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三年前,被确诊晚期肺癌。三年后,我依然活着

发布于2020-06-19

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“人生依旧精彩”是由《生命转吉-肺癌患者关爱项目》发起、面向EGFR 19号外显子缺失突变(Del19)患者及家属开展的抗癌故事系列征文活动。启动至今,已经收到不少投稿,接下来我们会在每月19日刊登这些激励人心的故事,希望您在受到鼓舞之余,也说出自己的故事,借此传递给更多人力量。

本文是“人生依旧精彩”抗癌系列征文活动的第2篇,是由一位来自无锡的张老先生口述, 他今年76岁。

73岁那年,我确诊为肺腺癌晚期。我想,反正已经活了70多岁,也就差不多了吧。

在老伴和女儿的陪同下,我选好遗像、准备寿衣、开始买墓地。按当地相关规定,购买者需要具备一定资质,三个条件至少符合其一,一是拥有本地户口,二是年满80周岁或以上,三是得了不治之症。我掏出诊断报告给墓地管理人员,他看了一眼说:“你得了癌症,可以买墓地了。”最终,我花了四万块,挑了一个接近两平方米的墓地,付钱的时候心里嘀咕着,这可比房价还贵啊。

不过转念一想,尽早做好这些打算,日后亲人就可以少一点烦恼,因为总归有一天都是要用到的。

考虑“身后事”

2015年4月,我在一次旅行中感觉腿酸和疲惫。半年后,我患上感冒,而且发烧了。这是一个很反常的现象,过去感冒我从来不发烧。感冒期间,体重下降,短时间内瘦了10斤。用了一些感冒药后病就好了,我便没当回事。

到了2016年春天,我又生了一次感冒,可这次感冒药不管用了,花了4000多元吊抗生素也没有效果。医生在我的右下肺底部发现两条细细的毛玻璃印,他说,既不像普通的肺炎,又不像肺结核,建议我到大医院检查。

在大医院做完气管镜,几位医生会诊认为可能是肺癌,建议我做活检确诊,但活检没把握一下子能找准癌细胞,可能需要多刺几个部位,要是胸膜刺穿以后漏气,就会有生命危险。危险的事我还是不干的,加上当时症状不算很厉害,观望一阵再说吧。

直到2016年底,我第三次感冒,这一次特别严重,喉咙不停冒着泡沫痰,没日没夜地呕吐,晚上睡觉不能躺下,躺下就想咳嗽、想吐,只能趴着睡。我做了一个痰检,报告提示痰液里疑似有癌细胞,但还是要活检才能确诊。之后我的病情持续恶化,身体极度虚弱,出现了呼吸困难。后来,在上海、无锡来来回回折腾了多家医院,最终才在CT监视下完成了活检。

活检报告是老伴去拿的,肺泡细胞癌,IV期,只剩六个月的生存期。

老伴和女儿伤心至极,我自己对此倒是十分坦然。我已73岁,古话有云,“七十三,八十四,阎王不请自己去”,意思是说73岁和84岁是个坎儿,许多人会“折”在这个年纪,似乎这个坎儿我也过不去了。但想一想,相比之下我是幸福的,人生如意,诸事顺遂,子女都有不错的工作,孙辈已步入中学课堂,给老伴留下一间能住的房子,生活也有了着落。

回想这一生,没有遗憾,没有顾虑。既然准备好后事,那就这样就走了吧。

不弃“身前试”

年轻时,我是技术工种,主要负责电气控制。一套设备运行过程中常常会有多个回路,每个回路都需要运行顺畅。因此,我养成了“多回路并行”的思考模式,对待问题都同时准备多几个解决方案。所以,一方面我做好了最坏的打算,另一方面我也不想放弃治疗,最起码尽最大的努力,能活多久是多久。

这样的心态其实与我过往的经历很有关系。工作上遇到问题时,我更倾向于深入钻研、做实验,许多技术难题都被我攻克了。癌症对我来说是个完全陌生的领域,但我仍想与它过过招,试一下治疗又何妨呢?

因此,在2016年初步怀疑自己患癌时,我就开始网络查阅与之有关的信息。别看我年纪挺大的,90年代中期我已经用上了386、486的电脑。这些年通过网络,我初步掌握了许多癌症和治疗的知识,比如癌症是怎么来的,就是人体内自身细胞突变造成的;具体落到肺癌,又可能发生EGFR或ALK等基因突变,可以以此作为靶点,找到对应的靶向治疗,如果没有基因突变,就需要使用化疗或免疫治疗等其他治疗方式。

了解这些知识后,我向医生提出尝试靶向治疗的想法。经过综合考虑,医生建议我使用刚刚上市不久的第二代EGFR靶向药阿法替尼。实话说,当时自己对于靶向治疗的了解还只局限于一代靶向药,我也不知道二代药的效果到底怎么样。既然已经到了晚期,那就试试吧。6月5日早上,我空腹服用了一片,当天没有任何感觉。第二天早上,我的吐痰量比之前减少了1/3。服用三天,痰量基本只有原先的1/4了。继续坚持一个月,痰量越来越少,慢慢地吐痰情况几乎消失,呼吸也渐渐变得顺畅,我决定去医院拍个CT看看。医生举着我的CT片子大吃一惊,说我以前整个右肺都有癌细胞,左肺的阴影也占据了3/4,现在双肺加起来也不过只有1/3的阴影。

看起来,“尽最大的努力”,我也做到了。

应对"副作用”

事后复盘,除了确诊前两年频繁患重感冒,我身上还有其他肺癌的前兆,比如我50岁以后一直有干咳的毛病,还有大拇指指甲上有竖纹。总结起来,如果身体在短时间内有明显的变化,又久治不愈,就要考虑是否患上了癌症。

服用靶向药后,整个治疗过程也不是一帆风顺的,常常会有一些副作用。我猜想,会不会是药物本身的缘故呢?打个比方来说,所谓的靶向治疗,就是通过药物牢牢地“锁”住癌细胞,控制它的增长和扩散,从而延长生命。那么,相对来说,二代靶向药给癌细胞上的“锁”可能更牢固,癌细胞不太能挣脱开,因此抑制癌细胞的作用强度更大。也因为这样,长期存在于体内的癌细胞突然受到很强的攻击,初期人体肯定也会有些反应。所以,关键还是怎么去处理这些副作用、怎么尽可能降低对自己的生活影响。

我最开始的副作用是腹泻,服药一两天就初见端倪,头一周比较严重,平均每天2、3次以上,排便呈水样。结合对靶向药的进一步了解,我认为腹泻的原因是药物对EGFR和HER2等基因突变的广泛抑制,这样可能抑制癌细胞的效果更强吧,自然而然身体的反应也会强烈些,腹泻次数就增加了。但好在,我的身体适应能力不错,腹泻持续时间不长,一周后就逐渐减少了。

腹泻阶段过去后,紧接着是皮疹。服药一个月,就有红色的疹子从我的胸口、腹部、腰部长出来,非常痒,后来蔓延到手臂、头部、耳廓、颈部等处。再往后一年多,背部、臀部、腹股沟等部位也生了疹子。皮疹带来的进一步影响是皮肤干燥和粗糙,肤质变得像沙子一样,疙疙瘩瘩的。不过,大体上还是可以忍受的,我的经验是配合服用B族维生素。截至目前,服用靶向药两年多后,皮疹情况开始逐渐好转,皮肤也慢慢变得干净了。

第三个问题是甲沟炎,这是困扰我时间最长、也是最痛苦的副作用。脚趾和手指分别在服药一年半和两年后出现甲沟炎。甲沟炎会导致指甲和肉之间裂开,生出肉芽,引起溃烂和剧痛。医生说只有一个办法——把指甲拔掉。我查了一下资料,这种由药物副作用引发的甲沟炎跟细菌性甲沟炎不一样,手术后伤口很难愈合,暴露在外面时间过长又可能发生感染,所以我拒绝了医生拔指甲的建议。这些年来,我也试过很多缓解方法,都不怎么好使,像剪肉芽,可剪完之后伤口会流血。直到最近我找到一种中成药药膏,它能渗透到皮肤下面,在伤口表面形成一层膜,把细菌和伤口隔绝,而且它还能腐蚀甲沟缝里的肉芽。虽然到现在,甲沟炎并未完全消失但已好转,我相信随着身体的逐步康复,甲沟炎最终会消失。

另外比较麻烦的是口腔溃疡和结膜炎,这些都是最晚出现的副作用。不过,药物说明书上明确讲过,可能会引发口腔、嘴角、扁桃腺等部位的溃疡,我就把它当作上火处理,多吃一点清火退热的食物吧。结膜炎是在2019年秋天出现的,两个眼睛发红,就像“沙眼”一样,难受时我会滴几滴眼药水。

遇见“奇迹”

人们之所以谈癌色变,一方面是因为它能左右生死,另一方面是因为它给家庭带来高昂的经济支出。我的退休工资每月有3000多块,不算低,但也谈不上富裕,长期购药还是有些吃力的。

幸好,药店工作人员告诉我可以参加慈善赠药项目,具体操作是自费购买一定数量的药物后,如果没有出现耐药,可以把购药发票、收入证明、医生处方和诊断报告寄过去。很快,我的审批通过了,现在已经终生免费获得赠药。

经济负担的减轻让我更有精力腾出来去关注自身的病情。最近,我通过微信公众号,加入了项目开展的“生命转吉”关爱平台,不仅可以定期线上参与专家讲座,还能够随时随地联系护师咨询康复过程、学习更多的治疗知识。坦白说,患病后期我想了解的问题已经无法通过网络搜索获得专业解答,大多都是平台的专家和护师为我答疑解惑。

在我整个治疗过程中,除了外界的帮助,加强个人营养、提升免疫力也是抗击肺癌的关键。为此,我给自己制定了一个饮食原则:荤素都吃,不缺不过,补充水果,米饭、面条等碳水化合物少吃,重视蛋白质摄入,不仅植物蛋白,动物蛋白也要多吃。

我今年76岁了,从确诊到现在已经整整三年,服药至今没有出现肿瘤转移和耐药,体重也从最轻时的50公斤增加到65公斤。甲沟炎好转以后,我甚至可以完成单杠、仰卧起坐和举哑铃等动作。曾经断言我只有半年命的医生感叹,我的康复是个千里挑一的“奇迹”,感恩我是幸运的。

最后,我想告诉广大病友,良好的心态是最重要的。现代医学技术发展迅速,各种新疗法不断涌现,不要轻言放弃,对自身病情多一些了解、多一些准备,活得长一些可以是个小目标。当初我花四万元买下的那块两平方米墓地,现在同等价格已经买不到一平方米了,误打误撞地为家人省下一笔开销,或许乐观一点,惊喜就会在不经意间到来,人生还能依旧很精彩。

医生寄语

吴小红

主任医师、教授

无锡市第四人民医院肿瘤内科副主任

无锡市医学会肿瘤专业委员会主任委员

中国抗癌协会第一届CMUP专业委员会委员

江苏省抗癌协会淋巴瘤学组常务委员

江苏省医学会第八届肿瘤学分会委员会委员

江苏省医学会肿瘤化疗与生物治疗分会乳腺肿瘤学组成员

擅长乳腺癌、肺癌、淋巴瘤的综合治疗对张老先生这位患者印象特别深刻,当时阿法替尼刚刚在中国上市不到一个月,鉴于当时患者的病情严重程度以及对阿法替尼疗效的期待,我们建议老先生选用了二代的阿法替尼,服药第二天就给了我们很大的惊喜,咳痰量减少了三分之一,三天下来老先生就和正常人一样健步如飞了,从三天到三年,真是意外而又在意料之中,这三年来,每两个月门诊上都能见到一次张老先生来复查。很高兴看到张老先生在靶向治疗的帮助下活得更久,也在充分认识靶向治疗副作用的前提下,让自己活得更好。

在临床中,我们常常能看到许多患者对靶向药的副作用望而生畏,有的甚至担心副作用而放弃治疗,其实这种因噎废食的做法是不可取且对自身健康不负责的。和其他肿瘤治疗方式一样,EGFR靶向药在带来疗效的同时,不可避免都会带来一些不良反应,如腹泻、皮疹、甲沟炎、口腔溃疡等。

不过患者无需过度担心,因为这些不良反应都是已经预知的,而且临床上也有预防副作用的措施,退一步讲,即便发生也有对症处理的有效办法[1]。例如:

*以上仅为个别不良反应的预防和治疗措施,具体应对方法仍需咨询专业医生

所以,只要患者对EGFR靶向药的疗效及副作用有一个正确、客观的认识,积极配合医生的治疗,做到科学应对,最终会达到提高生活质量的目标。

抗击肺癌之路道阻且长,张老先生的故事是励志的,希望其他的患者也能像张老先生一样,相信科学、不慌乱、不迷茫,和专业的肿瘤科医生一起,共同为“更长、更好的生存”努力!

参考文献:[1]《EGFR-TKI不良反应管理专家共识》,中国肺癌杂志2019年2月第22卷第2期 Chin J Lung Cancer, February 2019, Vol.22, No.2

400-107-6696