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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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患者故事 陪父抗癌的700多个日夜,生命凝结的箴言
肺癌帮 50280 103
2023/11/30 发表在 非小细胞肺癌 模块

仿佛一夜之间,我就从一个无忧无虑的毛头小伙子,变成了一个历尽沧桑的成熟男人。回想父亲患癌后的这七百多个日日夜夜,我人生中第一次懂得了什么叫为人子女,第一次感到了经济的压力和生活的艰辛,也第一次品尝了生离死别的滋味…

有时,人的成长就只在一瞬之间,它来得如此残酷、如此彻底、如此惊天动地,当我们迎着它走下去才发现,那些遍布全身的伤疤,早已化成了最无坚不摧的铠甲。

一波三折的确诊

2015年9月底,父亲的气胸犯了,肺大泡压迫着肺部,需要手术。在手术前两天的体检中,医生发现父亲颈部有淋巴结肿块,质硬,不能移动。当时,医生悄悄地跟我说,父亲的情况很像恶性肿瘤。节外生枝的诊断把我吓坏了,我心里不愿也不敢接受。

第二天父亲在医生的安排下,进行了颈部淋巴结的穿刺,随后又做了免疫组化和病理诊断。最终,一纸“判决书”宣告,父亲被诊断为腺癌,并且已经发生转移。

但是淋巴结转移,不能判断原发病灶在哪里?随后,父亲又进行了一系列的检查,包括:增强CT、脑部核磁共振、骨扫描。然而,都没有找到原发病灶,这样的结果,让我们又生出一丝希望。难道不是癌?

带着疑问,我们全家来到上海一家知名医院,而这里的医生看过各项检查报告后,也没有找到原发病灶。但血检显示,父亲的CEA值>1500,这几乎震惊了这里的医生,医生说他大半年时间才能碰到一个CEA值大于1000的病人,而CEA值像我父亲这样高的,更是少见。

听了医生的话,让我更加迷茫了,也更为父亲感到担心。医生安排我们进行PET-CT检查,这个深深“潜伏”在父亲身体里的“杀手”终于被发现了,肿瘤在肺里面,个体虽然不大,只有1.2cm左右,但父亲的胸膜已经广泛转移了。

诊断水落石出:肺腺癌4期,胸膜,淋巴转移。做为独子的我,看着我的父亲,百感交集。他是我的大山,我的精神支柱,因为他,我从来没有感觉过无助。这样一个坚强的男人,一个伟大的父亲,我看着他,视线渐渐模糊,犹如我看到他将慢慢离我而去,而我还没说一句我爱你。过了梦游般的一天后,我告诉自己,这个家我说什么都要扛起来,我要救我的父亲,每一秒都是生命。

步步惊心的治疗

父亲进行了EGFR、ALK两个靶点的基因检测,但很遗憾,父亲的基因突变全部为野生型,没有靶向药可以用,又一道大山压在了我的肩上。

针对父亲的病情,医生给出了培美曲塞加卡铂的化疗方案,医生说有效率只有60%-70%,虽然远远没有达到我的预期,但我们已经坚定了信念,期待着一线化疗药物遏制住病魔。

然而两个疗程后的检查结果却给了我们重重的一击,CT检查结果显示,父亲的肿瘤较之前有了进展,一线化疗失败。

从前,我总觉得只要我肯付出努力,没有什么事情能难倒我。然而这样的结果,让我有生以来第一次感到,生命原来如此脆弱,原来很多事情都不在我们的掌控之内。

万分焦急之下,医生又给父亲列出了第二个治疗方案,多西他赛加奥沙利铂加贝伐单抗(安维汀),三药联合的治疗方案。医生说有效率为30%左右,我忍不住问医生:如果这个方案也不行,是不是就没有办法了。医生安慰我说,人在医院,总会有办法的。

熟悉的病友可能都知道,安维汀的价格非常高,但和父亲的生命比较起来,我没有一丝的犹豫。父亲在我心中是真正的汉子,几十年的艰苦岁月,我都不曾见他妥协过,而在这次化疗中,父亲的坚强再次给我上了一课。这次化疗,父亲的头发掉的比较厉害,各种副反应也比较明显。奥沙利铂注入血管是很痛的,每次打进去,父亲的血管都是红色的,虽然医生给他涂了药物缓解疼痛,但这样的痛苦仍是常人无法想象的。由于胸膜转移,父亲的胸腔内产生胸腔积液影响呼吸,导致他无法入睡。为了让父亲舒服地睡觉,我每天会为父亲拍背、梳头、洗脚,病房的老病友们说这样可以帮助加速血液循环,也可以帮助父亲把肺中的痰液咳出来。

终于,皇天不负苦心人,在两个疗程之后,我们获得了意外的收获,父亲的肿瘤缩小,胸水减少。看到结果的那一刻,我哭了,我不要任何的安慰,不要任何的帮助,一份报告就是我的全部,父亲看着这份报告格外开心,口中不禁哼着小曲,这是我最幸福的时刻!

百般纠结的选择

在化疗期间,父亲的气胸问题一直在反复,肺大泡反复破裂,需要穿刺进行排气,但是医生说一直穿刺会影响病人的生活质量,建议手术。我把所有的病历带到上海去咨询,上海的医生却不建议手术。这让我们左右为难了。

我们当地医院的医生向我解释,胸腔镜手术是一个小手术,并且父亲三年前气胸的手术也是这个医生做的。最终,父亲在2016年5月进行了手术。

胸腔镜手术把父亲的肺大泡进行了修补,直到现在也没有破裂,父亲的气胸算是解决了,但是身体状况却每况愈下,他很快瘦下来,体制也变差了。我开始怀疑当初的选择。

多灾多难的记忆

在三药联合方案进行到第六次的时候,问题又来了,奥沙利铂对血管的伤害很大,多次的输液已经让父亲的血管没有弹性,打这样的针,对护士来说也是技术难题,针扎进去,不是回流很慢,就是肿起来滴不进去。化疗的副作用开始逐渐凸显。

转眼间,三药联合化疗已经进行了七次,加上前面的两次化疗,父亲已经进行了九次化疗,出现了呼吸急促、憋闷、咳嗽不止等现象,身体已经不耐受了,医生更改了治疗方案,采用安维汀单药化疗。然而,在安维汀使用四次之后,癌细胞已经无法控制。父亲的病情转移到了心包,产生了心包积液,医院马上安排心脏科的医生来抽积液,化验显示,心包、心膜两处都转移了。单药化疗宣告失败。

一线、二线化疗药物都用过了,医生只好建议父亲盲吃靶向药凯美纳。服药后的两个月,父亲感到全身无力,无法上楼,到医院检查,原来胸水又多了,凯美纳无效停药,这样无奈的结局,却在我们的意料之中。

福无双至祸不单行,父亲的身体又出了新的问题,所有食物都吃不下,即使吃下去也咽不下,需要我用手帮他抠出来,很难受。胃镜显示,父亲的纵隔也发生了转移,导致食管狭窄,食物无法下咽消化,饭吃不下,喝水会呛,连吃药都成了问题。

由于胸水的产生,抽胸水的频率也增加了,医生说,胸水抽出来的都是营养物质。营养被抽走,饭又吃不下,父亲的体质越来越差,只能依靠血白蛋白和营养液维持,经历了疾病的百般折磨,即使父亲的意志再坚强,身体也扛不住了,终于卧床不起。身下插着尿管,排便也需要家属来护理,我日夜守在在父亲的床边,听到他一丝响动就马上惊醒,看到他撕心裂肺地咳嗽,心如刀割。

那段时间,父亲经常昏睡不醒、意识模糊。人体生命检测仪显示,父亲的血氧指数在95,心跳达到120,医生担心父亲会发生心脏衰竭,终于,我们最不愿看到的一幕发生了,医生给我们下了病危通知书。

九死一生的笃定

我已无暇悲伤,无暇他想,我只想在为父亲争取最后的机会。

我重新找基因检测公司,采用最先进的二代测序方法进行基因检测,十天后,报告返回,仍然没有基因突变。

难道就这样结束了吗?我万念俱灰。

此时,医生给了我最后一个建议,服用AZD9291,也就是泰瑞沙,虽然基因没有突变,但姑且一试吧。当时这种药还没有在国内上市,我火急火燎地托朋友买到药,为父亲做最后一次拼搏。也许是老天听到了我一遍遍的祷告,父亲竟然渐渐缓过来了。

服药后的第五天,父亲开始吃水果了,我把苹果一小片、一小片的削下来,放在父亲口中,父亲就这样一点一点的慢慢吞下去。

第七天,父亲可以吃大块一点的水果了。

第八天,父亲可以吃早饭了,我兴奋地冲到医院楼下去买了粥。

再过一天,父亲可以吃生煎了(不吃肉,只吃皮)。

就这样,父亲的食欲一点点的恢复,精神也马上好了起来。原来他需要我扶着才能坐起来,现在他可以自己慢慢坐起来了。

两个星期后,父亲可以慢慢下地走路了。

一个月后复查,父亲的颈部淋巴减小,胸水,心包积液几乎没有了,30岁的我,又一次哭了,感谢老天能多给点时间,我不知道再一次的绝望何时到来,希望越慢越好。

医生说父亲慢慢好起来,和药物的使用分不开,如果单靠输液不会有这么好的效果。由于父亲的病情比较复杂而罕见,医生专程拿着我父亲的病历去会诊,现在,父亲的CEA值仍然大于1000,但对我来说,这已经没有意义了。父亲能够舒服得过一天,才是我最想要的结果。

判若两人的我

父亲患癌以来,我最关注的就是肺癌的药物和治疗。以前对医药一窍不通的我,开始拼命学习肺癌的相关知识,生怕错过一点对父亲疾病有帮助的信息。

父亲生病后,很多人都说我变了,变得懂事、坚强、独立。父亲患病期间,我也建立了自己的小家庭,肩上的责任也重了一分。我总觉得,以前,我有梦想可以追,而现在我只有责任,照顾好父母,养育好下一代,脚踏实地过好每一天。

(本文根据肺癌帮用户“肺腺癌加油”的抗癌真实经历采写)

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  • 青山绿水
    1 楼 2023-11-30 11:07:03

    相似的经历,看得我想哭

  • 青山绿水
    2 楼 2023-11-30 11:07:01

    相似的经历,看得我想哭

  • 一起数星星
    3 楼 2023-10-15 09:50:36

    加油

  • 一起数星星
    4 楼 2023-10-15 09:50:35

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    5 楼 2023-10-15 09:50:35

    加油

  • 一起数星星
    6 楼 2023-10-15 09:50:35

    加油

  • 飘落的枫叶
    7 楼 2023-10-12 07:18:07

    也许是感同身受,看着你的文章,眼泪不由自主的就掉下来了。

  • 老爸加油
    8 楼 2023-10-12 05:30:51

    为人子女,真的,每一次选择都是赌。

  • 秦正方有
    9 楼 2023-02-12 08:33:22

    好感动!

  • 梁秀秀
    10 楼 2023-01-31 10:17:03

    请问下可以加你微信嘛

肺癌帮
官方账号

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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