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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌 发帖:12807

[患者故事] 我该拿什么来拯救您我的肺癌母亲——80后儿子助母抗癌心路历程

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病症:肺腺癌

妈妈说:“从现在开始,我要把每一天当做一个月,把每个月当做一年,好好锻炼,按时吃药,要陪着孙子们一起长大!”64岁的妈妈尚且如此,作为儿女,我们不能让妈妈单枪匹马的对抗癌症,而是应当同她并肩战斗,让肿瘤君滚蛋!

妈妈患癌已近两年时间,我从最初的慌乱无助到“久病成医”,对抗癌症,我终于渐渐摸索出了一些规律、明白了一些道理。在这里,和大家拉一拉我们抗癌的“家常”,希望病友们及你们的家庭可以从中获得一些鼓励、一份希望。

术后一年,肺癌卷土重来

我从事医药相关工作,正是打拼事业的年纪,而妈妈为我们这个家操劳了大半辈子,是我们全家人的主心骨。

就在2015年,妈妈第一次查出了肺癌,由于发现得早,病灶还未出现转移,妈妈进行了肺叶切除术等治疗,原以为妈妈的病情已经化险为夷,没想到术后一年半,肺癌竟卷土重来,再次卷入我们的生活。

今年1月份,妈妈因周身疼痛到医院进行检查,后发现肺癌已经出现了一个淋巴结转移。从妈妈上次手术后,我们一直都没有轻视肺癌这个“隐患”,按时到医院做术后检查,为何此次复发还是如此突然?

在此也想给病友和家属们提个醒:术后检查一般都是检查手术的相关位置,常规术后复查没问题并不能保证癌症没有复发,监测癌症是否复发,还需要在医生的指导下进行更为全面而有针对性的检查。

在发现淋巴转移后妈妈进行了基因检测,这期间妈妈身体的疼痛似乎越来越激烈,今天腰疼,明天腿疼,后天背疼,之后又胸疼,位置不固定,因妈妈有严重颈椎病,我们不确定疼痛的“根”在哪,看着妈妈如此痛苦,我们手足无措,也更加不安。最终通过核磁和CT检查,妈妈被确诊为肺腺癌晚期,已出现脑转移加多处骨转移,基因检测结果显示是EGFR-21基因突变。

全面考量,选择最适合妈妈的治疗方案

确诊后医生马上根据妈妈的病情给出了两个治疗方案,一是:全脑伽玛刀介入治疗+全身化疗+靶向治疗,二是:直接靶向治疗一个月,根据效果再确定下一步方案。

这也是不少癌症患者都面临的选择,一种可以较全面的围剿癌细胞却要承受较大的身心痛苦;另一种患者相对承受的痛苦较小,但癌细胞能否被药物控制住却难以预计。记得妈妈所在医院的教授曾经对我说,临床上癌症的治疗药物不少,但作为家属不能只想着给病人用什么药物治疗,要想着如何提升病人的免疫力,提高病人的生活质量,而不是盲目的用药去折腾病人。考虑到妈妈的年龄、身体状态,长期化疗可能给妈妈带来难以接受的痛苦,而作为儿女,我们更希望看到的是妈妈可以乐观积极的治疗,而不是被治疗的过程折磨得痛不欲生,因此,我们选择了第二种方案。

由于日常工作经常和医药行业人士打交道,我了解到一些国外医院远程会诊的渠道,为了让妈妈能够得到更好的治疗,我将妈妈的病历整理好,通过远程会诊的方式,向香港、日本等一些地区的专家咨询了妈妈下一步的治疗方案。目前我国临床上常用的肺癌靶向药物有特罗凯、易瑞沙、凯美纳等,对于有脑转移和骨转移的患者部分医生会倾向于特罗凯治疗,但远程会诊的专家们考虑到妈妈年龄、性别以及日常不吸烟等实际情况,建议先期靶向药选择易瑞沙,然后根据疗效考虑再使用免疫治疗药物PD-L1/PD-1。

我将国外医生的会诊报告和妈妈的主治医生进行商讨,当时正赶上农历新年,医生认同了服用靶向药易瑞沙的建议,对于妈妈脑内的两个1cm斑点,医生建议年后进行伽玛刀治疗。

妈妈的靶向药治疗正式开始了。服用易瑞沙前两周,妈妈几乎没有什么反应,症状也没有丝毫的减轻,看着妈妈被病痛折磨,我恨不得替她承受这些不该有的罪。我推掉大部分工作,全身心的陪护在妈妈身边,只要一有时间,我就上网或者看一些书、杂志来了解肺癌治疗的新资讯,希望帮妈妈找到缓解痛苦的办法。

那段时间,我几乎每天都会登录我的“肺癌帮”账号,和病友们分享妈妈的治疗情况以及我内心的情绪变化。也将妈妈在使用易瑞沙时的疑问在圈子里提出,不少病友都给了我建议,也给了我鼓励。

就在这时医生也给我吃了一颗定心丸,他要我不要着急,观察疗效,一个月后复查确定靶向药效果后,再决定下一步用药,年后妈妈就在国内首屈一指的军队系医院进行了伽玛刀治疗。

注射PD-1,只为不留遗憾

在此前为妈妈进行的国外医院会诊中,国外专家向我推荐了国内还没有上市的肺癌免疫疗法PD-L1/PD-1联合易瑞沙治疗方案。我找到了妈妈所在医院的生物免疫科,跟主任进行了详细地沟通,准备为妈妈注射PD-L1/PD-1抑制剂联合易瑞沙治疗。

对于这类肿瘤免疫治疗新药,有相关报道证实,其在国外已经上市两年多,应用于多种癌症。目前,已有三四个进口的此类新药以及七八个国产的该类药物,在全国几十家权威三甲医院,开展免费的、正规的、严谨的临床试验。也有业内人士估计,再过一两年,这类药物将正式在国内上市,造福更多的肿瘤患者。

目前的PD-L1/PD-1抑制剂主要有Opdivo、Keytruda、Tecentriq三种,其中使用Opdivo、Tecentriq对患者的PD-L1表达无要求,作为一线治疗使用Keytruda则要求免疫组化PD-L1≥50%,作为二线治疗使用Keytruda则要求免疫组化PD-L1≥1%,当时妈妈的PD-L1表达呈阴性,结合当时脑转移和骨转移的情况,会诊的国外专家建议使用Tecentriq。我问遍了身边的朋友,通过多方渠道,几经周转才买到了这种药物,仅一次的注射费用就达5万元左右,为了妈妈的病情我不愿留下遗憾,我默默地祈祷着奇迹的到来。

终于,经过2个多月的靶向联合免疫疗法治疗,妈妈的脑内转移逐渐消失,不适症状也基本不见了,之前检查到的8个骨转移已经只剩2个,拿到复查结果的那天,我们一家人抱在一起,喜极而泣,妈妈终于有所好转,我们不断地拼搏终于有了回报。也许我们还并没有完全击退癌症,也许未来还有很长的路等着我们来走,但是我们找到制衡它的信心。

这些心里话,我想对癌症患者和家属们说

抗癌,绝不是“单兵作战”。

当一个家庭里有人确诊癌症后,治疗过程不是他一个人的事情,做为深爱着他的家人,也时时刻刻在和病魔作斗争。

作为癌症患者的家属,我们承受着可能失去至亲的恐惧、承担家庭生活的重担…在我们遇到困难或者治疗失败时,我们必须学会勇敢面对,我们也要懂得要找地方倾诉,因为我们也需要别人的关爱,有了支持、鼓励才能陪伴癌症患者更坚定的一路走下去。

记得曾经读到过这样的报道,40-60岁的人患上癌症大多是心态原因。不少的病友发现癌症已是晚期,他们一查出来就想知道能活多久。癌症能活多久主要是取决于病人的具体病情、身体素质、疗效、护理、心理状态等等,作为家属我们虽不能如华佗在世一般帮助我们的亲人打败癌症,但是我们完全可以鼓励他们战胜癌症。哪怕就是多和他们患者说说话,开导开导患者,多出去走走, 呼吸新鲜空气、听听音乐…这对抗癌都是有好处的。

记得今年农历的大年初一是妈妈刚查出来肺癌复发后不久,当时刚开始治疗一切还都是未知数,但是我们一家人仍旧高高兴兴的去天安门广场给毛主席拜了年,然后去逛了庙会。大年初二开始,妈妈就如往常一样下楼锻炼一小时。我们既因为妈妈的乐观心态感到高兴,同时又在心里默默祈祷妈妈能彻底战胜癌症,期待着我们一家人可以一直这样守在一起。

经过这段时间初见疗效的治疗,也让我的内心宽慰不少,只要生命不停,我和妈妈的奋斗就不会停止,在妈妈抗癌的路上作为骨肉至亲我会一直竭尽全力,让我和妈妈共同走过的这条抗癌之路没有遗憾。

(本文根据肺癌帮用户“好人一生平安”真实抗癌故事采写)

2017/5/10 回复
我爱生活
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病症:肺腺癌 分期:非小-IV期

向你学习

1楼 2017/5/10 回复
爸爸好起来,妈妈需要您
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病症:肺腺癌 分期:非小-IV期

并肩作战,让生命更有意义!

2楼 2017/5/10 回复
坚强家
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病症:肺腺癌 分期:非小-IV期

值得推荐!

3楼 2017/5/10 回复
木子言
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病症:肺腺癌

能请问你的pd 1在哪买的吗

4楼 2017/5/10 回复
卡卡
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病症:肺腺癌 分期:非小-I期

写的真好!向你学习!

5楼 2017/5/10 回复
一块砖
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病症:肺腺癌

请问PD1一针五万,你们二个月用了多少钱才消肿的,我妈妈也是肺腺癌晚期,基检不合格,有人建议PD1治疗,家里条件一般不知道能不能承受这个费用

6楼 2017/5/10 回复
迈克
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病症:肺腺癌 分期:非小-I期

pd-1哪里买的

7楼 2017/5/10 回复
老妈安康
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病症:肺腺癌 分期:非小-I期

你好,你们一年前查出早期未转移有没有拍PET-CT?我妈妈也是早期未转移,切除肺叶,现在常规复查,看你妈妈情况,术后一年,马上转为晚期,那么当时Per-CT显示都没转移吗?谢谢,因为我也害怕我妈妈复发

8楼 2017/5/10 回复
天若有情
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病症:小细胞肺癌 分期:小细胞-广泛期

坚持你能创造奇迹,加油

9楼 2017/5/10 回复
anna
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病症:肺腺癌 分期:非小-IV期

楼主您好,我妈妈情况跟您母亲很像,肺腺癌晚期,骨转脑转,基因检测全阴性,pd-l1阳性占比只有15%,我也通过医生朋友买了keytruda,5月1号给妈妈打了,目前还没看到效果;请问您母亲现在打了几次,好转的迹象是什么时间开始出现的?

10楼 2017/5/11 回复
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