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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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治愈故事 | 如果33岁的余生,都拿去抗癌,你还热爱这个世界吗?
海堰 7226 2
2019/9/8 发表在 非小细胞肺癌 模块
33岁,你在做什么?

在我认识的人中,有的人33岁,就以3.6亿美金把公司卖了,从此衣食无忧,然后去探索宇宙与AI,他们体会着世界的美好,是旁人眼中的“人生赢家”;

有的人33岁,换了20多份工作,但人生依然完全没有方向,每天浑浑噩噩,不知道下一步该怎么走,他们抱怨社会不公,却不知道如何做出改变;

也有的人33岁,被一纸诊断打乱了原有的生活轨迹,从此睁眼就要与癌斗争,几经波折,见识了人性善恶,却仍旧决定热爱生活。

文中的S先生,是我们肺腾病友社群的“意见领袖”,看完他的经历,也许你会懂得生活的更多意义,更加热爱生活。

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在患者群里,肺腾经常能看到一个活跃的身影,每天早上八点左右换着花样地与群里的众位患友道早安,无论有没有人应和!

一句句充满真挚的早安问候,开启了新一天的“奋斗”,鼓励着别人,同样也在鼓励着自己。

除了日常的早安招呼,每当群里有患友遇到疑难,他总能第一时间给予解答,时间久了,他与群内的患友打得热闹,偶尔抛出两三句玩笑话,倒也能逗得群内气氛轻松活跃起来。

通过日常的观察,肺腾一直认为他是一个十分阳光、正能量的人,然而,这次的交谈却让我们对他有了更深入的了解。

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33岁分水岭,
一张入职体检单,打乱了一切
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2013年,我33岁,人家都说三十而立,我也早早规划好了自己的未来:事业有成、家庭美满,努力奋斗让家人过上更好的生活。

我也确实在朝着规划好的方向走着:事业起步,成了家,除了父母,我的身上有了新的责任与担当。我以为,只要我好好努力,那些我憧憬的一切终会以某种好的结果呈现在我面前。

可是这一切,被一张入职体检单打乱了!

12月,我换了一份待遇很不错的新工作,新员工在入职前都需要进行职工体检,我也去了,可检查结果却成了我之后所有不幸的开端,结果显示:存在胸腔积液,建议进一步检查。

看到这一结果,听着医生话语里隐晦传达出的信息,我刚开始还不相信,觉得一定是体检不准确。

这么多年,我身体向来很好,近期也从来没有感觉到哪里不舒服,也没有任何呼吸不顺畅的感觉,怎么就会有积液呢,怎么就可能是“那个”!

和其他同种情况的人一样,我不断否定那个结果、拒绝接受那个结果,我才33岁啊,得了“那个”,我的余生要怎么办?

我去医院再次接受了检查,医生最终给了我“肺癌晚期”的审判,这一次,我再也找不到任何借口去逃避,因为事实就那么直白地呈现在我面前,让我想躲都躲不掉。

没错,肺癌晚期,伴多处转移,我仿佛觉得天塌了!一切都来得那么突然,我得了“绝症”,我的新工作保不住了。

很长一段时间我都处在懵掉的状态,对外界发生的一切都想自动屏蔽,还有什么能比现在更惨!

我以为没有了,却没想到只是事情还没有发展到那一步罢了。

我做了常见突变的基因检测,因为医生说这样可以对我后续的治疗有帮助,他说只要检测到基因突变,我就还有药物可以用。

可结果对我又是个打击:我没有检测到基因突变。没有突变意味着我根本没有任何靶向药可以吃。

呵呵,人生真是残酷!我才33岁,世界上这么多人,偏偏是我得了癌,偏偏我就不能用靶向药,往后余生,“与癌为伍”,只是也不知道这余生还有多久。

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接受治疗,病情反复,
家人陪伴给我力量
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虽然没有靶向药可以吃,我尚且小庆幸我还能化疗,但四次吉西他滨化疗后却根本毫无效果,因化疗带来的副作用却一点都没有减少,我人生第一次体验:只要一碰头发就会大把的往下掉,早晨起床枕头上全部都是头发。

接着人开始越来越觉得没力气,之前还能下床走动走动,现在根本不想下床,脚踩在地上就像踩在棉花上一样,站不稳。胸水逐渐增多,也让我的胸闷、气喘逐渐加重,直到抽出胸液才稍微有所缓解。

那种感觉,真的是难受!

原本生病这件事我还没想好怎么和父母说,但住院这么久一直未回家,他们也开始怀疑,直到听了旁人的消息赶到医院才终于让这件事被公开。

父母年纪大了,本该好好享受;我是家里的独子,本该让他们好好享受。可这一切,还是被我给毁了。

得知自己唯一的儿子得了这种病,他们一度感到非常伤心难过。过了几日缓冲期,他们不得不去面对这件事,开始照顾我的日常。

在我住院的日子里,母亲总是会变着花样的给我做我爱吃的食物,装在保温桶里给我带来,让我能吃上热乎乎的饭菜;只要有空,父母就来医院陪着我;妻子也在照顾着我的饮食日常。

我还年轻,我还有家庭,我必须要好好治疗,我当时在心里一遍遍对自己这样说。

四次吉西他滨化疗无效后,医生给我更换培美+铂类药物继续化疗,这一化疗就是整整十次,前期还稍微有点效果但越往后效果越差,除了掉头发外便秘等副作用也跟着一起来了。

虽然副作用折腾的我憔悴了许多,但好在家人一直陪着我,给了我很大的力量支撑下去。

十次联合化疗后,我又换了紫衫醇+贝伐,如此频繁的化疗有的时候真的让人觉得异常烦躁,看不到什么好的效果却要一直忍受这烦人又煎熬的副作用。

我又一次感受到胸闷、气喘,胸水又开始增多了,再次抽胸水后症状又得到缓解。偶尔也会想:光治疗效果也不见好,还这么折腾,倒还不如放弃治疗,说不定还没有这么难受!

但看着父母、看着妻子,我也就只是想想。

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“劫后余生”迎来又一打击,
我离婚了
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因为之前的治疗方案效果不太好且副作用也比较大,之后我又更换了培美+铂类,经历了8次化疗后,我的情况逐渐有所缓解。

不知不觉一年过去了,折腾了这么久也想好好休息,放松放松,多陪陪家人。未生病时我很喜欢出去旅行,只要一有时间就会带着家人出去走走,感受不同的城市、不同的味道,探寻不同城市中的人们的生活方式。

我稍微放松了自己,享受着与家人在一起的时光,心情越来越好,我以为我在慢慢变好。

六个月后的某天,我与家人围在一起吃饭,突然觉得吞咽困难,而后胸闷、气喘再次向我袭来,我怀疑胸水又出现了反复,无奈之下再次回到医院,检查发现,却是肿瘤发生了淋巴转移,压迫到了食管!

相较于之前几次的病情反复,这次我平静了许多,医生对胸水进行了处理,并根据我的情况给我推荐了紫杉醇联合贝伐的方案,但三个疗程后,胸闷、气喘让我难受得起不了身,胸水又一次卷土重来,比上一次又重了许多。

无奈之下只能停用化疗药再次抽胸水,逐渐感觉好受些。

病情的几次反复,让我好像在鬼门关外来来回回折腾了几次,每一次症状好转,都让我有种“劫后余生”的小庆幸,可我没想到,“劫后余生”的我却迎来了又一次重大的打击。

妻子与我年纪相仿,也不过才30出头。我得了这样的病,在普通人眼里,这就是绝症。自我得病,这么些日子以来,我在受着煎熬,家里人也日日在受着煎熬,这么些次的病情反复,一次次的鬼门关外徘徊,她终于受不住了。

她跟我提了离婚。

我一开始非常震惊,无法接受,就想质问她为什么要这么对我!可等我冷静下来,我同意了离婚。她还年轻,不能跟我这样下去,好聚好散,我只能放她离开!

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家一直在,生活苦难打不倒我,
我开始“二次人生”
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之后好长一段时间,我都沉浸在离婚的打击中走不出来。

从医院回到家,家中冷清了许多!父母担心我的状态,搬过来和我一起住,看着他们操劳的背影,看着他们愈见多的白发,我心中愧疚得无以复加。

渐渐,我想,患病已经让我的生活发生了天翻地覆的变化,现在除了那个最坏的结局,我还有什么是不能承受的,就此消沉还是振作,我宁愿选择后者。

我开始投身到不断地学习中,各种找资料、看资料,知己知彼,百战不殆,我想摸透了“它”,我想用学到的知识帮助我去应对可能出现的任何状况,让我不再只是被动承受“它”给我带来的痛苦。

一次偶然的机会,我加入到了肺腾病友群,看着群内一波又一波的病友在为自己、为家人努力,我仿佛有了些力量。

看着不少“乐天派”在用行动感染着我们这群相同处境的病友,让不少人渐渐走出患病的阴霾,我想,也许我也能尽我所能,面对这群与我同样经历的病友,能帮一点是一点。

我开始坚持每天在群里和大家道早安,希望能让大家在新的一天有个好心情,开启又一天的“奋斗”;我开始偶尔出门参加一些患者线下活动,去见见平时只能网聊的“网友”,他们有的人年纪比我大许多,可从精神状态上看却远远好于我。

他们都是饱受癌症折磨的患者,与他们交谈后我发现,他们每个人身上都有一段艰难的抗癌故事,有些不足为外人道,可尽管经历了那么多,他们却选择将最阳光的一面展现给大家,希望以此影响更多患友坚强振作!

在他们的感染下,我渐渐调整了自己的心态,不再一味埋怨命运不公,我开始正视我的“二次人生”。

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余生不知多久,
抗癌,我是认真的
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原本患病后,我以为我的余生就要在抗癌、抗癌、抗癌中度过,加上后来又发生的那些事,突然就觉得生活没了乐趣与追求。

我将自己封闭起来,以前的很多朋友也不愿意去见,只在家里闷着胡思乱想,但因为认识了这样的一群病友,我的生活也逐渐开始丰富起来。

每天与大家一起在群中聊天,交流治疗经验,分享抗癌经历,经过我的长期积累,在其他病友遇到一些治疗疑难时,我也能稍微给出指导建议;偶尔我也会相约近距离的患友出来聚会,喝喝茶,聊聊天,大家一起相互鼓励,给彼此加油打气。

就这样一直依靠化疗维持着,虽然中间有过多次反复,但所幸整体状态倒还不错。

2018年我去医院复查,医生根据我的情况建议我再次进行大范围的基因检测,这样可以把几百个与肿瘤相关的基因突变都检查一遍,看是否有能用上新研发出的靶向药的机会。

这次,我从结果中看到了更多希望:检测显示有RET融合。

从我这么些年的学习中,我知道针对RET融合,目前可以使用的靶向药有凡德他尼,卡博替尼,舒尼替尼,这三个药是多靶点药物。

还有一个专门针对RET融合的靶向药Pralsetinib (BLU-667),从我了解到的数据,相较于前三者,它可能是一个更为理想的药物:选择性高、疗效好、副反应轻等等。

但2018年的时候,BLU-667还没有在国内开展临床,所以医生给我推荐了卡博替尼。我开始用上了我期盼已久的靶向治疗,同时我也在密切关注着BLU-667的相关消息,我希望它能尽快来到中国。

今年,我终于等来了BLU-667的好消息,BLU-667要在中国开展临床了,并且现在广州已经正式开始招募患者。

我所在的城市还没有开始进行,但我也非常迫切地期待能够通过肺腾助手加入招募,用上这个所有RET融合患者都在期盼的新药。

我现在的身体状况还算稳定,偶尔感觉特别好的时候,也会约着三五病友一起去周边城市旅游,也会带着父母一起看看周边的风景,现在的我,好好接受治疗,多陪陪他们,就是我能为他们做的最好的事情。

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扎心“与癌为伴”,热爱生活?
我在重新尝试这么做
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从13年患病到现在也快六年了,人家都说五年是一个大关,对于我们这些已经迈过的人来说,却只会更加贪心想能走过下一个五年。

对我们来说,余生可能很短,但余生也可能很长。

我在没有任何准备的情况下,被告知我33岁后的人生将“与癌为伴”,确实很扎心!

从前的我很热爱生活,患病后,我一度陷入沮丧甚至绝望,我以为老天不公一次就够了,没想到老天又陆续又让我经历了那么多曲折。

回想这些年里,我确实经历了许多,工作、家庭、生活,从最初的一团糟到现在,我想应该也不能再坏到哪里去了。

我可以抱怨吗?我想我应该有这个资格,我也确实这么做过。

可只是抱怨好像也没什么用,已经发生的不会再回去,已经失去的也不会再回来,而经历了这些之后,那些一直陪着我的才会让我更加珍惜。

好好治疗,好好面对,好好生活,我现在就这么些目标,你若问我:还热爱生活吗?我只能说,我在重新尝试去热爱,你呢?

当然,没有人能够一直坚强,可以允许自己偶尔软弱。

但重要的是,路还要一直走,生活还要继续,但之后的每一步,你应该要比前一步更坚定些,只有这样,才能走得更远、更好!

最后,因为经常在群里和各位病友交流,也看到不少病友听信偏方治疗的消息。这里也想以我自己的经验告诉大家,当听到偏方能治癌时,要先冷静思考一下。

就像之前在网上被传遍了的“狗药”,那么多的病友说要去试一试,但这是无任何科学依据的,更别谈有临床试验了,不要总是把偏方当希望,如果出了问题岂不是更划不来!

科学治疗才是王道,一定要把心态放好,经常与人交流,不要封闭自己,要学会扩大自己的生活圈,将肺癌当作慢性病一样治疗,同时要不断给自己加油打气,相信自己!

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抗癌是一项长期战斗,每位患友都有着不同的经历,或好或坏,只有真正经历的人才懂,但需要大家知道的是,你不是一个人在战斗,你的身边还有无数和你有着相同境遇的人,他们会和你们一起,我们也会和你们一起。

相信自己,一起努力,即使生活再多的曲折,也不要放弃,重新试着继续热爱生活,好好生活!

Alternate Text
  • ret/alk阿来23-292yl31
    1 楼 2019-09-08 09:40:29

    ret基因的好消息

  • 亲爱的爸爸会好起来的
    2 楼 2019-09-07 09:29:22

    这么多文章中,这个感动了我。

海堰
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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