀后病理结果才是最准确的。医生在开刀前,也是需要借助各项检查结果凭经验来判断患者的情况并制定治疗方案。

越全面的检查结果供医生参考,就有助于医生做出更好更全面的诊断。这里不得不提到身边一位同学的母亲正好也是去年确诊肺癌,不同的是她母亲做的检查很少,能省则省(同学家经济特别好,但是检查时觉得没必要做那么多检查),开刀后,医生发现实际情况和有限的检查反映的情况有很大的出入,于是无法做根除术处理,让他们做好二次手术的准备。所以我的建议依旧是只要经济许可的情况下,不要怕麻烦,能做的检查千万不要随便省。

距离去年陪同妈妈治疗快一年了,以上列举的检查也不确定是否有疏漏,如果有漏写的检查项目欢迎大家补充。想必很多患者家属都跟我有过一样的糟心。医院时而不时要求做这个检查那个检查,并且不告诉你每个检查项目是做什么用的,一共有多少检查项目也不会统筹告诉你,时常让患者和患者家属一头雾水。

但医生也有医生的难处,每天面对大量患者,忙到吃饭喝水的时间都没有,哪能有空和每位患者及家属事无巨细的交代细节,再加上很多患者及家属确实也听不懂。这个时候,有意愿了解的患者及家属只能多做攻略、多与医生沟通,没有其他更好的办法了。

患者家属与医生之间需要更多的相互理解,任何的抱怨都是无益的。如果连患者家属都对这些项目检查感到烦躁,那对患者本人来说是毫无无益的。

注:以上检查对妈妈来说最痛苦的就是支气管内镜,从鼻孔插入,经过声门进入气管和支气管。所以我事先没有告诉妈妈这项检查,因为提早给她做思想工作,她的思想负担会很重。倒不如就在检查前一个小时再告诉她,这样她忧心的时间反而能减少一些。长大后,发现父母都变成了孩子。生病治疗一切都要靠哄,尽可能安排妥当,减轻妈妈的心理负担和身体痛苦。哪怕只是检查,都希望她能积极面对。

治疗篇

3治疗前篇:如何选择最好的治疗方案?

做完一切检查,就在我们所有人都做好马上手术的心里准备时。主治医生团队根据妈妈的所有检查数据出的意见是:纵隔隆突下及左下肺门淋巴结肿大,转移可能大。没有手术指征,先进行化疗。视同化疗情况,再决定是否能手术。这个消息对于我们来说,简直就是晴天霹雳。毫无疑问,能手术的情况才是最理想的。没想到,妈妈连手术的机会都没有,只能先化疗…

我思绪万千,不是没有听说过化疗的毒性和副作用,深感妈妈无法承受化疗治疗。我又开始疯狂做功课,通过海外的朋友联系了日本、美国这方面的专业医疗机构。

希望寻求更先进的治疗方式,免除妈妈化疗之苦。两三天的时间里,我又拿出了比当初读研还要拼搏的精神,做了全方位的了解。得出的结论是:寻求美国治疗与自身经济能力严重不符(只能排除)、日本的治疗经济能力上能竭尽全力承担,但想要预约的那位全球排名前几的医生正在美国出差,三周后才回日本,加上我们办理医疗签证的时间,最快到达日本就医也需要1.5个月时间,多一天的等待病情都可能恶化。

经过这个寻求海外治疗的小插曲后,本人下定决心让妈妈立刻在国内接受治疗。主治医生建议先进行两次化疗,评估后看看能否达到手术的要求,医生建议先进行单纯化疗看评估结果,若无效再同时配合放疗,于是,就这么敲定了治疗方案。

不得不插一句:关于开刀、化疗、还是吃中药保守治疗家里亲朋友好友的论战又来了,就像治疗前选哪家医院的论战一模一样。还是那句话,家里需要有一个人拿主意,多说无益。毕竟患者不可能同时尝试不同的治疗方式,总得做出选择。妈妈在治疗前的CT显示,肿瘤大小为5.4CM*4.3CM*4.1CM,经过两次化疗后重新评估的结果是2.1Cm*1.6cm*1.5cm。纵膈及左肺门下淋巴结也变小了一半以上,医生说达到手术要求,全家欣喜若狂!!!

前两次化疗的药物为恩度+吉西他滨+顺铂联合疗法,其中化疗14天,休息7天,加起来21天算一个疗程。

妈妈在化疗期间的反应比我想象中小许多。就是在化疗的第一天反应特别剧烈,人没有太多意识,着实把我吓到。心里还估摸着如果反应这么剧烈,就不打算让她继续化疗。没想到第二天开始,她的状态就好转了。在两次化疗期间,妈妈陆续开始掉头发,我给她准备了不同的帽子和假发,但是她更喜欢使用帽子。其实掉头发是最不需要在意的副作用了,因为一旦停止药物一个月,头发马上就长出来,长得比之前还好。

最主要的还是呕吐和便秘的副作用需要格外关注。妈妈在这两次的化疗中呕吐反应算比较小的,还特别能吃,每天七八餐进食,少吃多餐,(具体饮食安排详见我之前发的帖子),便秘情况很常见,吃火龙果很好地解决了妈妈的这个问题。

在妈妈正式化疗前,我用旧袜子把家里的门把手全部都包了起来,洗水池的把手也都用不干胶给贴了几圈,防止化疗期间发生神经性中毒。这算是自己做的比较细的一个细节部分分享给大家。化疗期间,患者身体特别虚弱,不要接触冰冷物品为宜,虽然是大夏天的,我都没让妈妈靠近冰箱。但是每家人的做法都有不同,供大家参考。

4治疗篇:我是怎么帮助母亲度过化疗、手术的关键时期的?

归纳一下化疗期间前、期间我为妈妈做的几个特别注意事项:

1.化疗前,我用旧袜子将家里各个房间的门把手都套了起来,洗水池的手把也用不干胶贴了好几圈,避免手直接触摸金属物,防止神经性中毒。但袜子每周都要清洗。换上干净的再套上门把手。因为化疗周期长,一个周期都要近一个月。千万别套了袜子几个月都忘记清洗,反而容易滋生细菌。

2. 化疗期间,白细胞下降很快,免疫力降低。不要让任何感冒的家属朋友探望、靠近患者,以免被传染。

3. 在人多的场合,让患者及时戴上口罩。

4. 家里的卫生尽可能比平时更加清洁,尤其纱窗、空调机的清洗要勤,避免呼吸道感染。妈妈化疗期间,请的家政阿姨三天就擦洗一次全家的纱窗,每天把家里卫生都做得一尘不染,虽然多花了很多钱,但在非常时期也减轻了家里成员的工作量。

5. 化疗期间,患者有可能出现喉咙痛,打喷嚏,总觉得自己感冒了的症状。因为白细胞在持续下降中,妈妈第二次化疗时候就觉得扁桃体发炎了。当时不想让她吃感冒药,而是让她服用了消炎大神片仔癀,一天见效。但这个我想这个效果也是因人而异,正好适合妈妈。

6. 化疗期间,人很疲劳,暂时不要进行户外常规运动。晒晒太阳,散步一小会可行。

7. 化疗期间,患者有可能出现发烧的现象。尤其在化疗当天药物结束后,傍晚到夜间容易出现体热现象,患者床头需备有体温计,以便测量。体温通常在37-38左右徘徊,没有超过39不用太过紧张,通常第二天就会自行消退。若有异常高烧,需及时进医院。妈妈在第四次化疗时有出现过发烧的情况,也是徘徊后自行退烧。

8. 化疗期间,每天早上起来空腹情况下监测体重并记录。若体重下降太快是影响化疗效果的,所以妈妈在化疗期间,我很密切关注她的体重,以便随时增加她的营养摄入。

9. 第一、二次化疗时,妈妈的便秘情况算中等,让她每天吃一颗红心火龙果很好地解决了这个问题。但是在第三、四次化疗时,火龙果根本不起任何作用。后来试了下每天一颗椰青王,有效得很!说明这清凉解毒的功效比火龙果又更上一层。但我一直很担心妈妈的胃承受不了这么清凉的水果,所以一旦便秘情况有所缓解,就减少这类水果的摄入量。

妈妈的整体治疗是手术前经过两次化疗,接着手术,手术后又进行了两次术后辅助化疗。因此术前术后的化疗注意事项我都放在一起归纳总结了。

在妈妈前两次化疗结束后评估结果出来,可以手术时,一家人欣喜若狂。恨不得马上手术,生怕耽误时机。多拖一天,都怕体内情况有任何变化。因此,我一直很着急和主治医生确认开刀时间。但主治医生和我解释,化疗后体内正常组织受极大损伤,需要一个修复期。若马上手术,会影响术后伤口恢复情况。

通常化疗后3-6周都可以手术,尽量休息四周手术为宜。虽然我有担心,但主治医生是权威,还是要坚信。妈妈在家近一个月的修养调理后,再次入院办理术前各种检查,不得不提术前又要做一次内支镜检查。妈妈焦虑了整整一个晚上,无论我们怎么安慰她,她都处在坐立不安的状态。

第二天妈妈进去检查后,我们也是焦虑不安,不知道她究竟如何。没想到出来后,她的状态还不错,不停说主治团队里的三位医生都在里面。一位医生不停和她说话转移她注意力,另外两位医生负责看镜内情况。人文关怀很到位,极大减轻了妈妈的检查痛苦。医者的爱心对患者及家属的影响真的是潜移默化。

术前准备一切就绪,终于迎来了手术。妈妈的手术是上午第一台。即便是第一台手术,等主治医生查完房开完会都要9:00am了。主治医生再换衣服进手术室前还有再开会讨论手术的细节。

虽然是第一台手术,但是在9:50am才开始。第一台手术的患者前天晚上还能进食,虽然进食上有些要求。但可想而知第二台、三台手术的患者是有多辛苦,从早上开始就要空腹一直等待手术,期间只能挂营养液。妈妈的手术从9:45am开始,13:20让患者家属看病灶,15:20出手术室。也就是说妈妈的手术时间做了五个小时左右。

在让家属看病灶期间,主治医生说妈妈的手术难度太大,原定是微创+机器人,但是打孔进去后发现:经过化疗,左肺上下叶几乎粘在一起,将左肺下叶完整切除微创操作难度太大。主治医生本想改为开胸手术,但考虑到对患者恢复效果太差,最终还是坚持原定计划并顺利完成手术。当时心里真的是太感动了,采用微创手术的模式,对主治医生的精力消耗是巨大的,哪怕有机器人的协助,但依然不如开胸手术让医生来的好操作。开胸手术相对省时省力,但患者需要锯掉两根肋骨,术后恢复至少要好几个月,且并发症多。

终于,五个小时的等待之后,听见主治医生说的一切顺利,大家都松了一口气,也深刻体会到医者的艰辛。

康复篇

5术后恢复篇:

关于手术后的护理

妈妈手术后的护理和注意事项一切都遵循医嘱。我们请了护工的同时,家人每两人一组白天晚上换组轮流在医院陪同。手术第二天,妈妈已经可以下床走动以便加速恢复过程。第三天已经可以在医院走道短距离往返走动。妈妈在医院观察了十天后做了各项检查后顺利出院。

手术后妈妈身体上的主要改变有:

1.  声音变得很小声,沙哑(一个月后就恢复正常了)

2.  气短(两个月后恢复正常)

3.  胸腔内的积液(每次复查都在减少)

4.  手术一共开了五个孔(四个小孔,一个大孔)当初看着很可怕的那些孔(四个小孔几乎淡化可忽略,大孔看着宛如当初的小孔,比我预想的好很多)

手术、化疗治疗结束后,我安排妈妈接受中医调理身体,妈妈感觉不错,肩颈酸痛问题得到了解决。睡眠质量虽改善不明显,但也有些起色了。最近一次复查中,妈妈一切指标正常良好,始终保持较高的生活质量。

关于饮食调理

一年时间已经过去,目前妈妈复查恢复良好!陪伴妈妈治疗的半年里,一直想发个攻略关于照顾妈妈期间的各项安排,先写个饮食篇,仅供参考。

早餐

1.小米海参粥+水煮水鸭蛋两个(只吃蛋白)+蔬果

2.白米粥+海参炖蛋+蔬果

早餐主要以以上两种模式出现。在治疗期间,需要补充大量高蛋白。但患者胃口在治疗期间很差,晨起是呕吐概率较小的时机,因此我将海参和蛋白安排再早晨给妈妈补充。

午餐/晚餐(通常一主食+一煲汤+两三种配菜)

1、主食

香菇瘦肉粥

白粥

白饭

线面

面片(自己家里做)

胡萝卜香菇瘦肉饺(自己家里包)

2、煲汤

西红柿鲫鱼汤

竹荪鲫鱼汤

香菇排骨汤

西红柿鲈鱼汤(手术刚做完后不要马上吃鲈鱼会过快加速外部伤口愈合不利于内部伤口愈合)

香菇炖水鸭

3、配菜 (根据季节选择)

秋葵

地瓜叶

空心菜

西红柿

胡萝卜

白萝卜

土豆

地瓜

玉米

松茸

4、水果 (每天至少让患者满足五种水果以上的摄入量,根据水果季节选择)

猕猴桃

苹果

香蕉

葡萄

椰青

无花果

红心火龙果(白心的火龙果患者一般没胃口吃)

柠檬

草莓

人参果

妈妈有胃口时我尽量都让她自己吃,但随着治疗的深入,胃口会变差,这时候就要改成榨果汁才更容易被接受。治疗期间口味真的很敏感,相比搅拌机出的果昔,妈妈会更喜欢喝原汁机出的果汁加果肉纤维。

治疗期间因为药物的因素身体会很热导致便秘,前两个疗程可以借助红心火龙果调节,到后面的疗程只能靠椰青来调节。这两种水果太凉,只能根据患者体质和便秘情况来决定食用量。

妈妈以前最不喜欢吃猕猴桃和柠檬,治疗后口味发生了变化。现在她最爱喝的就是猕猴桃苹果汁,尤其喜欢巨酸无比的猕猴桃三五个榨成一杯果汁。

水果对妈妈在治疗期间保持体重缓慢下降起到一种说不清的作用。这是我认真记录观察过的。

妈妈经过一次大手术四次化疗,体重比治疗前仅下降了6斤多,这是很难得。之前看过很多论文写保持患者体重对治疗效果的探讨,若患者体重下降太快会影响治疗效果,因此在妈妈开始治疗开始我就很关注她的体重,每天上午起床空腹测体重并记录。但我发现一个有意思的现象,如果妈妈哪天水果摄入量少,即便其他营养成分都照吃,体重依然下降明显。但没有胃口没有摄入主食营养情况下,只能喝得下果汁,体重却不会发生下降。在这五个月的治疗过程中,我已经多次发现这个有意思的现象了,虽然这并没有什么科学依据可以支撑。

5、点心

煲五谷汤做点心。

鱼丸(自己家里买鱼请师傅做)

面片(自己家里做)

以上就是妈妈在治疗期间,我为她做的饮食安排,希望所有患者和家属朋友们都越来越好!

一位癌症患者家属的建议:

写文章分享妈妈的治疗经历是希望能带给和妈妈病理情况、分期情况一直的患者或者患者家属一些有意义参考。我可以理解患者和家属的焦急心理,因为自己也经历过这样的过程。但越在这样的时候,越需要冷静,多和主治医生沟通,多和自己病情相近有经验的患者或者患者家属交流借鉴一些经验。

再次感谢大家的鼓励和留言。祝健康 !

编者按:

一位年轻的女儿将母亲患重病期间的种种细节记录下来,300多个日夜,字字真切、句句感动。在与癌症抗争道路中,似乎每一个选择都如此纠结,而这位患者家属用她超强的学习精神、常人少有的细心和冷静的头脑,帮助母亲选择了最适合的治疗和康复方式。

面对癌症,从容、坚强的态度固然重要,而勇敢地叩开康复之门更难能可贵,这不仅需要勇气,更需要智慧。让我们祝愿这对母女在未来的日子中,收获更加美好的生活!也愿我们每一位癌症患者和家人们相信:肺癌也能长期生存,坚持就有奇迹!




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