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她和中晚期肺癌斗争这三年

发布于2020-08-31

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2020年6月26日,山东临沂。

晚饭时间。小区外的三阳羊肉店,一张长桌摆在室外,公司十多个年轻研发和销售人员围坐在一起。好几个人都端着饮料,没有喝酒:晚饭结束后,他们要开车赶往项目地潍坊。

和公司员工聚餐的总经理陶子(站立者)。

公司总经理陶金利和同事聊工作和家常,所有人都喊她“陶子”。

当天中午,她和几位创业伙伴刚看完新装修的办公室。公司要扩张,需要一个更好的办公环境。出发时间要到了,她举着杯子发言,一番对公司前景的展望和激励后,带头将手里的饮料一饮而尽。

陶子的先生孙大明,在一旁也举起酒杯,所有人都站了起来,一饮而尽。

陶子为即将出差的员工送行。

同事们出发去潍坊,桌上不喝酒的就剩下陶子一人。她边吃饭边和同事聊天,不时扭头照看在旁边骑车的两个儿子梓钦和蛋蛋。

干练的陶子,其实是个中晚期肺癌病人。

早上6点去健身房练瑜伽,结束后照料两个孩子早餐,然后开始一天的工作。下班后夫妻俩偶尔会带着儿子出去吃饭,利用闲暇陪他们去游乐场……如果不是每天早上吃一颗药, 一般人甚至不知道陶子是个和中晚期肺癌斗争三年多的病人。

爱情-离婚后和初恋走到一起

对自己的病,陶子也没半点忌讳。直截了当,是她的性格。她出生在山东临沂周边农村,兄弟姊妹6个。身为老大的陶子读书时,家里为了躲避计划生育,小学就换了四所。陶子说,五年级的时候,她还穿着破裤子上学。中学时,同学流行看《读者》和《青年文摘》,她也看。她说,《读者》每一期开始的几篇文章都非常励志,造就了她乐观的性格。丈夫孙大明笑陶子有点奇葩,生在贫困家庭却不自卑。

中学的时候,大明就开始喜欢陶子。他们是高中同学,大明是陶子的初恋。高中时大明和几个要好的同学结拜兄弟,大家都很喜欢性格开朗的陶子,便把陶子认作了妹妹。高二下学期,由于没钱交学费,陶子辍学了,离家去附近的砖厂打工。大明和两个同学,晚上骑车四十多公里去陶子家喊她回去上学。

“那时候我自尊心很强,不想被人同情”,陶子就让大明他们回去。没想到第二天一早,几个人又出现了。腊月里,三个男生裹着一件军大衣,在村里的干草堆对付了一夜。陶子说,几个好朋友现在聊起当年的事,还会掉眼泪。大明和陶子2005年在一起,大学时异地,各自有了新的感情,也各自经历了一段婚姻。陶子在深圳工作了很长一段时间,大明则在广州的医药公司上班。

陶子和大明是高中同学,大明还是陶子的初恋。

因为分手,陶子一度和大明断绝了来往,期间大明只能通过共同的朋友了解陶子的近况。陶子说,当初她觉得自己再也不会理大明了。大明离婚后,得知陶子也离婚了,终于鼓起勇气重新和陶子联系上了。

两个直肠子的人,现在是生活和工作上的拍档。

两人都是直肠子,工作上有时针锋相对,听起来像在吵架,觉得下一秒就要摔桌子,没想到几分钟后又可以开起玩笑来。

重逢后的大明和陶子生了两个性格截然不同的儿子。


老大梓钦性格温和,小儿子蛋蛋比较倔。

离婚后的陶子和大明,重新走到一起,多了些理解和包容,大明对陶子更宠爱了。两人2013年结婚,同年生下老大梓钦,2015年,二儿子蛋蛋出生。大儿子梓钦性格温和,小儿子蛋蛋比较倔。陶子说,蛋蛋倔强的性格像极了大明。

确诊-创业艰苦期父亲和她先后患癌

二人在2015年初回到老家临沂创业。2017年3月,两位高中同学留学归来,决定加入,公司走上正轨。

工作中的陶子。

2016年底,陶子父母体检,结果出来后,父母肺部照片都发现有阴影。2017年初,大明再带岳父母去医院拍CT复查,“医生问我,这两位是你什么人?”大明说,是岳父岳母。当时医生轻轻用手碰了一下,大明心领神会地和医生走到门外。“你岳父可能有两个状况,建议进一步确诊。”大明领着岳父来到临沂市人民医院,确诊老人患早期肺癌。

得知父亲得了病,陶子暂停工作,为父亲寻找医疗方案。得知早期肺癌可通过手术切除,还从北京请专家为父亲开刀。岳父手术后,大明对陶子说:“这么多年你也没怎么体检,在外地也工作了这么长时间,不如你也去体检一下吧。”

陶子约上闺蜜张敏去体检,还发朋友圈:“顺境时分享彼此的开心,困难时默默地支持渡过难关,我想更有意义的是选择每年一起去健康体检……时光不老,我们不散……加油!”

父亲还没出院,陶子和大明去北京出差。陶子当时心情很不好,两人在宾馆里对付吃了个方便面,聊起父亲陶子还哭了。“她那个时候已经表现出一定的症状,我没有注意到。她说每天比较累,身体乏力,胸闷。”大明回忆。2016年和2017年正是二人创业的艰苦时期,老人又得了病,大明觉得陶子的不适是因为压力造成的。

北京出差回到临沂,大明陪陶子去拿体检结果顺便带母亲抽血。正当大明陪母亲排队时,陶子拿着X光片慌张地找到他:肺部有野斑状阴影。

在医药公司工作多年的经验告诉大明,事情不好。顾不上排队,大明拿着结果冲进内科诊室,医生接过单子就问大明:“这是你什么人?她多大了?”

“这是我对象,33岁。”

医生马上为陶子开了CT单,诊断结果直接写着:周围多发性肺癌。得知结果,陶子和赶来的闺蜜张敏在医院外抱头痛哭。

治疗-前期治疗每月药费花5万

癌症不光是对病人的影响,也会给身边人带来一些影响。大明某天发现自己腰痛,担心是不是得了癌症,最后证实是空调病犯了;张敏某天给陶子发微信,说梦见自己得了癌;张敏的丈夫去做CT,发觉CT上有个小阴影,也非常紧张,最后虚惊一场……自从陶子确诊后,周围所有人对癌症都变得特别敏感。

为了寻求救治方案,陶子和大明四处奔波,也跑到了山东以外的大城市求医,几经波折。

有的专家给陶子的治疗方案是,进入一个研究性质的项目组,抽签,再决定是进行化疗还是靶向治疗。抽签结果,陶子抽到了化疗一组。当时大明和陶子就清楚,针对非小细胞肺癌已经有了靶向药物。肺癌在中国是发病率和死亡率很高的癌症,但也是治疗手段最多的癌症。患者可以选择手术,放疗化疗,靶向药物,甚至免疫治疗等治疗方案。对于非小细胞癌症,靶向药的疗效已经得到广泛认可,许多癌友在靶向治疗的帮助下获得了长生存期和较高的生活质量。而对于小细胞癌症,治疗手段比较有效的则是化疗、免疫治疗。

陶子患的是亚洲女性比较常见的非小细胞肺癌,理论上靶向药物会比较有效,通过基因检测就能知道是否适合用靶向药。所以夫妇二人对抽到了化疗方案感到难以抉择。

对癌症患者以及家属来说,好的医生往往就是救命稻草,他们希望把所有关于自己疾病的信息都告诉医生。然而国内医疗资源并不宽松,一位医生要面对的病人很多,往往一次只能给每个人几分钟。医生只能根据自己的临床经验给出诊断,而且治疗方案也不十分明确,对治疗方案的选择往往就回到病人自己手中。病人对医生的渴望和医生给出的结果,往往会有反差。“很多人得病以后,很迷茫。”陶子说。

陶子清楚地记得,2017年4月21日,大明从山东给在陶子打电话,说临沂有医生愿意给出靶向药物的治疗方案。“当时我就差那么一点了,化疗的针都已经扎进皮肤了。”最后一刻,陶子放弃化疗回到山东。两天后的4月23日,陶子在接受了基因检测确定EGFR突变阳性以后,开始正式接受第一代靶向药物治疗。

放弃化疗后,陶子转而接受靶向药物治疗。

没有人能知道如果陶子选择了另一个治疗方案结果会如何。但陶子庆幸到现在为止,自己抗癌走的路都是对的。接受了大半年第一代靶向药物治疗后,陶子迎来了新的靶向药物。

每天都要吃药的陶子。

后来,陶子开始接受第三代靶向药物进行治疗。第三代靶向药副作用较少,只是当时,第三代靶向药物还未进医保,每个月买药要花5万多。陶子还记得第一次买药是凑钱买的,凑够了钱药店都快关门了。那是个下着大雪的冬日,大明打了多次电话,请求药店等等他们,最终一家人成功赶在药店关门前买到了救命的药。

起初,靶向药未被纳入医保,陶子药费一个月要5万。


后来靶向药被纳入医保,负担骤然减轻。

两年过去,药店的工作人员都认识他们了。一位药剂师还清楚记得陶子第一次来买药的情景。2018年10月,三代靶向药物终于被纳入医保,原本每月5万多的药费在报销后,个人只需负担5000左右,这对包括陶子在内所有使用第三代靶向药物的肺癌患者来说,无疑是个好消息。

生活-对孩子都不隐瞒癌症病情

与此同时,陶子尽全力以一个正常人的心态生活。

患病后的陶子心态不错。

“保持积极的心态和健康的生活习惯很重要。”这几年的陶子,生活变得规律,每周至少要上三个早上的瑜伽课,有课的日子早上6点前就要到健身房报到。在教练的帮助下,练瑜伽的陶子,从开始硬邦邦的身体,到现在慢慢解锁一些动作,每次练完都大汗漓。

和儿子在一起的快乐时光。

受陶子影响,大明也出现在练瑜伽的人群里,他是班里唯一的男性。“大明每次练完,都能出几斤汗。”偶尔,小儿子蛋蛋会在早上醒来,黏着要妈妈带自己去健身房,这个要求往往会得到满足,即使蛋蛋到了健身房就睡着了。创业者很忙,闲暇时间非常宝贵,陶子和大明工作外几乎所有时间都花在了孩子身上。

陶子每周至少要上三个早上的瑜伽课。


受陶子影响,大明也出现在练瑜伽的人群里。

陶子说,大明很有仪式感,善于观察,而且很能忍受她的暴脾气。2017年,公司出外拓展,拓展前因为大明工作没做好,陶子骂了他一顿。

拓展即将结束的时候,大屏幕突然放出一段视频,里面是大明和陶子两人自1999年认识以来的所有片段。大明此前一直在偷偷捣鼓这个视频,最后一个画面,大明纠结了很长时间。那是一个夕阳下的场景,大明想,到底是留下两个人还是一个人。“两个人同时离开好像不太现实。”于是大明留下了一个老太太的背影。“我生病了,大明希望我活得更长一点……”陶子很懂大明。

陶子和大明相濡以沫。

对身边的所有人,包括自己的孩子,陶子都没有隐瞒过病情。公司所有员工都知道这个说起话来语速很快、性子很急的总经理是个癌症患者。陶子在肺癌病友互助平台“肺癌帮”上,分享过自己从得病到治疗的整个经历。她写了很多文章,有对自己说的“大陶子的春天不会因患癌而黯然失色”,有对癌友说的“余生我们更要深情地活下去”。她希望能够用自己的经历帮助更多患者摆正心态,积极面对生命的逆境。

陶子没有对孩子隐瞒病情。

2017年陶子确诊患癌,这一年也是公司两位新合伙人准备加入的时候。陶子回到公司向两位同学坦白,她患的是中晚期肺癌,如果觉得不妥,可以退出。两位同学的回答是:“我们看中的是你这个人,怎么可能在这个关键时刻抛弃你?”

命运之神也没有抛弃陶子。经过三年多的靶向药物治疗,陶子的病情得到了控制,去医院检查的频率从以前每两个月一次下降到了半年一次。最近一次检查,癌细胞未见扩散,非小细胞肺癌的相关抗原也在正常指标里。

时间过得很快,从2017年确诊中晚期肺癌到现在,已经过去三年多,陶子一直在坚持:主动治疗,心态良好,健康生活,亲朋陪伴,缺一不可。

陶子告诉记者,2020年8月中旬,之前拿下的烟台项目就要实施完毕;新的办公室也基本装修好,就差一个实景沙盘。“等我们公司再做大一点,我就要帮大明实现他的一个愿望。”陶子说:“他很喜欢做饭,要开一个餐馆。”关于自己,陶子说,希望自己能在40岁后,把自己的经历写成书。“要感谢我们的经历,不论好与不好,都是一笔财富。”

陶子全家福。

陶子说,书的名字已经想好,这个名字和她的性格和经历都很吻合,叫《追逐》。

来源:南方都市报

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

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