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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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患者故事 一名警察的抗癌手记:我与肺癌的第161天,治疗“逆袭”了(上篇)
肺癌帮 23937 70
1周前 发表在 非小细胞肺癌 模块

“如果你有梦想,就要守护住它。”——《当幸福来敲门》

回顾这近半年所发生的一切,虽然现在的我对治疗仍感到有些迷茫,但在心底也多了一份笃定。我梦想着有一天自己能达到无癌的状态,重新变回一名平常的父亲、丈夫、警察,陪伴在我的家人身边,继续帮助更多的人。

2016年3月11日,第三次化疗结束后,我被医生宣告化疗无效,生命只剩下2到3个月的时间,只能试着服用阿帕替尼来延长生命周期。而我始终不甘心,觉得天无绝人之路,短短40天的通过化疗让原本长到10cm的恶性大肿瘤缩小到了4.8cm×6.8cm。

我是一名警察,所以,一年能够正常回家吃饭的日子少之又少,每个周末也基本都是加班审案子、整理宗卷、值班巡逻,能够抽出时间好好陪伴家里人的机会很少。

想好好弥补下,在今年过年前夕,我请出年假给自己放个小假期。于是,媳妇就安排了一家人去上海玩一趟的计划,也能实现女儿说了很久想去迪士尼乐园的愿望。但这次上海之旅媳妇还给我安排到医院进行身体检查。前不久,老是咳嗽,就去老家当地的医院被检查出肺炎。媳妇很不放心,特意联系了在上海当医生的表哥,正好他是位胸外科的医生就去他所在医院进行检查。

抗癌手记,治疗的点点滴滴    

从一月开始一切的改变

1月11日,来到表哥工作的医院,就在做 PET-CT检查时,这才发现在我肺部长了一个5cm×4cm大小的原发恶性肿瘤。发现不对后,当天上午11点表哥就安排我进行活检,切除了颈部13个转移淋巴结。活检报告当天下午就出来了,表哥告诉我活检的病理诊断结果为肺腺癌IIIb低分化。媳妇反问表哥:“确定检查结果没问题?要不要再好好做下其他的检查?”表哥无奈地摇摇头,然后很肯定地说:“就是肺腺癌。” 我呆呆地坐在那,头脑一片空白。很难相信自己明明还生龙活虎的,怎么就摊上了肺癌,尽管难以接受,但我仍然选择面对这残酷的现实。

表哥不断安抚情绪激动的媳妇,然后告诉我们眼下最要紧的是治疗方案的确定。随后,他马上安排我做基因检测和进行第一次培美曲塞联合草酸铂的化疗。

第一次化疗上完药后,我感觉喉咙剧烈的刺痛,无法张口说话。意外总是来得很突然,让人猝不及防,就在昨天,自己还陪着女儿在迪士尼乐园游玩,而此刻我却躺在了医院的病床上承受着痛苦的化疗。就一天的时间让我原本的一切都发生了改变。

低入谷底的二月

2月7日,第二次化疗前先进行了检查,没想到不到一个月的时间,长在我肺部的原发肿瘤增大到9.5cm×5cm,并且发生了转移至对侧肺部,我的病情从III期变为IV期。听到这结果时,我沉默了。站在一旁的媳妇不断问表哥:“那接下来该怎么办?还有什么方法吗?”

根据我目前的病情,表哥将我第二次化疗的方案调整为紫杉醇脂质体联合草酸铂。

2月17日,我的基因突变检测报告出来了,结果显示为阳性,这说明存在基因突变,但存在的却是MET基因突变97.5%。它属于野生型的基因突变,目前尚未有针对的靶向药。感觉自己运气挺背的,正好撞到没有治疗靶向药的基因突变,不能使用靶向治疗,对付肺癌自己又少了一样“武器”。

没有比这再糟糕了的三月

3月11日,又回到上海的医院准备进行第三次化疗,自己开始对治疗的每一步渐渐熟悉起来。完成第三次化疗后要评估本次化疗的疗效,进行复查。

令人崩溃的复查结果,原发肿瘤竟又增大了为10.5cm,并且对侧肺部布满了转移病灶并与之前相比也增大了。

在上海医院进行完三次化疗后,我彻底被宣布化疗无效,不能化疗也根本没有手术的机会,我还有什么治疗的路可走?表哥看到我的检查报告后又摇了摇头,说道:“从家人角度我建议不要化疗了,化疗控制不住你的病情,不如回家,你可以试着吃吃看阿帕替尼,在一些临床研究发现有些存在MET基因突变的肺腺癌患者对阿帕替尼能够产生敏感。既然,化疗无效就只能试试看阿帕替尼了来延长生命周期。”

我问表哥那我还能活多久,表哥有些吞吞吐吐地告诉我“按现在的情况来看,估计还有2到3个月……”我不敢相信自己的耳朵,自己真成了绝症患者,生命进入倒计时,媳妇听到我可能剩下两三个月后,瞬间嚎啕大哭,我看着很是难受,钻心的痛。

3月31日这天,外婆的一位邻居特意大老远的跑来看望我,而他在4年前,被诊断为肺腺癌晚期并且有脑转移,医生也不能保证能够治愈,而他的家庭经济状况不是很好,还有2岁年幼的孩子,于是就回家了。回家后没几天,连路都不能走了。

然后,找了一位青草医生,给了他一种说是国外的“神药”,服用后第二天走路就恢复正常了,服用半个月后,连脑部的病灶也消失了。他吃这该药已有4年,就在上个月检查结果达到了无癌的状态。他把那盒“神药”拿给我看病,看不懂全是英文,我就上网一查原来是特罗凯。我只想说他真的很幸运,我还从来没听说过肺癌晚期服用靶向药达到完全治愈的,他盲吃靶向药4年不耐药,还达到治愈真的很幸运。

其实,国内盲吃靶向药的癌症患者很多,而大家也是迫于无奈才选择这样一试。但我不会这样做,因为我明确地知道自己没有EGFR基因突变,服用后奏效的概率很小,盲吃靶向药也存在着很大的风险,所以,我没有选择这样做。相信按照自己的治疗选择也能有出现奇迹的那一天。肺癌患者的病情会有相似之处,但又也有各自的差别,要坚持适合自己的治疗才是正确的。

四月做出向死而生的决定

从上海飞回老家后,待在家静养吃了5天的阿帕替尼。就在我服用阿帕替尼的第三天,我左腹胰腺位置因胸积水引起的疼痛症状消失了,感到有点高兴。

我父母都已离世,岳父待我如亲子。自从我患病后,60多岁的岳父他很是为我操心,整个人一夜之间就苍老了许多。不能做个等死之人,自己才只有41岁,上有老下有小,如果我真就走了,这个家该怎么办?不行,我不能就此倒下,要再努力次,决心向死而生。

4月2日在,怀着不死之心我来到老家当地一家三甲医院,决定进行3线化疗。准备进行第四次化疗,在做化疗前先仍是要先进行检查,原发肿瘤缩小到了7.3cm×6.3cm。医生告诉我这应该是服用阿帕替尼后带来的疗效。

而医生给出的治疗方案是,进行安维汀、吉西他滨联合顺铂的药物化疗。在这次化疗进行到第三轮后,我的气喘消失了,整个人的呼吸顺畅多了,咳嗽的症状也减轻了。每天还可以进行散步1个多小时,一点也不累不喘。

4月5日,血液检查报告中我的肿瘤标志物指数下降了,这次我哭了。印象中自己好像已经很久很久没有当着这多人面前哭了,感觉到自己就像个老男孩一样。第一次感觉到自己坚持化疗的选择是正确的,看到了希望,对治疗也更有信心了。

4月21日,早上做了增强CT的检查,主治医生拿到片子后,对比上次的片子告诉我,肺部的原发肿瘤缩小了很多,胸部的积水也基本没有了。我激动的握住媳妇的双手,太开心了。

4月22日,是我第五次化疗的时间。化疗后我出现了2个多月耳鸣症状,向医生咨询后吃了一段时间的维生素,但情况并没有有所好转。直到后来吃了片仔癀耳鸣的症状才基本没有了。一粒片仔癀我会分为5天服用,它还可以防止口腔发炎。

与绝大多数肺癌患者一样,会为化疗后出现的各种副作用而感到苦恼。通过这么多次的化疗,以及不断地咨询与学习,我总结出一些适合自己的解决方法。现在每次化疗的前一天我会喝乳果糖,出现排便困难的情况时就使用开塞露,若症状仍没改善就使用菲力。

另外,还有很重要的一点就是,在每次化疗的第一天我会尽量多吃一点、吃得饱些。化疗期间食欲很容易受到影响,但还是要尽力让自己能够多进食。所以,即使在胃口很差的情况下我也硬着头皮强迫自己多吃下去一点,想到自己以前吃饭从来都是速战速决型的,三两下不到十分钟就好吃了,可现在我吃一顿饭的时间要花掉一个小时,就为了能让自己再多吃那么一口。因为,多吃下去一点能够帮助我缓解化疗产生的副作用。

感触万千的五月

5月5日,我在翻看媳妇笔记中发现,原来我的原发肿瘤从曾一度增大到10cm,而后来通过40天的治疗缩小到了4.8cm×6.8cm。说明我的治疗效果还不错。

5月8日,不小心感冒了,一直狂打喷嚏、流鼻涕水,不能吃药,只能靠自身来慢慢缓解感冒的症状。

5月10日,第五次化疗结束后,媳妇说我最近脸色看着还不错,拉着我称体重,胖了2斤。

5月15日,我又回到医院,办理手续准备进行第六次化疗。现在我一个疗程的费用是3万多块,费用的主要部分是安维汀,这种药在我们当地还没被纳入医保范围里。

漫长的化疗治疗不知何时才是尽头。现在我基本用化疗次数来计算自己的时间,每成功挺过一次化疗就感觉自己离成功又近了一步。

5月19日,我的主治医生告诉我,病情控制得还不错,下次化疗药物可以减少一样。

5月21日,这天我的检查报告单出来了,检查结果显示:我的肿瘤标志物、癌胚抗原、糖链抗原这三个数值都有所下降了。但唯独,非小细胞癌抗原E该项指数上升了。心理有些担心,于是医生告诉我不要过分在意。

医生给我制定化疗的用药方案是第一天、第二天和第八天要分别用药,所以每次要在医院无聊地呆近十天。媳妇为了让我能够专心的治疗,把我的苹果没收了,给我配了支老年机只能接听电话。

所以,在医院无聊的时候我唯一打发时间的娱乐工具就是iPad。然后,下载了一款叫肺癌帮的APP,和圈子里许许多多和我患相同疾病的病友和患者家属互相交流,圈子里很多人叫我“云大哥”,我每次分享、提问后下面便有不少人给我留言,告诉我他们的治疗经验与心得,我在里面记录下自己的整个治疗经历。

可能是当警察当惯了,看到有需要帮助的都不会去忽视掉,只要一看到有人提问,自己能够回答的都会尽力去回答。虽然,这里的每一个人我都不认识,但在彼此互相的帮助、留言、分享中,让我结识了很多新朋友而我也感到很开心。

六月你若安好便是晴天

还有5天,我即将迎来自己的第七次化疗。和我同病房的一位病友听到他说自己已经进行了14次化疗,面对自己的化疗,我也不知道何时才是个尽头。

6月2日,在进行完六次化疗后,我的血常规的检查报告显示,血红蛋白和红细胞比容偏低。媳妇马上为我准备了膳食的补充,炖了一锅鱼汤,还准备了富含铁元素的各种蔬菜,做成了清炒蒜蓉花椰菜、肉丝炒柿子椒等等。

化疗进行到现在为止,我真的很感谢媳妇一路的陪伴。辞掉了工作,全心全意照顾我,家里的事情也一件不漏的全部做好。

媳妇手机的屏保是一张雨过天晴的图片,上面写着“你若安好便是晴天”这八个字。我在心底感谢她,和她结婚大概是我这辈子做得最正确的选择。

6月21日,我在自己的抗癌手记里敲下这行字:”期待下次化疗后肿瘤能缩小到2cm左右,能够看到女儿上初中、高中考大学,长大成人结婚生子。”

将生死掌握在自己的手中,守望住幸福

患病后很多亲朋好友,还有局里不少的同事、领导都纷纷发来问候,关心我的家人和朋友实在太多了。我那帮局里的兄弟们各个叫我一定不要放弃治疗,会一直等到我恢复健康,重新归队那天。

很多癌症家属会对患者隐瞒病情,但我的家人和医生基本没对我隐瞒病情,我的所有治疗方案都是自己确认同意后才进行的,没有人能够比自己还了解自己的身体。所以,自己的生死应该掌握在自己的手中。再者,我自己是名警察侦查能力很强,职业习惯对什么事都爱追根揭底、问个清清楚楚,家里人也很难能瞒得住我。病情不断加重时,我也很恐惧,我的表哥甚至让我放弃化疗,可全家人都鼓励我不要放弃,而继续选择进行三线治疗。

有天晚上,女儿拉着我:“爸爸我新学会久石让的《天空之城》,我弹给你听。”我心里很骄傲,女儿能弹出这么美妙动听的旋律。女儿弹完后,她笑嘻嘻地对我说了声“爸爸,父亲节快乐。”我都忘了原来今天是父亲节,被女儿感动得一塌糊涂,很开心的对着女儿笑着说:“谢谢馨馨送给爸爸的这份父亲节礼物,爸爸很喜欢。你真棒!爸爸为你感到骄傲。”都说女儿是父母贴心的小棉袄,现在我深刻体会到这话一点也不假。

既然命运给我设了这道卡,可我始终不会放弃也不敢放弃,爱我的人很多,我还有很多舍不得。肿瘤曾一度疯狂的“增长”,让我成了绝症病人。但一路走来,听到了很多、看到了很多,现在的我有勇气面对这一切,等待有天自己能真正被治愈。

注: 本文根据肺癌帮用户“云”的抗癌真实经历采写


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  • 12
    1 楼 2021-10-17 07:13:06

    加油!

  • 2 楼 2021-09-12 06:38:57

    加油

  • K
    3 楼 2021-09-09 08:20:16

    看哭了,加油!

  • 凡凡和栎栎爸爸
    4 楼 2021-09-09 07:02:15

    我老公32岁刚刚诊断出肺腺癌晚期,我就想问问平常的饮食炒菜能不能放葱姜蒜,如果不小心感冒发烧、咳嗽了应该怎么办

  • 单世武
    5 楼 2021-08-19 10:27:21

    加油 你会挺过去的

  • 有福气
    6 楼 2021-08-16 07:57:00

    加油

  • 时尚的白开水
    7 楼 2021-08-12 09:02:06

    楼主在吗?可以交流一下吗?

  • Miss Li 木子家衣橱🎀
    8 楼 2021-08-03 09:41:08

    加油,希望奇迹也会出现在爸爸身上

  • 爸爸好起来
    9 楼 2021-03-12 07:48:14

    加油,祝福你早日康复。

  • apple
    10 楼 2021-03-12 06:41:02

    加油💪

肺癌帮
官方账号

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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