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单亲妈妈走出晚期肺癌的“阴霾”:我只想陪伴儿子长大

发布于2022-12-01靶向治疗

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【确诊时间】2021年5月10日

【确诊年龄】39岁

【就诊医院】镇江市第一人民医院

【病理类型】肺腺癌Ⅳ期

【基因突变】RET融合突变

【治疗方式】4次化疗,普拉替尼17个月


编者按:

每个人体内都有一股不愿意屈服的力量,只是有的人被命运磨平棱角,逐渐偃旗息鼓;而有的人则越挫越勇,抗住命运起伏,迎来新生!

今天和我们分享抗癌经验的是一位39岁的单亲妈妈,2021年5月她被确诊为晚期肺癌,从情绪崩溃到笑对人生,她说:“每个人都有自愈的潜力,当生活变得不容易,我们更需要为自己补充能量。”

1走出晚期肺癌的“泥潭”

蔡蔡分享:各位病友好,我是蔡蔡。生活中很多人见到我都会说,“你看起来不像一位晚期肺癌患者呀,脸色红润,能吃能睡,比一般人都要健康!”

是啊,刚确诊的时候我也觉得天塌了,没有未来了,但事实证明,只要选对方法少走弯路,晚期肺癌患者也能活得长活得好!下面就和大家分享下我的抗癌经验!

蔡蔡提供:最近的照片

1.确诊

2021年5月,我觉得胸闷+喉咙有些不舒服,一开始以为是咽喉炎,就拿了点止咳化痰药,没想到后面开始咳血性痰,经附近医院一系列检查后,我被确诊为肺腺癌Ⅳ期,双肺胸膜和淋巴转移,无法手术了。

虽然心里早就意识到结果可能不好,但“晚期肺癌”、“无法手术”这些字眼还是一步步把我推入了情绪的绝境。

那段时间,离婚的阴影刚在我生活中淡化,努力工作后我终于有能力独自抚养儿子了,我觉得未来是很有希望的,没想到现在又遭到了癌症的重击。

“都晚期了还能治吗?”“治这个病要花多少钱呢?”“如果治不好了儿子要怎么办?”

这些疑问一直在我脑子里盘旋,心境上的萎靡加上肿瘤导致的咳嗽、疼痛、疲乏,双重折磨下我差不多已经垮掉了,幸好这个时候姐姐一家人把我撑起来了。

火速住院以后,姐姐说她问了医生,我这个病还能治,钱的事情我也不要担心,他们给我凑,她还说我得自己撑起来,不然没人能帮我,最后她又把我儿子搬出来,说我要是没了,孩子就什么都没了。

就是这样一番话把我点醒了,我跟自己说,全天下也不是只有我一个人患癌啊,别人能活我为什么不能?拼一把没准我真的就是一个奇迹呢!

于是从那天开始我就积极配合医生治疗,自己也拿起手机去加肺癌的病友群,去看别人是怎么抗癌的,没想到正是这样的转变,让我在接下来的治疗过程中成为了幸运儿。

2.治疗

虽然我不是在大城市治疗的,但我遇到了非常好的主管医生,他说我这个病要不化疗要不靶向治疗,因为我当时的身体状况已经非常差,主管医生担心化疗的副作用我可能承受不了,所以建议我先做个基因检测,看能不能优先用靶向治疗。

这一点我是非常赞同医生的,毕竟抗癌是一个长期的事情,副作用小点我少遭罪,身体也有一定的自愈能力,于是,在医生的建议下,我选择把组织石蜡片送去检测,相比血液,组织的检测率更高,结果真的是一次就成功了,5月22日的报告显示我有RET融合突变阳性。

基因检测报告

医生说RET是一个罕见靶点,以前没有专门针对这个靶点的靶向药,但我比较幸运,2021年3月的时候刚有一个叫普拉替尼的靶向药获批,专门针对非小细胞肺癌RET融合突变阳性的患者,只是现在5月份还买不到,建议我一边化疗一边等新药。

①3个月4次化疗

有靶向药吃就有希望,我听医生的话,马上开始化疗,用药方案培美曲塞+卡铂。

5月22日起,第一次和第二次化疗:转氨酶升高Ⅲ级肝损伤,经保肝治疗后好转,但血小板低。7月22日起,第三次化疗:化疗开始前挂了10天的水才把肝功能指数降下来,整个人觉得不舒服,挺遭罪的,我就和医生说我想放弃化疗,医生的意思是必须要坚持四个疗程。8月12日起,第四次化疗:最后一次化疗做完,在医院差不多待了半个月,肝功能差得一塌糊涂,红细胞和白细胞相降得很厉害,只能打升白和升红的针剂,恶心,食欲不振。4次化疗让我彻底体会到了癌症患者的不容易,同时也无比庆幸我是能用上靶向治疗的幸运儿。

②17个月靶向治疗迎来转机

2021年6月17日,因为两次化疗后身体虚弱,所以是姐姐到南京给我买的普拉替尼。二化结束后在医生的指导下开始服用靶向药,1天4颗。考虑到用药前2小时内和用药后1小时内需要空腹,所以我是每天早上6点左右吃,避免漏服。

有些病友说他们当天就感觉到效果了,我是两三天后觉得特别轻松,具体表现在呼吸顺畅以后咳嗽和胸闷都没有了,睡觉的时候胸、背也不疼了,不到一个礼拜就能下床活动,人也精神了。

说句实话,之前被肿瘤折磨的时候我是靠着毅力在硬撑的,吃靶向药后感觉到身体是实实在在的舒服,我才打心底里觉得晚期肺癌似乎也不是那么可怕。

人觉得舒服了,心情自然更好,7月20日复查结果迎来喜讯,肿瘤从4cmX6cm变成了3.4cmX2.2cm,转移部位缩小,今年最新复查结果——肺部肿瘤已经缩小大概80%了。


抗癌经验赢得更多生机

Q:您在抗癌过程中主要用到了化疗和靶向治疗,那么您有哪些经验想要分享给我们的病友呢?

蔡蔡分享

1.基因检测

肺腺癌患者有很大几率能用靶向治疗,这部分病友一定不要放弃基因检测,推荐使用二代测序(NGS)或PCR,它能够检测除了EGFR、ALK等常见靶点外的罕见靶点,对治疗用药有指导意义。检测标本最好用组织,其次才是血液等。提醒大家一下,有些肺癌患者可能要多次基因检测才能检测出靶点,因此有条件的患者也可以考虑能多次免费送检的套餐。

2.副作用(个人经验仅供参考)

我们在接受抗癌治疗过程中难免会出现一些不良反应,我建议大家首先要去了解它们,可以咨询医生、病友,还可以自己看药物说明书,提前有个心理准备,轻微副作用可以通过饮食或者常见药物调养,严重的副作用一定要在医生指导下进行干预。平时除了定期复查,还要注意观察自己的身体状况,留意那些“不同寻常”的地方,如果异常出现好几天,一定要和主管医生联系,或者直接去医院。

①白细胞低:增白针,饮食加强营养,牛尾汤,黄鳝泥鳅汤,豆浆;②肝功能损伤:甘草酸二铵、肠溶胶囊;③发烧:青霉素挂水消炎+退烧药。


坚信生命拥有韧性

Q:作为晚期肺癌患者,您是如何调整心态和重建生活秩序的呢?

蔡蔡分享接受患癌的事实,但不要去接受别人口中所说的癌症患者的命运。

刚确诊的时候我觉得晚期肺癌最多活几个月,但我走过18个月了,我要是再自信一点,按照我现在的身体状况和心态,跨过5年好像也挺容易的。

所以说,作为患者,你自己得先想着“我要活下去”,不管你的理由是什么,这股精神气你不能散,不然这场战还没打你就输了。

心态稳了,抗癌就成功了一半。化疗结束后,我听抗癌前辈们的建议,去报了书法班和太极班,因为我以前属于性格比较浮躁,容易积累压力的性格,这两门课都适合修身养性,坚持一段时间后的确让我受益良多。

猜猜看,哪些是隶书、行书、楷书

史铁生曾说道:“命运而言,休伦公道。”


我深以为然。如果和健康的人相比较,命运对我自然极为不公平,但若和更不幸的人相比,我有爱我的儿子、姐姐一家,有伴我度过平凡人生的三两好友,时间还来得及让我爱所爱之人,去做我想做的事情,所以余下的人生,重要的不是和疾病相处,而是要学会和自己相处。

希望看完故事的你,也能学会,如果没有人给予光明,那就自己掌灯勇敢前行,请坚信,每个人的生命韧性都很强,如果实在不能治愈也没关系,与癌共存,生命不止,战斗不息,也是一种新的生命形式!

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

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