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比起疫情,我更担心母亲的靶向药只够坚持3天了

发布于2020-02-26靶向治疗

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从家乡的小城到广州的医院,以前只需2个小时左右的车程,因为疫情的缘故,这段路却变得艰难。

2月4日,立春,今年的春天来得比往年要早一些,但新闻里不断滚动的数字依旧在提醒大家,身处疫情之下的每个人仍处于凛冽的寒冬。比起疫情,更让我担忧的是,母亲的肺癌靶向药物只够坚持三天了。

2019的12月份,我们依旧按时去广州的医院做了复查,医生给出的结果是,病情控制的很好,建议我们继续吃药。

而如今,无法出门不能去医院的情况下,我从哪里买来救命的抗癌药物,如果不能按时吃药,母亲病情再一次复发了怎么办?


突如其来的生活重击

2014年7月份,因为长期咳嗽去医院检查,母亲被确诊为早期肺癌,那一年母亲59岁,子女刚刚成家。从农村走出来的母亲,操劳了几十年,卸下重任还没开始享受轻松惬意的生活,又被生活狠狠敲打了一下。

由于对肺癌了解不多,我们选择听取医生的建议,在广州的军区医院,母亲进行了手术治疗。因为是在早期,手术很顺利的完成,一段时间后就可以出院回家,而这期间并无其他的治疗。我们想,这一次母亲定能安然度过吧!


再次复发,靶向治疗带来希望

在农村生活的这大半辈子,为了能让儿女走出去母亲吃了不少苦。我们想“母亲不识字,如果她不知道自己是癌症患者,心理上的负担是不是就会减轻很多?”为了不让母亲担忧,我们打算对她隐瞒病情。

手术后两年的空窗期,本以为日子还可以安稳的走下去,没想到还是出了问题,2016年年末,母亲的肺癌复发了。

因为腰部神经痛去中山医院检查,检查的结果是“胸椎骨转移”。肺部已经做了切除手术,第二次的复发转移又该怎么治疗?

母亲有三个孩子,我和姐姐嫁出去后,她和父亲就一直和弟弟生活在一起,虽然各自为家,但对于母亲的治疗上我们每次都会一起商讨。母亲肺癌复发后,我们找到她的主治医生,医生建议给母亲做基因检测。

幸运的是,母亲的基因检测结果是EGFR阳性,可以服用一代进口靶向药物原研吉非替尼。为了继续瞒着她,我告诉她这是治疗骨质疏松的药。每天一粒的抗癌药一直坚持到今天,已经走过了四个年头。而这四年里,母亲的病情稳定,没有了心理负担,她在生活上并不需要很多特殊的照顾。


特殊时期的购药记

2月7日,在母亲的肺癌靶向药即将用完之际,多方问询,几经辗转得知广州医院周边的定点药店可以买到一代原研靶向药吉非替尼,而且支持快递寄送。但是购药需要医院开具的处方单,现在药有了,没有处方单又是一个问题。

疫情之下,交通阻断,外出行动不便。从家乡开车到广州,只有2个小时左右的车程,这一次却变得艰难。我们联系了定点药房,能不能先提供药物,等待疫情结束后我们再补一份处方单。药店在得知我们的情况后,答应了我们的请求,没隔几天,我们收到了从广州药店寄来的靶向药。母亲可以继续吃药,我们才终于放下心来。


编后:

自疫情发生以来,我们密切关注着癌友们的生存状况,期间大家最关心的问题就是,外出行动受限,无法按时到医院就诊,居家隔离的情况下有充足的药物是坚持规范治疗的关键。

2月12日,我们收到了一份来自广州癌友的信息,她很幸运地通过定点药房购买到了母亲使用的一代靶向药物进口吉非替尼,解决了无法去医院就诊的难题。我们想把这个特殊时期的购药经历分享给大家,希望能帮助到大家,在抗“疫”之下,癌症患者这一特殊群体应受到更多的关注和关怀。

特殊时期用药、治疗各种问题接踵而来,作为一个服务患者的平台,我们还能为关注我们的患者群体做些什么?

“年前母亲做了手术,术后需要化疗,现在不能去医院,不知道还要拖多久。”

“去哪里买药?妻子的靶向药只够吃两天了,停了药的后果我们无法承担。”

“现在哪里的医院还可以挂号,我们在小地方,挂个大医院的号太难了。”

面对癌友们面临的种种问题,我们无法解决每一个患者的实际问题,但希望通过患者故事分享、专家科普分享等做一些力所能及的事情带给你们温暖。

同时,科普君搜集了一些癌友发现的实用“小工具”,在这里分享给大家。


工具一:

就诊前先做好网上预约工作,错峰就诊,减少医院等待时长,避免交叉感染。

那么如何知道各地医院肿瘤相关门诊是否开放?是否有线上预约?如何进行线上预约?

别着急,点击识别下方二维码,选择“省”“市”即可查询到当地医院就诊信息。

提示:医院信息可能存在不完善及不准确的地方,同时各地医院信息仍在不断更新,查询结果仅供参考,具体以医院官方发布信息为准,就诊前建议先联系医院或主管医生进行咨询确认。


工具二:

想要避开医院,去指定或定点药店购买抗肿瘤药品,怎么查询药店信息呢?

点击识别下方二维码进入“肿瘤药品零售药店地图索引”即可查询药店信息。

疫情期间,肺癌患者可以通过该地图索引就近寻找药房。

图丨肿瘤药品零售药店地图索引

提示:需要注意的是,该地图索引仅包括部分药房清单。同时,由于药房相关产品销售情况或库存会实时变动,稳妥起见,建议患者或家属结合自身情况,先致电附近药房确认库存等信息后再凭正规处方前往购买。


工具三:

特殊时期,医保局提出疫情期间,实施“长处方”报销政策,支持医疗机构根据患者实际情况,合理增加单次处方用药量,减少病人到医疗机构就诊配药次数,经诊治医院医生评估后,支持将处方用药量放宽至1-3个月,保障参保患者长期用药需求。该政策从一定程度上解决了肿瘤患者的切实问题,减少出入医院的频次。具体肿瘤患者是否可以开长处方,仍要以当地相关部门发布的信息为准。我们收集整理了各地区长处方政策落地情况。

长按识别下图二维码下载“长处方”文件

提示:特殊时期,统计内容可能更新滞后或存在不完善之处,仅供参考,建议肿瘤患者可以联系当地相关部门咨询长处方政策详情。

隔离疫情,不隔离爱,寒冬终将过去,我们一起加油!


曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

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400-107-6696