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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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患者故事 愿你我收获健康,笑对困难(二)
榕树下 12856 7
2018/3/24 发表在 非小细胞肺癌 模块

很抱歉,诸事繁忙,耽误了这么久才更新。看着大家的留言和私信,我相信文字的力量是巨大的。无论我写的文字带给你的是感动,还是顿悟,希望大家都有意想不到的收获。在写正式治疗前,我想强调一点在陪妈妈治疗前,我特别关注的一个方面。那就是究竟需要做哪些检查才能确诊并治疗?

我看过很多患者或者患者家属写的病情分享帖、求助帖等,很多患者家属或者患者本人(我觉得这个APP上还是患者家属居多)是盲试靶向药物并没有做过基因检测,有的患者都开始化疗,病情却还没确诊,这些都让我感到不可思议。但也可以理解。基因检测这些费用都很高,并不是能轻易承受的了。秉着对患者负责的态度,建议大家还是慎重在没有全面检测就盲试药物。妈妈在治疗开始前做过的检查如下,供大家参考:

1. 血检(这里面项目很多,相信各大医院标准都一样:如肿瘤标志物等)2. 尿检3. 胸部螺旋CT (确认肿瘤大小、位置,妈妈为cT3N2M0,IIIA期)4. 全腹彩超(确认是否有其他部位转移)5. MR核磁共振 (确认是否有脑转移,有或无治疗的方式不同)6. Pet-ct (确认体内及肺内其他结节是否为转移及活跃程度高地。有或无治疗的方式不同)7. 基因检测(确认是否有基因突变,有或无治疗的方式不同。若有基因突变,使用靶向药物效果才理想。若无突变,不建议在靶向药物上盲试)8. PD1-PDL1 (确认对免疫疗法的敏感度高还是低,高表达的情况下使用此方法才有用)9. 支气管内镜 (抽取组织,确认癌症的类型,是肺鳞癌还是肺腺癌,是小细胞还是非小细胞。并不是都能正好抽取,若没抽取到,医生说就需要做穿刺。妈妈当时是支气管内镜检查时就已经抽取到了癌细胞并确诊,就免去了再穿刺的痛苦)10. 肺功能测定(手术前要确认肺功能状态,达标才能手术)11. 骨扫描(确认是否有骨转移)12. 心脏彩超13. 双侧锁骨淋巴结彩超以上最贵的检查是6.PET-CT和7.基因检测。

两项检测就要近20000RMB,并且是纯自费项目,医生只会建议经济许可的情况下做,对判断病情及后续的治疗有帮助。经济不许可的情况下,医生不会要求的。大家可以根据各自的情况,来判断是否做。当时我也犹豫了。是否真的有必要做这两项检查(因为资金并不宽裕。。。想把钱花在最刀刃上的治疗,但最终还是一咬牙让妈妈做了这两项检查)事后觉得还是值得的。

第一、确认了妈妈无基因突变,靶向药物对她无益。(我看到帖子有的患者是化疗后才去做基因检测的,我不确定化疗药物对基因检测是否会影响准确性)第二、确认了肺部其他结节活跃程度很低,非转移的概率很大。当然,检查毕竟只是检查,一切都以开刀后病理结果才是最准确的。医生在开刀前,也是需要借助各项检查结果凭经验来判断患者的情况并制定治疗方案。

越全面的检查结果供医生参考,就有助于医生做出更好更全面的诊断。这里不得不提到身边一位同学的母亲正好也是去年确诊肺癌,不同的是她母亲做的检查很少,能省则省(同学家经济特别好,但是检查时觉得没必要做那么多检查)开刀后,医生发现实际情况和有限的检查反映的情况有很大的出入,于是无法做根除术处理,让他们做好二次手术的准备。这个时候就是大写的尴尬了。。。所以我的建议依旧是只要经济许可的情况下,不要怕麻烦,能做的检查千万不要随便省。

距离去年陪同妈妈治疗快一年了,以上列举的检查也不确定是否有疏漏,如果有漏写的检查项目欢迎大家补充。想必很多患者家属都跟我有过一样的糟心。医院时而不时要求做这个检查那个检查,并且不告诉你每个检查项目是做什么用的,一共有多少检查项目也不会统筹告诉你,时常让患者和患者家属一头雾水。但医生也有医生的难处,每天面对大量患者,忙到吃饭喝水的时间都没有,哪能有空和每位患者及家属事无巨细的交代细节,再加上很多患者及家属确实也听不懂。这个时候,有意愿了解的患者及家属只能多做攻略、多与医生沟通,没有其他更好的办法了。

患者家属与医生之间需要更多的相互理解,任何的抱怨都是无益的。如果连患者家属都对这些项目检查感到烦躁,求患者本人的心理阴影面积?注:以上检查对妈妈来说最痛苦的就是支气管内镜,从鼻孔插入,经过声门进入气管和支气管。所以我事先没有告诉妈妈这项检查,因为提早给她做思想工作,她的思想负担会很重。倒不如就在检查前一个小时再告诉她,这样她忧心的时间反而能减少一些。长大后,发现父母都变成了孩子。生病治疗一切都要靠哄,尽可能安排妥当,减轻妈妈的心理负担和身体痛苦。哪怕只是检查,都希望她能积极面对。

做完一切检查,就在我们所有人都做好马上手术的心里准备时。主治医生团队根据妈妈的所有检查数据出的意见是:纵隔隆突下及左下肺门淋巴结肿大,转移可能大。没有手术指征,先进行化疗。视同化疗情况,再决定是否能手术。这个消息对于我们来说,简直就是晴天霹雳。毫无疑问,能手术的情况才是最理想的。(当然网上和帖子上有很多关于手术后会转移扩散等的讨论,不予评论)没想到,妈妈连手术的机会都没有,只能先化疗。。。我思绪万千,不是没有听说过化疗的毒性和副作用,深感妈妈无法承受化疗治疗。我又开始疯狂做功课,通过海外的朋友联系了日本、美国这方面的专业医疗机构。

希望寻求更先进的治疗方式,免除妈妈化疗之苦。两三天的时间里,楼主又拿出了比当初读研还要拼搏的精神,做了全方位的了解。得出的结论是:寻求美国治疗与自身经济能力严重不符(只能排除)、日本的治疗经济能力上能竭尽全力承担,但想要预约的那位全球排名前几的医生正在美国出差,三周后才会日本,加上我们班里医疗签证的时间,最快到达日本就医也需要1.5个月时间,多一天的等待病情都可能恶化。

本人深感为难,日本的医疗终结机构看了妈妈的所有资料后,结合医生的时间安排强烈建议我在国内先进行治疗,不要耽误,这点上我觉得还是很负责任的。并不是为了赚这笔费用,确实从患者实际角度出发给出了建议。经过这个寻求海外治疗的小插曲后,本人下定决心让妈妈立刻在国内接受治疗。主治医生建议先进行两次化疗,评估后看看能否达到手术的要求(有的患者是化疗和放疗同时进行,当时妈妈的主治医生担心放疗会影响手术,放疗是用物理射线照射的方式,所到之处必有伤痕,且不可逆,将影响手术切缘完整性和恢复,这是我的理解。再深入那就是医生的范畴。医生建议先进行单纯化疗看评估结果,若无效再同时配合放疗)于是,就这么敲定了治疗方案。

不得不插一句:关于开刀、化疗、还是吃中药保守治疗家里亲朋友好友的论战又来了,就像治疗前选哪家医院的论战一模一样。还是那句话,家里需要有一个人拿主意,多说无益。毕竟患者不可能同时尝试不同的治疗方式,总得做出选择。妈妈在治疗前的CT显示,肿瘤大小为5.4CM*4.3CM*4.1CM,经过两次化疗后重新评估的结果是2.1Cm*1.6cm*1.5cm。纵膈及左肺门下淋巴结也变小了一半以上,医生说达到手术要求,全家欣喜若狂!!!前两次化疗的药物为恩度+吉西他滨+顺铂联合疗法,其中化疗14天,休息7天,加起来21天算一个疗程。

妈妈在化疗期间的反应比我想象中小许多。就是在化疗的第一天反应特别剧烈,人没有太多意识,着实把我吓到。心里还估摸着如果反应这么剧烈,就不打算让她继续化疗。没想到第二天开始,她的状态就好转了。在两次化疗期间,妈妈陆续开始掉头发,我给她准备了不同的帽子和假发,但是她更喜欢使用帽子。其实掉头发是最不需要在意的副作用了,因为一旦停止药物一个月,头发马上就长出来,长得比之前还好。

最主要的还是呕吐和便秘的副作用需要格外关注。妈妈在这两次的化疗中呕吐反应算比较小的,还特别能吃,每天七八餐进食,少吃多餐,具体饮食安排详见我之前发的帖子。便秘情况很常见,吃火龙果很好地解决了妈妈的这个问题。

在妈妈正式化疗前,我用旧袜子把家里的门把收全部都包了起来,洗水池的把手也都用不干胶给贴了几圈,防止化疗期间发生神经性中毒。这算是自己做的比较细的一个细节部分分享给大家。化疗期间,患者身体特别虚弱,不要接触冰冷物品为宜,虽然是大夏天的,我都没让妈妈靠近冰箱。但是每家人的做法都有不同,供大家参考。持续更新,待续。。

Alternate Text
  • 老太
    1 楼 2018-03-24 11:12:15

    谢谢你大量的资料阅读后的经验和实际操作

  • 为了所有爱
    2 楼 2018-02-16 06:47:37

    谢谢你

  • 心愿
    3 楼 2018-02-10 11:27:35

    很好,心路历程感谢分享

  • 新希望
    4 楼 2018-02-10 11:10:55

    写的真好!期待更新!

  • 一定要挺住!
    5 楼 2018-02-10 09:35:50

    谢谢分享

  • 活力笑风残月
    6 楼 2018-02-10 07:26:11

    谢谢分享,很受用

  • 我爱生活
    7 楼 2018-02-10 03:46:15

    非常感谢分享,很多细节能帮助到大家,也期待您的更多更新

榕树下
肺鳞癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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