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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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患者故事 生命不息,学习不止…归程治疗,无怨无悔!
大 陶子加油! 5172 125
2周前 发表在 非小细胞肺癌 模块

从2017年3月30日乘载着对GD省某知名老教授的仰慕和尊崇落地到GD省人民医院后,整整23天的时间,我再次历经了抽血,验尿,胸部,腹部,骨,头部,纵隔淋巴结活体病理检验,基因检测等一系列的检查后,本以为万事大吉只等按照老教授给我的方案积极配合治疗就可以了,未曾想如今的自己经过两天的考虑后果断的选择了放弃老教授给我的治疗方案,在返回临城治疗的归程中了…

是啊!当初如若不是对这里的一切充满信任不会花全价票买最快直达的机票飞过来,不是对这的信任不会历经周折租好公寓并备好一切生活用品准备在这里安稳的待下去直至医好自己的病,但是感谢《生命如此美丽》这本书,感谢我众多的病友,感谢伟大的杨主任是你们教会了我如何面对自己的疾病,学习如何判断要不要在这继续治疗下去!如若没有学习面对疾病如何识别适合是适合自己治疗方案的能力,或许此刻我已经在化疗治疗过程中了…

当然我不是诋毁和指责GD省人民医院知名教授给我的方案不好,也许会有一天能证明老教授的方案也许是对我的病有积极的治疗意义的,也许有一天因我今天的选择未必是正确的而导致自己要承受更多的痛苦,但是我要说:我不后悔,这一切都是我自己的选择,我的生命我做主!

因为我在这里没有体会到医者父母心的感受,23天虽然我一直在积极努力配合他们的检查,但是他们还是硬生生的因为他们的失误给我的治疗耽误了约一周的时间,先是我的基因检测,他们告诉我取完活体后4个工作日出结果,第三个工作日才告诉我因为我没签字所以一直还未送检,我问我的主管医生,主管医生告诉我因为我请假不在医院我老公电话打了一次没打通所以没通知到我,可是我请假时分明留了两个号码,是的考虑到医生也很忙,不完全是他的错我应该主动和他沟通我还需要配合的事项

所以自那刻按照他交代的我每天6点起床8点准时到达病房等他给查房时告诉我下一步需要做什么,但是失望的是每次查房他几乎把我当成空气,没有任何交代和嘱咐,记忆深刻的时我无意中听到我还有一个头部MIR的检查所以查房时我就主动问是不是还一个检查,可是我的主治医生只是简单的告诉我他开过单子了,叫我去找护士,护士告诉我没有这个检查,再去沟通,他还是说开过单子了,之后才知道是因为他的确开过了单,但是还是因为我请假所以错过了约的时间,但是没人告诉我错过了,我每天虽然请假但是至少每天都会有半天的时间在医院,可是即使我每次请假前也都是再三确认没有检查项目了才离开医院的…

PS.其实我请假也是因为我身体没症状,也不想天天耗在医院压抑的环境,可是他们不理解

在此之后又有一次漏开了查血的,一次漏开了查尿的,一次开了骨扫描他的助理误以为给我约好了时间但是因为没有时间我再三确认才知道这个扫描要本人自己约,她的助理重新把没有医生签名的单拿给我去约,我发现后掉头回来又重新要求签的名,这些我也都能理解,是啊,他们舆论是医生还是护士还是助理他们每天的确都很忙,很辛苦,一个人要面对很多病人…

即使是他们主任每天查房时说我这个检查时间太久了,他们为了推脱他们的失误,每次说是因为我请假造成的导致我被主任狠狠的批评说,你来治病是你要考虑我们的时间,而不是我们考虑你的时间明白吗?我也认了!

但是,我坚决接受不了的是他们在好不容易所有检查结果出来后,就通知我马上输液化疗了,那一刻我感觉自己像极了他们的小白鼠,他们只是把我当成试验品,没有考虑我首先是个人,是个因为身负重任孩子小,父母老,老公怜他们都需要我照顾,我必须活下去的人!所以我真的无法一下接受,所以我表示我要考虑下对于辅助治疗方式到底是采用化疗还是靶向,另外即使是化疗我恳请给我两天的时间我要回去看看我的孩子和父母,我出来治病只是告诉他们我出差了,我怕他们担心真的需要回去一趟,第一天我的主治医生告诉我如果我回去可能要耽误治疗我表示感激因为他至少是为我考虑的,可是第二天他告诉我老公不做出决定就要退出研究小组,不再有免费化疗的机会,而且医院也不会给我们开靶向药意味着我们必须出院,呵呵!那一刻,我纠结的心其实突然释然了

我和老公几乎同时作出决定放弃在这化疗,哪怕是免费的我们回去自己买靶向药吃也不在这治疗了!这个决定是要告诉他们:是啊!我承认我们并不富裕,但是我的生病远大于这免费化疗四个疗程的钱,请不要用这点免费的小恩小惠不负责任的对待我的治疗,我千里迢迢的来到这里是为了医病,不是为了单纯的省钱和做他们的试验品,他们怎么能理解对待治疗方案他们不给出我们明确的讲解和答复我们内心的迷茫和纠结呢!

他们怎么知道方案结果出来因为对第一步治疗到底是化疗还是靶向做不了决定,不知道化疗和靶向对我治疗的利弊,他们只是告诉我们这是标准治疗,当我提问说靶向也不错时,化疗副作用听说很大时,他高傲的质问我,你听说的那个人你先看看是不是和我一个水平的?!我那刻的心情呢!从来广州没有见到过老教授一次,我从网络上了解过他,本来对他充满尊重,敬仰,但是那一刻化作乌有!当天老公放下一切事情连夜赶到上海第二天挂了三个医生的号去论证这个方案,我也去了广州另外两家中山肿瘤医院和南方医院的三个医生的号,他们多数赞成靶向,说因为从收益上讲靶向是70%,而化疗只有30%…

是啊!我能理解他们需要临床试验的数据,但是我想这种实验不是建立在不为给患者最好的治疗方案为前提下的,这都是活生生的生命,我想他们或许永远不会理解第二天下午我在医院门口徘徊一下午不敢进医院的心情!

是啊,如他们所言我是应该在入他们的研究组的时候就应该考虑好如果化疗组就化疗的,但是那时候基因检测的结果没有出来,而且他们要我签署的知情书中有明确的说明他们有责任和义务给患者讲解清楚患者的一切问题,患者有权力随时退出试验的啊!

我和我老公共同决定放弃在这里的治疗时我打了电话给我的主治医生,他得知我的决定后很生气的抱怨我浪费他们的人力物力…那刻我在想一个医生怎么可以如此评论?!患者不接受他们的方案就是浪费他们的人力物力,但是我们患者明明也付出了时间和金钱的不是吗?他们有没有在尊重生命! 至此,我也特别能理解为什么很多癌症患者很快离开的原因了,因为他们感觉把自己交给了医生就万事大吉了!

亲爱的病友我想用自己的亲历告诉你们:生命是我们自己的,我们要自己做主!很多治疗方案我们要自己多去论证斟酌…治病不仅是医生的责任,也是我们自己的,我们要学习如此认识自己的病情,学习如何选择适合自己的医院,医生!学习如何用自己的智慧救自己! 当然我也不是恶意贬低这里的医生,只是就事论事的提出我的见解,医术医的高尚的医生也很多,比如介绍我过来的爸爸的主治医生他冒着得罪他老师,师弟的后果果断的建议我们既然突变不要化疗,第一步采用靶向治疗,哈哈,我告诉他他是我的偶像!长这么大他是第二个,第一个是伟大的周恩来总理!

医者父母心,望天下医生都可以尊重患者,尊重生命!望天下患者可以理解医生,但是发现不合常理,绝不迁就治疗!对自己的生命负责! 生命不息,学习不止!要我们勇敢的活出一个有质量,有高度的生命!

  • 为爱抗争
    1 楼 2018-12-31 09:35:29

    所以家属要细心点了,我们在做基因检测的过程上了一次化疗,现在四化结束了,我们是有基因突变

  • 二爷
    2 楼 2018-12-31 07:11:49

    我有点发现他们不细心

    守护老爸
    2017/4/27 19:50:02

    陶子我跟你的感觉是一样的,当初我也是奔着大医院不惜多花钱多折腾去了上海肺,但是大医院病人多医生忙根本没什么耐心反倒不如回来之后本地医生细心

  • 崀山白桦
    3 楼 2018-12-31 05:42:16

    我也经历过,很无奈!

  • 蝴蝶🦋
    4 楼 2018-12-31 04:19:14

    人呢?没更新了

  • 从头再来
    5 楼 2018-06-09 04:19:35

    才女!我也是非常患者,可惜交流。

  • 平哥
    6 楼 2018-02-06 09:30:15

    我们家也有同样的经历,最终选择的靶向疗法。

  • 希望爸爸的病好起来
    7 楼 2018-01-31 07:49:39

    我爸那时候也是这样,医院要求我爸做支纤镜化疗。我爸住院期间,连咳嗽都不治疗,只是一味的抽氺。要求出院也是把管子拔掉,没做任何治疗性的手段,只是说不化疗胸氺会越放越多。造成我爸出院几天就又气喘进医院插管放氺。

    王艳花
    2017/4/24 10:52:22

    我当时在医院确诊后医生说让我化疗,我和我老公都很犹豫,做不了决定想到别的医院看看再说。我说出院医生就很不高兴说出院就要把我身上排胸水的管子拔了(其实出院可以不拔管子的,我当时三天就要抽一次胸水,不抽就胸闷喘气。又赶上十一马上要放七天假)只好在哪里多住了十天。十月八号我们就办出院去协和医院了。出院时医生的态度和住院时反差太大了爱理不理的说我这已经是晚期了,不治疗的话活不过三个月,就因为我没在她那做化疗她不高兴,她们要创收入。想遇到一个好医生太难了。

  • 郭玲
    8 楼 2018-01-31 04:10:53

    为你点赞!

  • 顺其自然
    9 楼 2018-01-31 02:42:10

    最好把你就医的医院公布出来。

  • 视等闲
    10 楼 2018-01-31 01:51:41

    为你祝福,大陶子

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