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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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分享 抗战曙光:62岁ALK融合突变晚期,骨、脑、肾转移,一线艾乐替尼加偏方
红男 19021 54
2018/10/21 发表在 非小细胞肺癌 模块

今年本命年,新人第一帖。

父亲九月偶查痛风,CT发现右肺占位不张,病理腺癌,核磁大范围转移……略过不表。第一次面对这么严重的病,当然全家的注意力就是找关系找医生——现在知道这是最不靠谱的一步了——几家医院的医生都是“治不治了?”,“治就放化疗”。问及副作用,都含糊带过。再问有效率生存期,就不耐烦了。几乎都是往外赶的态度。

想起爷爷当年也是肺癌晚期,也是儿子带着跑了N多医院,也是“没法手术,回家爱吃点啥吃点啥”的态度。但是爷爷没有放弃,吃老大夫亲戚给的偏方,硬是坚持了四年(59-62)。

父亲今年62,医生说起码发展了三四年了才到这程度的:可怕的基因。遗传。接下来的一个月,日夜看论文,查官网,知道克唑替尼对脑无效,那一个月5万3就先不花了。又知道艾乐替尼好用十倍,但是国内没上市。查入组,给教授发邮件,回说五月份已经结束了。但是热心推荐了其他组,还安排学生全程帮忙。

死灰中的一点光:原来在金字塔尖,悬壶济世的医者仁心还是存在的,哪怕少,毕竟有。那这个世界就还有希望,我们就还有希望。等入组检查期间也没有放弃找药(一个来月人已经瘦了二十斤,几乎吃不下饭,脑转导致脸和舌麻痹,饭粒掉出来自己都没知觉……),动用了所有的海外关系,瑞典,日本,美国&印度。只有印度能买出来,但是本地医生朋友的说法是,贵的也不能保证真假,不要买。至此,半个月倒着时差聊的几条正版线,全都断了。

第二条yl线,问医生拿到药商电话,直接明说7200一个月加的医用淀粉,效果不保证。放弃。第三条实验室科研药线,MEC果然专业又齐全,但按毫克卖,100mg,¥7000。放弃。……绝望其实不太让人痛苦。看见了够不着的希望才会。这痛苦噬心啮骨。苦苦哀求算什么?反而能缓解一点吧。

维特根斯坦写了本叫《逻辑与哲学论》(Tractatus Logico-Philosophicus) 的书,他提出了一个“意思必须能看得见的理论”(“Picture Theory of Meaning”),也就是讲,人说的话必须能描述现实中的事物,能在脑海中浮现出一个图像,才能有意义:直等到一句“我帮你问问吧”……终于知道,什么叫曙光。这个图象有着绝对实在的意义:现在父亲食欲恢复,增重十斤,脸麻痊愈,一天偶见一次咳嗽。两药轮替加爷爷的偏方,但愿能赢下第一个五年。2017.11.23,生日记于G476

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  • 低调的小马
    1 楼 2017-11-23 02:18:08

    欢迎加入

  • 柳烟
    2 楼 2017-11-23 02:26:24

    吃艾乐替尼的效果吗?偏方能否告知一下

  • 红男
    3 楼 2017-11-23 02:28:33

    谢谢你

    低调的小马
    2017/11/23 14:18:08

    欢迎加入

  • 红男
    4 楼 2017-11-23 02:37:53

    我加了几个群,一改群名就纷纷被踢了。比如“山东-ALK-艾乐替尼”这种完全符合要求的格式。什么原因? 后来发现,是群主和管理们都没有,不卖这个药,大家群友又都盯着,有渠道买艾乐就没人买他们的克/AP/3922了…… 所以,以下的讨论我们只谈思路,大家也不要问我相关的敏感问题了。思路对了,解决方案总会有的。

    柳烟
    2017/11/23 14:26:24

    吃艾乐替尼的效果吗?偏方能否告知一下

  • 红男
    5 楼 2017-11-23 02:44:35

    至于效果:目前吃了十五天艾乐十五天X396,可以明确的是,396对晚期尤其是脑转的效果也有,表现为不进展也不疗愈,所以已经换回艾乐计划冲击两个月再轮替。

    柳烟
    2017/11/23 14:26:24

    吃艾乐替尼的效果吗?偏方能否告知一下

  • 红男
    6 楼 2017-11-23 02:55:22

    我了解到的是:日本八万二人民币;瑞典五万二克朗;美国标价一万几美元,但是美国公民有保险,一个月自费68美元就能吃了; Indiamart这个印度淘宝网站上,12万印度卢比,相当于1500美金大概一万人民币。印度医生朋友不让买……

  • tank
    7 楼 2017-11-23 04:06:25

    请问你什么渠道买的艾乐?

    红男
    2017/11/23 14:55:22

    我了解到的是:日本八万二人民币;瑞典五万二克朗;美国标价一万几美元,但是美国公民有保险,一个月自费68美元就能吃了; Indiamart这个印度淘宝网站上,12万印度卢比,相当于1500美金大概一万人民币。印度医生朋友不让买……

  • 红男
    8 楼 2017-11-23 04:13:46

    实验室科研API

    tank
    2017/11/23 16:06:25

    请问你什么渠道买的艾乐?

  • 希望在前方
    9 楼 2017-11-23 05:00:15

    有志者事竟成阿 难为你了!我当时也很担心ALK 突变,不是费用问题 关键是难找。那张明知有希望确没药变成绝望的感觉会更难受!还好最后是 EGFR 19del 突变。算是平民突变吧!问题也算解决了。恭喜你啊!

  • 红男
    10 楼 2017-11-23 05:07:39

    的确是太难找了,国外买必须有处方,远程会诊,脑膜转移了根本耽搁不起……

    希望在前方
    2017/11/23 17:00:15

    有志者事竟成阿 难为你了!我当时也很担心ALK 突变,不是费用问题 关键是难找。那张明知有希望确没药变成绝望的感觉会更难受!还好最后是 EGFR 19del 突变。算是平民突变吧!问题也算解决了。恭喜你啊!

红男
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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