什么样的人才会选择去参加试药？罕见癌症患者刘小川回答：“一种是无药可用的，一种是买不起药的。”

悬崖上的路也塌了

而刘小川觉得自己两者兼具。27岁的他已经做了2次手术和多次化疗，然而病情并没有好转，体内的滑膜肉瘤再次复发了。

滑膜肉瘤很少人听过，更别说去了解，这是一种源于关节、滑膜及腱鞘滑膜软组织的恶性肿瘤，多见于15-40岁的中青年身上，当年的魏则西就是身患滑膜肉瘤。

更让人无力的是，绝大部分滑膜肉瘤是偶然发生的，没有家族遗传，似乎是“随机”就将人置于病痛泥潭。

肿瘤复发后，医生建议刘小川吃靶向药，但是一盒就要一万多的药，家里实在承担不起了。继父刘辉在工地做苦力，一个月工资三四千，加上母亲偶尔的帮忙，最多的时候也就六七千。第一次手术时，刘辉向朋友借了三四万元；第二次手术时，他又借了四五万元。加上住院费、医药费、杂七杂八的治疗开销，一年多来，给刘小川看病花了二十几万，除掉报销的一部分，刘辉估计向亲戚朋友借了十几万元。

刘辉也很难，有时候到了人家家里，还没说明来意，对方先吐苦水：工资还没发，小孩学费也没交，老人又生病了……刘辉话到嘴边又咽下去了，不好再麻烦他们。

对此，刘小川感到绝望：“有没有什么办法可以让人没有痛苦的死去，活着好累，想离开了，可我怕痛。”

就在走投无路的时候，癌友小小告诉他，参加临床试验可以免费吃靶向药，但是也要承担风险。很多病人觉得这是在当“小白鼠”而拒绝参加，但是对于刘小川来说，哪怕这是一条悬崖边上的小径，他也会毫不犹豫地去走，毕竟再没有保障，它也是路，是他掉进深渊前的最后一次机会，而且，最重要的是，可以不用花钱吃药了。

刘小川申请了一二十家医院的临床试验后，终于在2018年7月5日入组阿帕替尼2期临床试验，本以为这是一次重生的机会，但是遗憾随之而来。

8月19日，旅游中的刘小川因为疼痛从苏州病友家连夜赶回山东，到家时已经过了晚上十点。夏风吹着的夜晚有些微凉，母亲杨丽平起来给儿子铺被子，看到刘小川跌跌撞撞跑进厕所。等铺好被子后，刘小川重新躺到床上，突然大口大口地咳血。苍白的地板砖上顿时染上了斑斑点点的鲜血，杨丽平赶紧找来小盆子接血，盆子瞬间满了小半。

救护车“呜啦呜啦”地赶来，载着刘小川到医院进了急诊室，第二天，他被转入ICU，并且再一次出现咳血，医院下了病危通知书。

由于出现了严重的咳血副作用，刘小川被停药。希望的光还没有摸到就熄灭了，刘小川苦笑：“如果他们可以接受咳血的话，我还是希望继续吃，副作用和命相比当然要选命。”

没钱买药，无药可救，刘小川心灰意冷，最终走进了一家临终关怀中心，在这里他不再接受治疗，只是每日靠着免费的消炎药和止痛药在病痛中煎熬着，等待着死亡日期的到来。

用“正”字计数的生命

早上6：00点整，42岁的周佳丽关掉闹钟，走下床来，在客厅日历旁用钢笔给不完整的“正”字又添了一笔。从确诊肺癌的第一天开始，她每天画一笔，到现在，完整的“正”字已经有36个了，第37个“正”字已经有了4画，今天是她从死神手中“抢回”的第184天。

去年7月，周佳丽突然感到声音嘶哑，到医院结果被确诊为肺癌。听到肺癌两个字，周佳丽顿时崩溃，三月份的时候，她刚送走因胃癌去世的堂姐，堂姐因化疗脱发、干瘦的形象她还历历在目，疼痛难忍时在床上翻来覆去地大喊大叫的情形曾让周佳丽两个星期没睡好觉。为了治病，堂叔花了三十多万，还是没能留住堂姐。

“治不好，没钱治”，一个朴实的农村人对于癌症的“理解”大概只能是这样。“不如不治了吧？”周佳丽跟丈夫商量，家里收入不高，夫妻双方都有父母要赡养，9岁的儿子天天才上三年级，她不想最后落个“人财两空”。

决定了不治，生存的希望却一天比一天强烈。家人的关爱，儿子的笑声，自己的不甘心，周佳丽不舍得就这样放弃生命。于是在医生询问是否愿意参加临床试药时，“全免费，还有专业医生”，周佳丽没怎么考虑就在《试药知情同意书》上签了字，即使听见了医生说的副作用风险。

“死马当成活马医，搏一搏，多活一天都是赚的。“好运的是，周佳丽搏命成功，10天一个疗程，4个疗程后，她的肺部积水明显好转，原本浮肿得像馒头的面部也逐渐恢复红润。“本来是判了死刑，现在有了生的机会，无论如何我也要抓住。”看着全家福上儿子的笑容，周佳丽甚至产生了一种“奢侈”的想法，她想赶紧治好癌症，带着儿子去一直想去的桂林划船。

生和死，一步之遥

65岁的王福参加了2次试药实验，在第二次试药中结束了生命。

王福得的是胃癌，放化疗都没有效果，在病友那里得知一家药企开展试药实验，他抱着“试一试”的想法签了同意书。试药每天抽4次血，但能得到2000元的试药费，4个疗程下来，王福吃了两个月的药，还入账了8000元的试药费。但是新药不仅对他没用，而且还让他出现严重恶心呕吐的副作用，到后来，王福甚至只能吃流食。家人见状让他停了药。

两个月后，又有人找到王福，说是又有了新的抗肿瘤药物，让王福跟其他50多个 病友一起加入试药，每个疗程3500试药费。家人不同意，认为上次试药已经够呛，而且过去没多久，这么折腾容易出事。王福自己偷偷去报了名，可能是为了3500的试药费，因为他曾跟儿子说：“我当然知道有风险，但是我这病几乎是没得救了，我去试药，最好的结果是有药治，最坏也能拿到钱，不至于让你们人财两空。”

第二次试药，王福因为心肾衰竭，抢救无效死亡，儿子去闹，药厂最后还是赔了5万。“不可能不去闹，我们本来就不同意他去试药，现在出意外了，人没了，钱总得赔吧！”

一部《我不是药神》，让人们泪流满面，剧中白血病患者的“买药难”其实是众多癌症患者、罕见病病人困境的缩影，只是现实中没有那么多“药神”，绝大部分患者的困境并不会因为一部电影得到改善。

“最大的病是‘穷病’”，对于一个普通的家庭来说，出现一个癌症患者意味着看不到尽头的流水账单，而对患者而言，如果有治愈希望那就不算末路，怕就怕即使有钱，却“无药可救”。所以他们竭尽所能去找药，这些尚未证明药效的新药便成了他们的最后一博。

而临床试验这一块，在我国还有待规范。有人认为，由于在理解能力上的不对等，知情同意书更多体现的是医院、药企一方的意志，试药人处于相对弱势。药物可能出现的毒副作用、意外处理方案、事故担责等，都需要更加具体、浅显的表述。

而对试药人来说，最坏的结果是失败导致的死亡，如王福一类，但是需要提前知道，对于试药过程中出现的意外死亡并不鲜见，因为签署过文件，安排试药的一方并不会承担多少责任。广东省药学院公共卫生学院一位专家曾慨叹：“在当前，药厂通常在试药的知情同意书中签订‘免责条款’，患者试药后一段时间，比如一年后出现问题的，医院和药厂就更不会管。”

赌博有输赢，更何况筹码是生命，赢了皆大欢喜，输了不能重头来过。

如果是你，你怎么选？