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一对平凡夫妻的愿望,为什么是往日生活“依旧”?

发布于2020-05-19

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“人生依旧精彩” 是由《生命转吉-肺癌患者关爱项目》发起、面向EGFR 19外显子缺失突变(Del19)患者及家属开展的抗癌故事系列征文活动。活动开始至今,已经收到不少投稿,接下来我们会在每月19日刊登这些激励人心的故事,希望您在感受鼓舞之余能说出自己的故事,借此传递给更多人力量。


本文是“人生依旧精彩”抗癌系列征文活动的首篇佳作,分享者王先生是一位来自广东的患者家属,今年57岁。


李燕芩十分享受自己前半生的平静生活:27岁结婚,28岁生育,兴趣很多,沉迷很少,过着按部就班的生活。90年代中期下海投身服装生意可以算得上是唯一一件“惊心动魄”的事。


为了方便客户辨识,李燕芩将自己微信名字改为经营的服装品牌。和喜欢在朋友圈刷屏式的微商不同,她的朋友圈没有任何广告,只是偶尔会发布一些极为普通的生活片段。与在朋友圈的岁月静好相比,她的微信签名显得有些格格不入:灰色的18接19,拉锯战。


2018年的最后几天,平静的生活起了波澜。


1

“逢秋必咳”困扰了李燕芩许多年,素来节俭的她通常选择吃几服中药缓解。随着年龄的增加,药效减弱,咳嗽持续的时间也逐渐拉长。2016年,李燕芩去广东台山市人民医院做一些基础检查,拍了CT,医生告知没有异样,继续针对咳嗽症状服药。到了2018年秋天,咳嗽愈发严重,两个多月过去仍没有好转的迹象,各种药物都不起作用。丈夫王翔见咳嗽已经严重影响了妻子的生活和休息,计划带她去江门市的医院做全面系统的治疗,将病症根除。


除了咳嗽,李燕芩没有感到其他任何不适,当时53岁的她精力较同龄人更为充沛:10月同闺蜜游湖南张家界,徒步爬山涉水;回家稍作调整,11月又与同学相约,自驾前往广西11天。李燕芩坚持认为是老毛病复发,吃药迟迟不见好多半是频繁出游造成的身体疲惫和免疫力降低,所以没有麻烦家人,独自前往江门市。



呼吸科医生看过李燕芩的CT片,表情没有什么变化,在问诊日志上记录几笔,但似乎想起有些事忘了做,示意她在诊室稍等,拿着片子走向电梯。此前,李燕芩从未来过这家医院,她不知道医生去往的那一层,是肿瘤科。


没过多久,换了一名医生过来对李燕芩说,通知一下家属,需要办理住院。李燕芩问是否有严重的问题,医生如实告知肺部能见拳头般大小的阴影。或许出于安慰病人情绪的考虑,医生补充说,也有可能是肺炎所致,需要做进一步诊断。


夫妻二人的文化水平都不算高,李燕芩费了半天劲才把病历上冗长拗口的诊断结果读通顺,中途数次被咳嗽声中断;丈夫王翔边听边用手机搜索专业术语的解释,网上说什么的都有,他也不知道可信不可信。王翔让她先别办理住院,随即向广州的亲戚咨询。亲戚建议尽快前往广东省人民医院再检查,那里是省内最权威的机构。


12月25日,是西方代表平安喜乐的圣诞节,可就这一天进行的皮肺穿刺活检结果却显示,李燕芩右上肺非小细胞肺癌,晚期,并伴有脑转移和肝转移。


李燕芩意识到,那些平静的日子有可能一去不返了。


2

对于妻子的病,王翔认为自己有责任。如果每年都能定期送妻子去体检,如果在2016年甚至更早之前能带妻子去更权威的医院检查,或许癌症就不会发生,至少不会发展到晚期。


但这些“如果”,必须建立在经济水平较好的基础上。


1992年以前,台山市还叫新宁县,王翔在新宁糖厂工作,是厂里的熟练工,全厂产糖量有1/8是经他手而出,但糖厂的收入也不算高。两人相识于朋友的婚礼,王翔是伴郎,李燕芩是伴娘,一见钟情喜结缘,几年后两人成为彼此的新郎和新娘。1994年,儿子出生,生活开销陡然增加。为了维持之前的生活水准,李燕芩在台山市租了一间店铺,跟她的同学学做服装批发生意。那时沿海城市的服装在内陆省市非常畅销,精明的生意人大量囤货出货。但如果没有敏锐的触角、没有适度的胆量,屯在手头的货越多亏损就越严重。李燕芩是后者,本金和借来的钱全部投入,没多久便全部亏完。尽管如此,她还是下定决心要把生意做好。


见妻子决心坚定,王翔辞掉糖厂的工作,专心帮妻子打理服装生意。1998年,妻子在服装市场摸爬滚打几年积攒了一定的经验,筹划自己开办服装厂。王翔对做生意并不在行,但他一向支持妻子的想法。服装厂起步阶段是艰难的,采购设备、招揽员工、设计制版、选料定型、宣传推广、维系客户,每一项都需要大量投入资金,短期内又难以立竿见影收到回报。


连续四年的亏损后,服装厂才逐渐走上正轨,有了稳定的客源。然而,2003年一场始发于广东的“非典”又将这股苗头狠狠拔断。


李燕芩感到害怕和绝望,王翔用制糖的经验安慰妻子。他说砂糖的生产加工由许多道工序组成,主要包括选料、压榨、过滤、多道加热和结晶,其中最重要的环节是压榨。压榨技巧可以决定砂糖质量的好坏,压榨程度可以影响生产效益的高低。对于生产原料——甘蔗来说,如果它也有感知,那这个环节就是最痛苦的。它需要先被撕解成丝状或片状,再被巨大的力量挤压成碎沫,后来的技术甚至还要加入一定量的渗透水,用来提取蔗渣中的残留原汁,增加糖分。


“经历过最痛苦的折磨,甜味就出来了。”



在丈夫的鼓励下,李燕芩重整旗鼓,扭亏为盈,终于在几年前还清欠款,实现了盈利。结婚多年没能让妻子过上富足的生活,王翔心里有愧,他鼓励妻子出去旅游,多走走看看。


拿到诊断书那天,王翔不敢相信这个结果,妻子没有吸烟史,家中没有任何亲戚得过重病,岳父九十多岁喜丧,岳母至今九十一岁高龄仍然身体健康,想不明白为何妻子会患上肺癌。


3

在广东省人民医院肿瘤内科孙月丽医生的建议下,王翔带李燕芩做了基因检测,基因结果显示EGFR 19Del(+),意味着EGFR基因第19号外显子缺失突变


此时日子已经跨入阳历的2019年第一天,19年,19号外显子缺失突变,王翔冥冥之中感到“19”这个数字对他极不友善,但内心又满心期待“19”预示着另一层意义,因为在粤语发音里,“19”与“依旧”相似,王翔不求奇迹,只求妻子的病情就此止步,往日生活“依旧”。


孙医生用尽可能通俗的语言向他解释基因方面的知识,王翔这才大致明白到,在非小细胞肺癌中,EGFR基因突变的概率非常高,但并不是所有突变的位点都一样,大部分集中在18至21号外显子上,而妻子的情况就是19号外显子“不见了”。找准了靶点,这意味着可以服用有针对性的靶向药,妻子有了“一线生机”。


遗憾的是,李燕芩出现了严重的肝损伤,检查指标显示肝功酶3度升高。虽然肝损伤暂时没有给身体带来明显严重的伤害,但如果持续下去,肝损伤会发展为急性肝衰竭,更有可能会先癌症一步夺走性命。孙医生立刻要求先住院治疗肝损伤,再另拟肺癌下一步的治疗方案。


屋漏偏逢连夜雨,王翔的姐姐在这时病倒了,母亲又因阿尔茨海默症恶化急需照顾。王翔每天穿梭于城市两头,努力维系着生命中三个最为重要的女人,也努力维系着内心对于“19”的期待。


和服装厂一样,妻子的转机终于来了。经过住院治疗,李燕芩的肝损伤好转了;针对这一情况,孙医生推荐使用二代靶向药阿法替尼。首先,作为二代靶向药,它和EGFR蛋白是不可逆结合,一旦结合就非常牢固,这代表着有更好和更持久的抑制效果;其次,它不经肝脏代谢,可以避免肝脏因为靶向治疗“很受伤”[1],比较适用于李燕芩的情况。


4

选择二代靶向药后,王翔仍担心,会不会出现新的问题?值得安慰的是,肝损伤没再出现,但服药初期仍有其他副作用,比如发高烧,王翔吓了一跳,不知道如何处理,但幸好一天后体温便恢复正常。


最头痛的是口腔溃疡。不仅口腔,舌头、喉咙等部位都出现炎症,连简单的吞咽动作都会引发疼痛,更别提进食。王翔为此加入病友群,尝试在群里寻找答案。病友们的基本建议是要想办法提高免疫力,但大家的做法各不相同,王翔挑选适合妻子方法的同时,记住了“感同身受”四个字。


服装厂的生意交由王翔打理,不管忙到多晚,王翔每天早晨六点准时叫醒李燕芩,叫醒之后自己不会去睡回笼觉,而是陪她完成跑步、走路等运动。王翔已年近花甲,厂里事情多的时候,有时第二天真的很难早起,但为了妻子,三百多天来一次都没缺席过。离家三公里外有片湖,王翔每天都要牵着李燕芩的手绕湖走上一圈。别人笑问五十多岁的老夫老妻为何还要牵手,王翔说牵着手才能更好地感受妻子的冷暖与喜怒。



听说太极适合妻子这个年纪的患者,王翔在网上下载了教学视频。太极拳分三级九段,李燕芩对太极的悟性很高,短短时间就能打到三个级别。王翔天赋较差,但始终陪着妻子,像学生一样接受妻子的指点,又摆出“迷弟”的姿态为妻子拍点小视频。


吃的方面,王翔想的招就更多了,只要不是过于古怪的偏方,只要能买到的食材,他都给李燕芩做过。听说粗粮好,每天五谷打碎做米糊;听说鸡肉好,炖汤、红烧、冷盘,变着花样做。家里亲戚说灵芝和云芝好,碰上优质的,王翔便买回来煲汤煮水。2019年因为全国大面积的霜冻自然灾害,水果价格上涨,苹果尤甚,小小一个就要六、七块钱,但王翔没有因此中断过妻子每天一个苹果的习惯,自己却整年未吃。



王翔还通过多方打听,发现了一种可以缓解口腔溃疡的药物。孙医生那边也为李燕芩修改了治疗方案,将药物的用药量从40毫克缩减为30毫克。结果显示,药量减少并没有影响治疗效果,同时缓解了口腔溃疡带来的困扰。


在王翔的努力下,李燕芩身上的副作用基本消失。


5

随着时间推移,王翔渐渐打消了使用二代靶向药的顾虑。从2019年4月起,每两个月一次复查,每次复查都有显著变化。原先李燕芩的影响报告显示有胆囊息肉,第一次复查时胆囊息肉就消失了。至2020年4月,经过六次复查,病灶大小从44mm一路降至23mm,缩小超过40%,李燕芩的作息和生活不受影响,心血来潮还会到厂里打打下手。


儿子大学毕业后,决定回服装厂帮忙,王翔肩上的担子稍微轻松了一些,工作压力小了。



一切都在向好的方面发展,王翔和李燕芩夫妻二人没有向苦难的生活低头,而是让“19”的期待慢慢成为现实:制糖学会的道理经久不衰,“依旧”正确;平安喜乐的岁月没有走远,“依旧”还在。


参考文献:

[1] EGFR-TKI不良反应管理专家共识[J].《中国肺癌杂志》;2019年02期


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