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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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患者故事 你陪我长大,我陪你抗癌
zuizuichen 8782 40
2周前 发表在 非小细胞肺癌 模块

我从事医药相关工作,和大多数同龄人一样,经常忙到四脚朝天,妈妈给了我很大的帮助,无论我回家再晚,都有她热气腾腾的饭菜等着我。妈妈今年已经69岁了,为我们这个家操劳了一辈子,却总是忽略了自己,我总想着等忙过这段,一定要带她出去旅游,让她享享清福。

然而,就在2016年1月,平时身体不错的妈妈,总是感到左腿无力,记忆力下降,有时还伴有视线模糊。妈妈安慰我说,没关系。我意识到妈妈的情况可能不太好,决定带她去医院好好地检查一下。

然而,检查结果却让我无论如何也无法接受:妈妈的右肺出现一个2.8公分的大结节,可能是癌。

医生让我们马上做更详细的检查,随着检查结果水落石出,也击溃了我的最后一丝侥幸:妈妈确诊了肺癌,伴脑转移和骨转移,已经发展到Ⅳ期。情况非常危急,甚至有医生预估,通常这种情况下,如果得不到有效治疗,只有3个月的生存时间。

都说癌症晚期和死亡只有一步之遥,全家人的心都笼罩在浓密的乌云之下,我强撑着笑脸向妈妈故作轻松地介绍着病情,只有在夜深人静时,才让泪水肆意地流,难道我真的要失去她了吗?

【从癌症晚期到癌症生存者】

但我不能倒下,我是妈妈的依靠,我要帮助妈妈抗癌,我开始疯狂地学习有关肺癌的相关知识,了解肺癌的最新研究动向,访问和肺癌相关的各种网站、帖子、微信,咨询身边的医学人士……

妈妈的右肺中叶肿物,肺散在结节,气管镜取病理显示腺癌,影像检查显示多发脑转移和骨转移,其中,脑部最大的结节直径达3.5公分。

肺癌的可怕,在于它的悄然无声,很多患者一经发现就已经是晚期了,经过查找相关资料并咨询医生,我终于见识到了肺癌之所以被称为“肿瘤头号杀手”的原因。

妈妈所患的肺腺癌属于非小细胞肺癌,占所有肺癌患者的80-85%左右,是肺癌中最常见的一种。据全国肿瘤登记中心2014年发布的数据显示,2010年我国新发肺癌病例60.59万,占恶性肿瘤新发病例的19.59%。肺癌已经成为中国人罹癌或因癌致死的最大威胁。

然而通过更多的查阅我发现,随着现代医学的发展,肺癌早已不是不治之症,肺癌治疗的历史正在改写,在已经开发出的新型靶向治疗药物中,受益最大的癌症类型恐怕要算肺癌了。

在医生的建议下,妈妈进行了血液基因检测,一周后结果显示:EGFR基因突变。这几乎让我们欣喜若狂,据估计,在中国人的肺癌患者中,高达40%左右都有EGFR突变!这算是不幸中的万幸,这说明更多的中国人能从EGFR新药中获益。

2月中旬,妈妈开始接受顺铂和培美曲赛化疗,并确定了采用肺癌靶向药治疗的方案,医生认为,凯美纳的穿透血脑屏障到达脑部病灶的能力不错,并且副作用比较温和,因此,妈妈开始服用凯美纳(埃克替尼)。

妈妈服用了数月的凯美纳

当身边有人患了肺癌你才知道,先不说癌症本身带给身体的痛苦,即使是化疗,就已经如此不好受,看着妈妈因为呕吐而变得虚弱无力,我们都特别的心疼。

终于,妈妈的病情出现了好转,在接下来的半年多的时间里,妈妈的病情被有效地控制住了。脑部影像检查显示,妈妈脑部的结节在逐渐缩小,精神状态有了明显的改善,这让我们一家人喜上眉梢。在现代医学飞速发展的今天,一代代药物层出不穷,很多患者不仅生存期得到了明显的延长,同时也可以实现高质量的带瘤生活,实现从癌症患者到癌症生存者的华丽转身。

【脑部新发病灶,妈妈再次遭遇危机】

2016年11月,妈妈再次出现了视线模糊、语言混乱等症状,通过核磁共振发现,脑部原来很小的一个结节,突然增大到5公分,这又让我们再次陷入紧张。医生认为情况危重,立即采取了全脑和局部放疗以及化疗(培美曲赛),我们焦急地期待着妈妈的病情尽快改善。

2016年11月母亲的脑部影响检查,出现一个5公分的大结节

我一边陪妈妈进行治疗,一边查找实用的肺癌资讯。一天,我无意中找到了一个关于肺癌的APP产品叫“肺癌帮”,我看到许多像我们一样的肺癌患者和家属在互动版块上交流经验,还有很多很权威的国内外肺癌资讯。

原来,妈妈使用的靶向药是我国国产的针对EGFR突变的第一代肺癌靶向药物,而自2003年以来,美国又陆续推出了第二代、第三代肺癌靶向药物,此外,美国在2015年还批准了2个肺癌免疫药物,并且在几个月前,首次获批免疫药物Pembrolizumab为肺癌一线疗法,用以治疗PD-L1高表达(≥50%)的转移性非小细胞肺癌患者。这些都是让肺癌患者和家属振奋的消息,我迫不及待地把这些新药消息告诉妈妈,让她也高兴高兴。

事不宜迟,我反复在医学期刊上求证像我妈妈一样的EGFR突变的患者,在使用美国第三代靶向药物AZD9291后的治疗效果,并和其他肺癌病友多次沟通,了解到AZD9291对于脑内的渗透效果更好,并且积累了大量的成功案例,在经过和医生的反复商讨后,我决定让妈妈尝试的AZD9291治疗。

11月中旬,妈妈开始进行AZD9291的治疗,之后曾出现过精神状态改变、失禁和局部无力,之后很快改善,终于,妈妈平安地渡过了第二次病情危机,目前进入了比较平稳的阶段。

而我心中仍有一些不安和疑虑,目前妈妈在接受化疗、放疗、靶向药的综合治疗,这种方式,妈妈会不会耐受?放疗是否要停?化疗还要继续吗?种种疑团困扰着我。

【幸运的专家会诊机会】

而恰逢这个时候,“肺癌帮APP”推出了与美国哈佛大学附属医院肺癌专家的远程会诊活动,这几乎是患者能咨询到的最好的顶级专家了,有我果断在网上报了名,没想到几天后,我就接到了“肺癌帮”的电话,我可以和国外专家进行远程文字会诊了,我将妈妈的病历进行整理,将我的疑问悉数提出,终于在两周之后,得到了专家的解答。在此,将专家的解答汇总如下,希望对有着同样问题的病友们能够有所帮助。

美国专家认为妈妈在第二次病情危重以后,能够很快得到有效控制,AZD9291起到了较大的促进作用。而针对妈妈正在进行的放疗,专家也给出了意见,他认为放疗应该做完,因为之后很难再重新开始放疗。而化疗如果也同时进行的话,对患者来说可能会增加毒性作用,而我们也听从了国外专家的建议,将化疗暂停了。此外,国外专家也对妈妈出现的皮疹、水肿等状况进行了解释,对我们今后的治疗方向也给出了合理的建议。由于国外专家的权威指导,在这次会诊之后,妈妈的状态一直不错。对抗癌症,我们终于初战告捷。

2017年2月母亲脑部影响检查,情况有所好转

距离医生预言的三个月生存期,早已远远超出,说句矫情的话,人生应该由自己主宰,而不是等着别人来宣判。

在帮助妈妈抗癌的这一年时光里,我有过焦虑、彷徨和绝望,也有过欣喜、满足和期待,在我看来,这都是抗癌路上最可宝贵的财富,我愿意把我们的经历写下来,希望能够给更多和我们一样的肺癌患者一些经验、一点鼓励、一份希望……

天气好时,我会陪着妈妈在我家附近的公园小湖边走上几圈,尽管在我们抗癌的路上还有很多未知数,但我会紧紧拉住妈妈的手,就像儿时那样。

  • alk、ret-阿来替尼
    1 楼 2019-09-21 07:02:04

    尽量少和病人说实际的检查或靶向药物的价格

    2019/2/21 13:30:16

    你们做了PET吗?我爸明天上午做,今天他跟病友聊天得知PET价格八千多死活不愿意做了😭😭,我们还在想办法说服他。

  • 珍惜生命
    2 楼 2019-09-21 10:59:11

    怎么能进群里?

  • 迷路的男人
    3 楼 2019-06-12 05:25:25

    加油!不能放弃希望

  • 肖坚强女
    4 楼 2019-05-01 10:03:16

    向你学习,努力努力再努力。

  • 顽强
    5 楼 2019-02-25 10:01:59

    我妈妈也是脑转移,现在放疗个吃靶向药,但一直呕吐,还偶尔抽筋!想请问一下这种情况你妈妈有过吗?

  • 6 楼 2019-02-21 01:30:16

    你们做了PET吗?我爸明天上午做,今天他跟病友聊天得知PET价格八千多死活不愿意做了😭😭,我们还在想办法说服他。

    陪爸爸抗癌
    2018/9/22 2:16:06

    是做的pet全身扫描知道的转移吗?

  • 等待奇迹
    7 楼 2018-10-04 03:22:05

    我母亲和您母亲情况差不多 可以交流下吗

    一定会好起来的
    2017/7/31 19:19:25

    我想问一下,你妈妈吃了靶向药还要化疗吗?我妈妈也是肺癌晚期,但是还没有脑转移,只是转移到了胸模上、医生建议只吃靶向药,我们就选择了最好的进口药阿法替尼,不知道未来的路怎么样,愿大家一起努力,一切都会好起来的。

  • 渴望平安
    8 楼 2018-10-03 12:43:10

    加油!一起!

  • 胡立功
    9 楼 2018-09-29 06:10:05

    你好现在你妈妈怎么样了

  • 坚强吧爸爸儿子一定要救你
    10 楼 2018-09-28 11:51:40

    谢谢你的帖子

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