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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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患者故事 抗癌英雄访谈录:20次化疗、数十种方案、一对抗癌父子兵与肺癌的四年“殊死较量”!
肺癌帮 10028 51
1周前 发表在 非小细胞肺癌 模块

我的家在辽宁一座美丽的海滨城市,父母刚刚退休,我和妻子都有着体面的工作,一家人其乐融融,是别人口中羡慕的对象。谁曾想,四年前一场突发的疾病,打破了一切平静,父亲因此成为了癌症患者,而我们也被迫走上了和中国数百万癌症家庭一样的抗癌之路。这路上,有泪水、有绝望、有坚持、也有喜悦,我只想用1300多个和癌症抗争的日子告诉你:不放弃,就有希望!

突发胆结石,却意外发现肿瘤

2013年我正在公司上班,却因为母亲的一通电话急急忙忙地赶到医院,原来父亲犯了胆结石,疼得厉害,被送入医院。然而,父亲在做X光检查时,却意外地发现左肺上有一个结节。医生非常负责任,告诉我们需要做进一步检查。恰好我爱人是我们当地医院的影像科大夫,她的职业敏感告诉她,这样的情况恐怕不妙。

我不敢耽误,几天后就带着父亲来到了省级医院进行了PET-CT检查,结果显示,父亲左肺上的结节有1.8*2.0公分,病灶虽然不大,但我们也不敢掉以轻心。医生建议先打半个月的消炎针观察病情。

半个月过去了,父亲的肺部结节依然没有消失,CEA值显示为5.7,这时医生认为这个结节恶性的可能性比较大,我和医生商量过后决定给父亲做手术。

由于主刀医生是一位有名的教授,非常忙碌,父亲的手术不得已拖延了大约一周时间。一周后,在术前的CT检查中,父亲被发现右肺上又出现了一个新的结节,大小在一公分左右,医生说这很有可能是转移灶,肿瘤倾向恶性的可能性更高了。

手术过去了一小时,主刀医生从手术室出来对我说:“术中病理,我们已经确定是癌症了,需要把左肺肺叶部分切除,你看可以吗?”我同意了医生的建议。随后医生又为父亲进行了淋巴清扫术,值得庆幸的是,父亲的淋巴没有出现转移。

七天后,术后病理报告出来了,情况不容乐观:低分化肺腺癌,局部伴随神经内分泌分化,也就是俗称的混合癌。

既然癌来了,那就战斗吧!

手术切除了原发病灶,而右肺上的转移灶只能靠化疗了。我托朋友带着父亲来到省级肿瘤医院,医生给出的方案是紫杉醇加顺铂化疗一共四个周期。然而,化疗两次后的评估显示,病灶大小没有变化。看来,这个方法没有奏效。我们遵医嘱完成了四个周期的化疗,父亲的头发因为化疗脱落得厉害,心情也有些烦躁。我决定带父亲回家继续治疗,因为我有很多医生朋友在我们当地,而父亲也更适应家里的生活。

也就是从那个时候开始,我和父亲开始了对疾病的学习,我打入我的医生朋友圈中,听他们分析病情,有不懂的地方就问,想尽一切办法关注最新的肺癌治疗信息。而好钻研的父亲,没事就拿着检查报告单仔细研究,分析自己的指标走向,分析着每一种药的药效。我们从未想过放弃、退缩,坚信着治疗一定会越来越好!我常常跟我的父亲说:“您一定要活得长长久久,将来看着您的孙子长大成人,只要有我在,我一定让您再活二十年!”

论一个好医生的重要性

我们曾经先后找过两家基因检测公司进行检测,结果显示父亲的基因突变全部为阴性。

后来又进行了化疗的免疫分化检查,发现父亲对吉西他滨和紫杉醇较敏感,而培美曲塞对父亲来说,毒副作用比较大。

父亲的主治医师是一位年轻医生,但专业上却丝毫不含糊,他向我解释:如果是单纯的腺癌,那么培美曲塞加铂类的化疗是有效的,而对于混合癌来说,这样的化疗方案不一定有效。最后我们采用了紫杉醇加顺铂和吉西他滨加顺铂的化疗方案,在2013年到2016年间,先后进行了共20次化疗。

此后,父亲又注射过抗癌药物,使用过保肝、保肾的药物,注射过胸腺五肽,服用过中成药,还服用过口服的紫杉醇,虽然我也知道有的药物并不一定会起效,但我仍然会为父亲尽万全的准备。

父亲先后经历过20次化疗,我无法想象他是如何熬过长年累月的化疗时光,为他选择口服药物,完全是为了他能有一个心理依托,能够愉快地接受治疗,对未来抱有更多的希望。

在化疗当中,我们也曾更改过治疗方案,将吉西他滨加顺铂,改为了吉西他滨加卡铂。然而,效果却让我们惊出一身冷汗。

一日,我接到主治医师的电话,他说父亲的转氨酶突然升到800多,要马上来医院。然而,当他看到父亲身体和精神状态都很好时,医生也非常意外。因为,通常人如果达到这个水平早都卧床不起了。好学的主治医师马上请教同院的传染科主任,终于发现,父亲对卡铂产生了过敏性转氨酶升高反应。此后,父亲服用了两个月的保肝药后指标恢复了正常。

此后,我们又尝试了很多方法,遗憾的是父亲右肺上的肿瘤一直在1.2-1.8之间徘徊。

主治医师没有放弃,他为了自己的病人,多次自费去北京、上海等地参加中科院肿瘤专家讲座,反复地研究病人的病情,希望找到更有效的治疗方案。随后,他建议父亲进行放疗,每天五分钟,在持续一个月的放疗之后,父亲右肺上叶的肿瘤竟然神奇地消失了。得知结果后,我们喜极而泣。

我经常庆幸自己能遇到一个好医生,当初父亲病重时,我跑遍了省市的大医院,听到最多的一句话就是“一般在3-6个月吧,你们准备一下”,这曾经让我一度很沮丧。直到我的主治医师坚定地告诉我,在他的病人中,有很多已经活过了很多年,你们要有信心。对于迷途之人,这是莫大的鼓励和宽慰,我从此充分信任我们的主治医师,相信在他的治疗下,父亲一定能取得好的效果。

骨转加脑转,第一次危机

此后,我们一直监测着病情,大概三个月左右就进行一次复查。

2016年十月,主治医师发现,父亲的CEA值突然从十几升到二十几,他意识到情况不对,马上通知我父亲到医院做全身检查,先进行了骨扫描,结果让我们全家震惊不已,父亲的癌细胞已经全身骨骼扩散了。主治医师判断,如此严重的骨转移,脑部情况预计不乐观。结果脑部核磁共振证实,父亲脑部出现了两个1.0cm的转移灶。这是父亲自患病以来最严峻的形势,我们全家利马绷紧了神经,感觉一片巨大的乌云压在每个人心头,压抑无比。

父亲马上被转诊到省会医院进行伽马刀治疗,一天后又进行了甘露醇输液。放疗结束,我们回到了家中,准备进行全身化疗,而我清楚地知道,化疗对于身体血液中的癌细胞或许有效,而对于脑部的转移灶是很难起作用的。

癌症在进展,医学的对抗手段也在不断强大。我的主治医师在听取专家授课和在日常大量的研究中发现,在化疗的同时,如果快速地注入甘露醇十分钟可以向脑内代入约25%的药量。此后,父亲就采用这样的用药方式:先打化疗药,片刻后,再打甘露醇。通过这样的用药方法,再加上放疗,父亲脑部的病灶逐渐改善,在2017年初的检查中,我们意外地发现,父亲脑部的病灶竟然也消失了。

我们全家人的心情跟随父亲身体状态的好转而一扫阴霾,我多希望老天给我们全家多一些欢声笑语,少一点挫折坎坷。

脑膜再次转移,第二次危机

然而,事情总是事与愿违,反复挑战着我们的身心极限。

2017年4月,我带着父亲开车出去遛弯儿。回来时,父亲感觉头晕的厉害,还有些呕吐。我百思不得其解,就在一周前的检查中,父亲一切正常,怎么会突然发病呢?起初,我觉得父亲可能只是晕车。谁知,父亲的情况恶化得极快,几天的时间,就已经头晕得不能下床了,吃什么东西都吐。

我又跑到别的医院去询问神经内科专家,并让父亲再次做了脑部增强磁共振,还是没找出具体的病因。不得已,主治医师建议直接抽取脑积液化验,结果显示,父亲脑部的CEA值比身体血液中的CEA值高出四倍!还有癌细胞少量脱落,医生说,这是脑膜转移了,因为脑部尚未形成病灶,所以两次核磁共振都没有检查出来。

病情已经十分危急,主治医师采用了鞘内注射甲氨蝶呤的方法,这是他多年学习得来的方法。据他介绍,甲氨蝶呤是可以直接注射入脑的三种化疗药物中的其中一种,此时采用这个方法,只能姑且一试,用药后需要三天时间起效。

然而,就在第二天,父亲的状态再次恶化,病痛让父亲老泪纵横、躺在床上止不住地呕吐、就连话都说不清了。此时,主治医师终于对我们说,别让患者太痛苦了。此话一出,我就明白了这其中的意思。也许,父亲真的不久于人世了。

我顾不上难过,和主治医师紧急沟通着病情,我们要把之前想到的所有方法全部尝试一遍,口服替莫唑胺,再加上160毫克剂量的靶向药AZD9291,并准备做全脑放疗,目的是短暂地打开血脑屏障,让化疗药物能够更快地吸收。尝试了各种方法,真是“死马当活马医”了。

主治医师说,如果能挺过五天,父亲就还有希望。谁知第二天,父亲的状态竟比前一天好了很多。我问医生,到底是什么药起作用了。主治医师说,现在还说不清楚,三天之后再看。三天之后,在医院躺了十天的父亲竟然可以走几步路了。一个星期后,父亲出院了。当我回忆起这段大起大落的经历,仍然像一场梦,也许是父亲坚强的意志在支持他,在经历终种种磨难之后,父亲终于慢慢缓过来了。

主治医师最后下了定论,应该是靶向药起了作用,这其中的原因,可能谁也无法解释清楚,也许父亲的基因检测呈现了假阴性的结果,也许父亲是少数基金检测呈阴性但仍然有疗效的患者。但无论是因为什么,感谢命运,让我们的努力没有白费。现在父亲仍在服用这种药物,五个月来,状态越来越好。在上个月的检查中,父亲的CEA值第一次显示为正常水平,我们共同迎来了父亲的“新生”。

对肺癌患者和家属的话

父亲患病以来的治疗历程异常艰辛,我作为一个过来人总结了一些经验希望和大家分享。

一、家庭和睦对患者来说非常重要

要想肿瘤患者能长期生存,患者的心态非常重要。一个和睦、温馨的家庭,会给患者带来无形的力量。经过我们全家人的鼓励,父亲的心态一直不错,他从不觉得自己是个病人,只要他精神尚可,照样带着我母亲开车兜风、钓鱼、采摘,尽情的享受着晚年生活。

二、找到一个好大夫

如果一个大夫不给患者分析病情,不给患者一些鼓励,那对患者来说无疑是伤害性的。碰到一个可遇不可求的好大夫,我们就要积极地配合大夫治疗,充分信任他,医患结合,共抗癌症。我们很幸运地遇到了一个好医生。这几年来,我从他那里学到的癌症知识,几乎让我成为半个“医生”了。而他传递给我的正能量远不止于此。我在父亲大病初愈时,下载了一个肺癌应用软件肺癌帮,这是目前中国最大的肺癌患患交流平台,我常常尽我所能和其他病友沟通病情,帮助他们分析、给他们鼓励。我想这是我一个抗癌近五年的病患家属的一点职责。

三、对癌症的学习,从来都不嫌多

我们不能忽视的一点是,对于癌症治疗,学习是如此的重要。几年来,我的闲暇时间都留在了肿瘤科的医生办公室,抱着一颗谦虚学习的心态,耳濡目染着各种抗病知识。此外,我还利用肺癌帮平台收集目前最新、最全的肺癌资讯,因为我知道,我们永远要走在癌症的前面,在它“发威”之前,就想好应对措施,做到有备无患。

当父亲病重之际,很多医生曾向我断言,父亲活过一年的可能性只有10%,我从来不信这个邪,世上没有一个病人是相同的,只要有一线希望,我就要尽100%的努力,为自己也为亲人创造奇迹!

(注:本文根据“肺癌帮”用户真实抗癌故事采写,具体治疗请咨询专业医生)

  • 9131
    1 楼 2019-03-14 11:09:54

    我们一起加油

  • 老妈健康平安
    2 楼 2019-03-14 10:28:26

    楼主不容易

  • 草儿丶
    3 楼 2019-02-10 10:08:08

    现在情况还好吗?

  • 丁丁^_^冬冬
    4 楼 2019-01-28 06:25:15

    现在情况如何?

  • 于蓝
    5 楼 2019-01-28 06:11:56

    太牛了,我父亲也是混合癌,我一直不理解怎么就这么概率低的事会发生在自家人的身上。看了你父亲的故事我深受鼓舞,一起加油

  • 图灵
    6 楼 2019-01-27 05:00:38

    真幸运

  • 崀山白桦
    7 楼 2019-01-25 04:36:08

    不错的分享,碰到好医生是幸运的!

  • liu206
    8 楼 2019-01-25 08:57:46

    真的很不简单。

  • 阳光灿烂
    9 楼 2019-01-25 01:50:41

    谢谢你的经验飞享,当我父亲有病时心真是万分痛苦从来没有体会过的痛苦,我要像你学习,我要坚强坚强帮爸爸战胜讨厌的肿瘤君

    我爱生活
    2017/9/25 11:22:10

    不放弃就会有奇迹

  • 无所谓
    10 楼 2018-01-28 01:02:33

    很谢谢你能总结这份记录,让我更信心十足,祝愿你的老爸和家人平平安安,也祝福我的妻子 加油!

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