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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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分享 肺癌患者深思:活着,就要努力完成我们的使命!
海堰 9927 2
2017/11/2 发表在 非小细胞肺癌 模块
       近日看了一部挺感人的电视剧《深夜食堂》,里面有一个单元是一位17岁的少女短暂的一生,编剧给她的结局是死于肺腺癌。她在剧里有句台词让我印象深刻,“每个人来到这个世界上,都要完成一个使命,等完成了就回去了。”我在想,那我的使命是什么呢?她留下了纯净的声音演绎的歌曲,我呢?我留下了什么?

这让我想提笔写下些东西,给大家提个醒,给病友一些提示。

绝望的确诊开始

2015年的6月23日,是我人生的转折点,在那之前每天都是忙于自己的工作和事业,难得有个休假我也会出去旅行,总之生活中就是没有停下脚步慢慢享受生活,觉得应该趁着年轻,多拼搏,甚至在应该谈恋爱的年纪没有去风花雪月,也没有遇到想结婚的对象,虽然单身,可是白天工作填满了,晚上跟几个朋友聚聚或者逛街,有时候一个人去看喜欢看的电影,虽然不是丰富多彩,但生活充实安宁。

可是当我看到自己的脑部磁共振,不敢相信,六神无主,头脑一片空白,旁边的朋友和医生说什么我都没听进去,担心我的堂姐打电话知道我在医院,马上跟堂哥堂嫂一起来了医院,堂姐把我先送回家。

我回到家躺在床上,希冀医院搞错了,自己一直没咳嗽怎么可能是肺癌呢,还是晚期,已经脑转移!我当时打了几个电话交代工作上的事情,因为第二天有不少预约的患者,都得找同事接手。然后在朋友圈留言要休息几天,之后就关了机。因为折腾两天看病做检查挺累的,头脑空白的我开始睡觉。

第二天,堂哥劝我入院接受进一步的检查,骗我说现在还不清楚是什么病,要进一步确诊,而且我当时头晕头痛很难受,去医院打针缓解这些症状,我还是抱着搞错的希望和想解决头痛头晕的症状住进医院,省中医院,我哥大学同学在的肿瘤科,住进肿瘤科,我彻底明白了,是癌症,当初陪我去检查的是一个朋友,另外几个朋友也闻讯而来,我的大学同学以前一个寝室的也在中医院工作,所以也来了。

看到他们我明白自己是凶多吉少了,想着自己还有多久?还有哪些事要安排,打电话给同事和领导,说换了癌症要休息很长时间了,他们都不相信,很多同事朋友都打电话来询问,我不厌其烦,直接关机了。

过了三天,我终于接受事实,也为了不让朋友操心,我又发了朋友圈,说了情况,希望大家不用太担心,既然已经是事实,只能接受。结果每天都有朋友同学同事来探视,不过那时候我已经冷静下来了,所以可以坦然面对生死,只希望通过积极治疗,能让我完成梦想。

曲折的治疗经历

2015年7月确诊肺腺癌4期,可以吃靶向药,就停了打了一次的化疗,出院后又放疗,同时口服易瑞沙,脑部放疗了十四次,一直口服易瑞沙。2016年1月复查,病情进展,肺内多发转移,肿瘤增大。

2016年2月开始培美曲塞+卡铂化疗,化疗期间一直中药调理身体,所以化疗后反应不大。2016年五月复查,病情进展,化疗再次耐药,同时抽血基因检测,还是EGFR19突变,重新易瑞沙和中药治疗,病程进展。

同年6月,医生建议下开始口服甲磺酸阿帕替尼500mg每天,2016年8月31日复查,病情进展。

9月购买了四支PD-1的药(Keytruda),开始注射,同时由于左腿剧烈疼痛做骨扫描提示股骨转移,于是在医师指导下做了局部放疗,疼痛消失。四支注射完,没有任何副作用,可是咳嗽出现咳血,当时也没觉得有大问题,一个月后也就是12月份由于咳嗽咳血越来越厉害,检查结果发现病灶扩大两倍,新发多处转移灶,积极对症治疗,依建议盲试AZD9291,一个月后病情缓解出院。

2017年三月脑部新发小脑转移灶,引起共济失调,脑水肿,入院做放疗,小脑部分局部放疗。目前病情在9291为主要治疗下得到稳定,同时辅以中药治疗,生活质量还可以,生活自理,睡眠、进食和正常人一样!

能维持我现在这样的生活我很知足,生活质量没有下降,这有赖于我遇到很多好医生。有篇报道说过:有三类医生;第一类家长权威性的医生,他说什么就得听他的,按他说的去做,不可有异议;第二类医生很民主,给你很多建议,最少三条解决方案,每个方案的利弊,你自己决定哪个方案,他不管;第三类医生,是在第二类医生的基础上,会给出他的专业意见和建议,当然最后决定的还是你自己。

我为了避免选择时犹豫不决,我在网上的一些癌症论坛(比如:肺癌帮)学习大量的知识和经验,这样跟医生沟通起来也不会一知半解,而且能够懂得医生的建议,为自己的病做最好的选择,还有就是强烈的生存欲望让我敢于尝试药物,又失败也有成功,PD-1药物的无效,造成疾病快速进展,在基因检查无9291适应证的情况下盲试,死里逃生又控制了病情的发展。

根据两年多以来的经历,我总结了几点:

1、了解癌症,了解治疗用药,了解所有治疗方法。

2、中西医结合的治疗癌症,尤其中医的辩证施治对身体的恢复和抗击西医治疗的副作用很重要。

3、多于医生沟通,让他知道所有情况,不厌其烦的讨论治疗方案。

4、做力所能及的事,积极锻炼,但以自己身体为考量,不可盲目。

5、注意科学的营养补充,尽量以食补为主,科学搭配膳食,养成良好的作息时间。

6、安排充实生活,培养愉快的心里,看看书,听听音乐,最后有信仰,用信仰的力量战胜恐惧和退缩。
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  • 小威
    1 楼 2017-11-02 08:30:19

    敬佩你的勇气,加油

  • 老黄
    2 楼 2017-11-02 06:52:27

    这得要多少财力,人力呀,

海堰
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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