选择
  • 贴子
  • 知识
  • 用户

患癌后,我勇敢地跳起广场舞

发布于2020-12-19

9731


“人生依旧精彩” 是由《生命转吉-肺癌患者关爱项目》发起、面向EGFR 19外显子缺失突变(Del19)患者及家属开展的抗癌故事系列征文活动。为了鼓励这群病友和家属,我们将在每月19日刊登这些激励人心的故事,借此传递给更多人力量。

1

2018年,我从未想过罹患癌症这种“荒诞”的事情从天而降,硬生生砸在我身上。

3月时,一位朋友患肺癌,我到医院去探望她。踏进病房时,我没有看到朋友,与她同病房的病友告知,朋友去医生办公室看自己的片子了。

我待在病房里,刚好遇到科室主任前来巡视病房,他站在每张病床前停留,询问患者病情。我站在一旁听主任对患者的嘱咐,随口说了一句:“医生,我也有点咳嗽。”

我简单地描述了自己的症状后,医生建议做一次CT检查。

实际上这咳嗽已经持续了接近一年。

下岗前,老伴和我在食品站上班,负责售卖猪肉和鸡蛋等。本以为端着一碗铁饭碗,不曾想,下岗潮无情地碾压在我们身上,我和老伴双双下岗。

自此,一家三口的日子只能维持温饱线上。

所以2017年,60岁的我,还在加油站打工,维持生计。

有次夜间,我被领导叫醒,他让我去守加油站现场,监督工人给机器加油。对于工作,我一直不敢懈怠,接到消息后连忙裹上一件单薄的外衣,睡眼惺忪地走出宿舍。

跨出房门,寒风裹挟着细细密密的小雨扑面而来。我不禁打了一个寒颤,却抽不出空给自己加一件衣服。我全神贯注地注意加油的进展,完全没意识到雨越下越大,身上渐渐湿透了。

那晚之后,我开始咳嗽。我初步判断自己受了风寒,没有太在意。时间和金钱对于打工人来说,实在太奢侈,我没有看医生,打算扛过去。

拖到2018年3月,老天给我开了个玩笑,我从一名探视者,变成一名病人,稀里糊涂地住进医院,像经历了一场荒诞的角色转换。

住院后,我经过一系列的检查。医生举着我的CT片子观察良久,判断我的肺部有炎症,我输了十天的消炎药,复查时,发现没有任何好转。

医生提出为我换一种更好的抗生素,继续输液治疗。三天后,再做一次增强CT。

第三次做增强CT时,我站在CT室门口,像是预感到什么,我全身止不住地发抖,双腿粘在地板上,迟迟迈不开步子——我害怕了。做完了CT,医生又安排了气管镜检查。

拿到气管镜结果后,那些惧怕的场景应验了。医生严肃地给我宣判了结果:我患上了肺腺癌,需要立马做手术。

我当时整个人都懵了,一个人在医院,嚎啕大哭。

我想不通,我从来不抽烟,没有糖尿病,也没有“三高”,为何会患这样的病?生这个病的,为什么是我?

没有人能回答。

2

我第一时间从家乡安徽赶到上海,去到一家肺科专科医院。

我还抱有希望,心想或许是家乡医院的医生误诊了。

上海的医生看了我的检查报告,当即表示,不能做手术:“你做了手术,可能下不了手术台。”

这句话比确诊时医生说的话更具杀伤力,听完这句话,我陷入惊恐中,第一次感到被病魔扼住喉咙,连呼吸都变得沉重。

除了哭,还是哭,每一天的情绪都是崩溃的。

我马不停蹄地赶回安徽老家的一家中医医院,办理住院。由于气管镜、活检等结果报告迟迟没有出来,我心急如焚,住在医院的每一天都是煎熬。

在医院的推荐下,我转院到省城的胸科医院,继续完成后续检查。

多次辗转求医之路,消磨了我最后的耐心,每一天我都被灰色的心情笼罩。除了身体疲惫,内心的折磨也时刻将我击垮。

当剩下最后一项检查——基因检测时,我愈发烦躁,也不知道是心理作用,还是病症来袭,我全身都不舒服。

基因检测结果出来了:EGFR基因第19号外显子缺失突变。

医生怕我承受不了化疗的痛苦,随即建议我,可以吃靶向药了!

我不了解靶向药,医生耐心地给我解释:通过基因检测找到突变的靶点,再服用针对性的靶向药,对症治疗。

面对那些专业术语,我失去判断能力,我本能地信任医生,开始服用医生推荐的二代靶向药。

2018年5月1日,我第一次吃上靶向药。药物很贵,当时还没有进入医保,我多方筹钱,终于攒够69000多元钱,自费购买靶向药。

让我意想不到的是,我的精神日渐爽朗。但是,身上出现不良反应,我开始拉肚子、口腔溃疡、身上长皮疹。医生帮我调整了剂量,从每次40毫克,降到每次30毫克。

虽然有些不舒服,可想到刚拿到确诊报告时的心境——我感受到生命进入倒计时,那种无力的悲痛击垮了我,我的求生欲熊熊燃烧,只要能活着,这点反应我都能承受。

我查阅很多案例,看到像我这样的病人,也有活了二十几年的,我努力调整心态:病已经在我身上了,我甩也甩不掉了,只能认它,接受它。老伴儿也劝慰我:“难过也是一天,开心也是一天。”

孩子在上海拼命工作,老伴儿每天都安慰我、鼓励我,我开始正视疾病,我不相信自己就此被疾病击败。

生活不该每天都凄凄惨惨,我想好好地活着。

3

医生告诉我,喝中药可以缓解腹泻,涂药膏可以缓解皮疹。

但是,这些额外的费用,当地医保无法报销,我选择咬牙忍受那些副作用,我没有购买中药和药膏,试图节约成本,省钱购买靶向药。

令我欣喜地是,我了解到一个叫“生命转吉”的慈善项目,符合相关条件的肺癌患者,有机会可以通过它获得经济援助。

至今,我没有出现耐药的情况,慈善项目一直持续免费为我赠药,这一举动,解决了家里的燃眉之急。如今,我每两个月要复查一次CT。医生签字确认我的病情后,我会把相关资料寄到北京,申请接下来两个月的免费二代靶向药。

每当包裹寄出去时,我都知道,我将迎来希望。

回顾治疗之路,我曾被医生告诫“上了手术台就下不来”,如今,靠服用二代靶向药控制着病情,我非常感恩。

身体状况好转,我也得加倍珍惜。

为了更好地保护自己的身体,我在状态稳定后,选择规律地生活,尽可能延长自己的寿命。生活依旧美好,我没有理由放弃自己。

每天早上,我会准时早起,迎着朝阳,去公园练气功。

傍晚,我会和一群同龄人,一起跳广场舞。

无论是在公园里,安静的一招一式,还是在广场上,灵活的舞姿,都是我抵抗病魔的方式。

治疗肺癌的道路或许有些辛苦,但是生活如绚烂的广场舞一样,依旧充满活力。

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

专家说更多

400-107-6696