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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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患者故事 肺癌帮患者出国看病实录(1)——和国内完全不同的就医体验
肺癌帮 12556 16
2018/6/12 发表在 非小细胞肺癌 模块

我来自中国南京,今年60多岁了,一直身体健康,公司每年进行体检,已经连续有十年,每次的结果都是没什么大的异常,我在大女儿和老伴儿的督促下,也间断的进行体育锻炼,从来没出现过什么大的不舒服。但是2016年5月体检化验肿瘤指标CEA,CA199升高,体检的大夫说“胸部CT腹部超声都没有什么异常,之后3月到半年查一次吧”。因为我没什么不舒服,不咳嗽也没有胃肠道的症状,因此也就没当回事儿,之后3月到半年也没有做进一步检查。

但是2017-04感冒后我开始间断的咳嗽,有一点白色的粘痰,买了好多止咳化痰的药物但是效果都不好,老伴儿不放心,逼着我到医院检查,肿瘤指标CEA181.7 ng/mL,CA199>1000U/ml,指标比以前明显的升高,之后马上做胸部CT和PET-CT,报告说“右肺上叶占位,考虑肺癌可能;肝右叶包膜局部密度减低,内见范围约4.4*1.8cm低密度影,考虑恶性肿瘤可能大”。

拿着这张报告,我们一家人都蒙了,一下子坠入深渊,居然是肿瘤!居然是肺癌!居然还有可能肝转移!我们简直不知如何面对,来不及难受,我大女儿立刻动用了一切关系,找到了上海一家很知名的医院,紧锣密鼓地进行检查。另外,我在英国定居的二女儿也立刻开始找国外的资源,看看国外肺癌有什么优势有什么好的办法。

2017-05 CT下行右肺穿刺活检术,但是由于我咳嗽的剧烈,穿刺后出现了气胸(大夫说这是穿刺手术后常见并发症,但是为了明确诊断,必须得穿刺必须得承担风险),活动后有些气短,挺遭罪的,我大约在家休息了1周,后来大夫告知气胸吸收了,还好无伤大雅,不太影响后期的治疗。

之后,穿刺病理提示非小细胞肺癌,腺癌可能。基因检测报告是阴性,网上的信息提示最常见的肺癌的基因突变是ALK和EGFR,在我这儿都是均为阴性,没法用靶向药物,没法进行“精准治疗”(网上不停的检索,我们一家人都成了肺癌的半个专家,好多专业名词都特别熟悉了)。最终国内诊断是肺癌伴骨转移,疑似肝转移。

肺癌的诊断好像比较明确,但是到底是不是肝转移,如果是肝转移就是最严重的最晚期的肺癌了,如果不是肝转移那么我的病可能还有希望。我把自己的疑问告诉大夫,大夫说肝转移不能完全定下来,做肝穿刺的意义也不大,可以进行化疗,看看化疗后肝脏病变的变化。但是大夫最后扔给我一句话“因为肝脏的病变较小,不能完全排除是否是原发性肝癌”(大夫的原话是“原发性肝癌”,演员傅彪就是肝癌去世的)。怎么又出现了肝癌,不是原来告诉我是肺癌的肝转移吗(后来我知道原发肝癌和肺癌肝转移是不一样的,治疗方案都是不同的),这下子又把我们吓到了,肝癌+肺癌?,还是肺癌肝转移?到底是什么?!

抛开诊断的疑问,还有下一步的治疗,关于肺癌的治疗,也就是手术、化疗、放疗、靶向治疗,还有最新的免疫治疗等等这些手段,但是到底怎么治疗,到底用什么方案最好,我还是得听大夫的。

最后,大夫给的方案是化疗,化疗后再观察病变的变化。我们在网上了解到免疫治疗特别有效,但是药物PD-1国内还没有上市,我又询问大夫,大夫说“医院有临床试验,我可以参加,但是不知道是否是用药组(试验实验组),还是对照组”。“那化疗和免疫治疗哪个更好呢?”大夫给的意见是“都可以的,我不能给您做主,你们自己决定是化疗还是参加临床试验”。

诊断是什么不是非常明确?治疗方案怎么选择我也不知道,我不是大夫啊!我也问了其他的医生的朋友,但他们回答也都是一样,让我自己来决定,病情严重预后不太乐观,没有人保证疗效能怎样。在很多的疑问中,我对下一步的治疗举棋不定,不知该往哪里走。

这时候,英国的二女儿来了信息,她非常强烈的笃定的要我到英国治疗肺癌,她查到了英国最好的一家肿瘤专科医院,据说也是世界上第一家肿瘤医院。到英国治疗肺癌,我想都没想过,虽然也看到过一些海外看病的病例和报告,但是轮到自己身上,我还是有犹豫。但是对我的肝转移问题,治疗方案的问题,这些疑问让我不禁想,如果万一诊断有问题呢?万一治疗方案不适合我呢?这个病可没有回头路,一旦治疗方案有问题,我的寿命也就很难讲了。于是,我决定到英国治疗。

之后我找到国内一家海外就医服务的公司,把我的想法告诉了他们,对方很赞同我的想法,这家医院和美国的MD安德森/纪念斯隆凯特琳是世界上三大癌症中心之一,并给出了这家医院一系列的信息,包括医院的历史/研究成果/发表的文章以及以前肺癌的案例等等,得到了这些信息,我们一家人就彻底踏实了。最终我们的决定是:不在国内治疗,直接到英国治疗。

因为我们之前去看过女儿,签证还在有效期之内,公司立即进行病例的整理翻译等等一系列的工作,很快医院就给出了预约安排。所有的一切都非常顺利,仅仅2周后在2017-6上旬,我和老伴儿就顺利到了英国,公司的英国负责人带着我见大夫(二女儿虽然英文很溜,但是医学英语根本听不懂,并且从没进过医院,看病的流程都不懂),就医的整个流程都陪在我身边,并为我做翻译,我们一家人都很安心。

我的主管大夫Dr. Popat是欧洲肺癌指南的制定专家,是非常权威的大夫,陪同的翻译告诉我老外医生的级别类似国内的医学会的主任委员,但是一点架子都没有,会和我主动的握手,详细的问我得病的细节,给我做体检,详细的看我们从国内扫描的片子,因为提前邮寄了病理切片,因此首诊时英国的病理报告已经得到了。主管大夫告诉我,我的肺癌诊断基本成立,但是病理表现不太典型,需要进一步明确,同时肝脏病灶不明确是否为转移,因此需要再次活检,需要进行肝脏活检。肝脏活检一举两得,既能明确肝脏病变的病因(到底是肺癌的肝转移还是原发性肝癌),同时还能避免肺穿引起的气胸。由于我刚刚到英国时有比较剧烈的咳嗽,肺穿刺会再次引起气胸,而且我的年龄偏大,有一些慢性支气管炎的疾病基础,再次气胸后是有可能有急性呼吸衰竭的危险的。对于肝脏活检,因为前面有肺活检的痛苦经历,我有些害怕也有些抵触,但是医生非常有信心,这个穿刺手术很安全,我只需要睡一觉就好了,手术的并发症非常小,可以忽略不计的。

整个首诊的时间持续一个多小时,我们原来有很多很多的疑问,但是大夫都非常耐心的告诉我答案。回想国内就医的经历,真是冰火两重天,国内的大夫即使是小大夫,也都是冷冰冰,门诊都是只有5-6分钟,拿着报告和片子,匆匆地看一眼,就告诉我多我们来说是灾难的结论“肺癌,晚期,赶紧治疗吧“之类的话,再多问几句,好多大夫就没有下文了。尽管我在国内也是一家大公司的创始人,女儿也是做投行,也有很多的人脉,都是通过关系找到的大夫,找的都是知名的专家,但是真正和我耐心沟通,站在我的立场上为我考虑的,却没有一个人。对于我的咳嗽,医生也开了一些对症的药物,都是我以前没有吃过的药物,并安排药剂师详细的告诉我如何用药,药物的不良反应是什么,之后又留下名片,告诉我如果有不舒服随时打电话联系。

首诊的过程非常顺利,我和老伴儿回到女儿家,一直在感慨,原来看病也不都是痛苦的经历,也会是比较轻松的甚至的愉快的。得病是可怕,尤其是恶性肿瘤,尤其是肺癌,但是更加可怕的是对疾病不了解,对未来没有把握没有方向,没有一个可以信任的大夫可以依赖。而老外的专家真的像个老朋友,给们特别多的安慰和关怀。我和老伴儿的感觉是好像黑暗的森林中看到的光亮,大夫拉着我的手,踩着荆棘带着我走向光明。

医院很快安排了肝穿刺,真的如医生说的那样,在手术室麻醉后就什么都不知道了,醒来的时候已经到了病房,只有伤口处有点疼痛,别的感觉都没有,术后在病房卧床4小时后就回公寓了,之后也没有不良反应,吃饭睡觉活动都不受任何影响。回想起我肺穿的经历,真的是完全不同,肺穿后我整整一周没敢出门,大量的吃止咳药,就担心活动或者剧烈的咳嗽导致气胸加重。

一周后,我再次见主管大夫,大夫告诉我穿刺活检结果出来了诊断非小细胞肺癌明确,肝脏病变证实是肺癌肝转移,并非原发性肝癌。诊断终于明确,我悬着的心也终于放下来了。

诊断之后是治疗,关于治疗方案,大夫有详细的和我交流,标准的方案是培美曲塞和卡铂联合化疗, 首先进行4个周期的化疗,后单药培美曲塞化疗。每两周期评价一次疗效,根据疗效调整下一步的方案,同时应用地诺单抗针对骨转移治疗。对于我问到的免疫治疗,大夫的意见是尽管免疫治疗在各种肿瘤在肺癌都很热门,但是患者的PD-L1蛋白检测2%指标偏低,提示有可能疗效欠佳,因此目前阶段不适合免疫治疗,而是应该以化疗为主。常规治疗无效者再考虑免疫治疗。尽管英国也会有免疫药物的很多的临床试验,但是仍然不建议我参加。

对于我的疑问和纠结,医生很肯定的对我说“如果您是我的亲人,那我告诉您,这是最适合的方案,请你相信我”。虽然听同不懂他的话,但是看到医生真诚的友善的眼神,我真的是放心了。把生命交给能说出这样话的大夫,我还有什么可怀疑的呢!

完成4周期化疗后再一次见大夫,大夫告知我,复查PET-CT显示治疗效果非常理想,肿瘤代谢活性基本正常,骨转移灶显示不清,同时咳嗽几乎完全缓解。我自己也觉得病情一天比一天好转,几乎没有症状,没有人看出来我是肺癌患者,都觉得我健康的不能再健康了。医生认为疗效非常好,建议继续原方案培美曲塞联合卡铂化疗2周期,总计6周期,而并非教条的延续之前制定的4周期联合化疗后的单药培美曲塞治疗,6周期之后再评价疗效。目前,我还在英国治疗中,也会继续的在那里治疗和复查。

化疗的一切顺利,与老伴儿和女儿陪伴,有翻译陪同,有医院医生护士和其他好多工作人员的帮助,我的治疗几乎没有遇到过什么波折。都说化疗有无数的不良反应,还有人在网上发帖子说“化疗简直是生不如死”吓得我不寒而栗,但是我的真实经历却是不一样,只有化疗当天和之后的2-3天内有腹部不舒服,但是没有呕吐,食欲也很快就恢复了,白细胞虽然下降了,但是医生告诉我都在基本正常的范围内,没有合并感染的风险。

化疗期间,我和老伴儿还到英国很多知名的景点玩了玩,以前来看二女儿,即使是旅游也都是行色匆匆的,住了十天半个月就得回国,舍不得时间舍不得工作。这次给自己放了一个大假,因为得病让我体会到生命的重要和家人的重要,其他的事业啊金钱啊都不算什么了。踏踏实实地玩儿,活一天赚一天啊,想开了,反而一切都顺利了。

补充一下,关于费用的问题我也想说几句,尽管我的经济条件不错,花个两三百万看病的问题不大,但是如果费用低一些当然也是好事啊。我的很多朋友包括我自己,在到英国就医之前也觉得海外看病的医疗费用是个天价,这可能与疾病类型有关,另外网上的相关费用的帖子都是针对美国的,而对于英国的费用大家都不了解。实际上,我的医疗费用还真不多,和很多国内的病友沟通,发现国内肺癌治疗的费用也不低,后来因为有病友问我价格的问题,我详细看了账单,又让女儿查了中国的价格。英国的培美曲塞价格为1642英镑/700mg,100mg只需要235英镑,折合人民币2088元。而在国内,100mg培美曲塞的价格是3319元人民币,差不多是英国的1.6倍。如果每周期应用1g培美曲塞,费用就会比国内少1万多元。英国的药物价格居然比国内便宜,居然能省钱!!太出乎我的意料了!!(当然,有些药物还是比国内贵的一些,检查费用也是高于国内,不过和美国的高昂药费检查费比起来,还是便宜很多的,价格还是很接地气的,中产阶级家庭是完成可以承受的。)

很多国内亲人和朋友都很关心我,问我疾病的状况和英国就医的感受,他们很担心我,但是看到我发的朋友圈,看到的英国各地的美景,看到我的状态,他们也就安心了。刚刚得病时抑郁焦虑的我早就不见了,代之而来的是踏实积极的我。

我现在非常享受和家人在一起的时光,相信英国医院相信英国的大夫,尽可能的配合治疗,剩下的就交给命运了。说到命运,大家可能会觉得有些宿命,但是,随着医学的不断发展进步,新的药物新的治疗方法不断的出现,我相信,未来,我的病是能够生存很长时间的,活到八九十岁也不是没有可能啊。

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  • 小威
    1 楼 2018-06-12 11:05:38

    请楼主不断更新您的治疗方案,好吗?

  • 3859
    2 楼 2018-06-12 08:27:15

    就是不一样

  • akcen
    3 楼 2018-06-12 12:30:40

    可以做免疫治疗预防复发

    小丫
    2018/3/15 9:49:39

    早期要不要去国外治疗呢?我已经手术切除了。

  • 4 楼 2018-03-26 01:46:34

    这么历害

  • 5 楼 2018-03-24 08:19:13

    报名了,没有人联系我呀。

  • 老金
    6 楼 2018-03-21 05:49:41

    培美曲塞国内800mg7500

  • 我爱生活
    7 楼 2018-03-15 04:52:05

    如果有可能就一步到位接受全世界最好的治疗,找最好的医院,找最好的医生,我们能做就如此

    小丫
    2018/3/15 9:49:39

    早期要不要去国外治疗呢?我已经手术切除了。

  • 小丫
    8 楼 2018-03-15 09:49:39

    早期要不要去国外治疗呢?我已经手术切除了。

  • 我爱生活
    9 楼 2018-03-15 09:31:07

    如果条件允许,越早接受越先进的治疗越收益

    平安
    2018/3/14 20:01:01

    国外就医是一条不错的选择,我们后期也准备一试!

  • 平安
    10 楼 2018-03-14 08:01:01

    国外就医是一条不错的选择,我们后期也准备一试!

肺癌帮
官方账号

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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