选择
  • 贴子
  • 知识
  • 用户

从确诊肺癌晚期到肿瘤病灶消失,这6年我也曾走了许多弯路……

发布于2021-11-25其他

2309

面对重大疾病,有些人逃避自欺,有些人直面战斗!当不幸罹患肺癌晚期,你是如何探寻生命之路的呢?

“特殊”的生日!

2015年4月底的一天,我突发头疼、恶心、呕吐,呈喷射状,在急诊治疗3天未好转,头颅CT提示右侧额叶占位性病变,考虑高级别胶质瘤,医生建议行手术切除。

开颅这么大的手术让一家人惴惴不安,于是家人请了天坛医院的专家会诊,主任建议在脑部肿瘤切除前完善全身检查,没想到检查带来了比脑部肿瘤更不好的消息:右肺下叶有一3.8cm*3.5cm的不规则空洞影,肺癌可能性大。

家人为了不影响我的头部手术,向我隐瞒了病情。于是2015年5月12日,在我40岁生日这天,天坛医院的神外科专家来当地医院为我行了头部肿瘤切除术。术后病理为(右额叶)转移性低分化癌,符合鳞癌转移,考虑肺来源。出院诊断为右肺鳞癌脑转移术后。

“可笑”的误诊!

当地医院认为我的肺部肿瘤已无法切除,建议回家休养,家里人怕我受不了打击一直没告诉我实情,瞒着我偷偷喂药,并在医生建议下输注免疫细胞!女人的直觉往往是很敏锐的,输了几次免疫细胞后,丈夫在我的追问下坦白了实情:肺癌,不能手术!

对于刚做完手术几个月的我来说,这个消息无疑是晴天霹雳,那段时间我疯狂的查阅各种资料,在网上图文问诊。经过学习,我打算前往上海完善PET-CT并寻找手术机会。

PET-CT结果出来后,我们找到复旦大学附属中山医院王群主任,主任认为右肺下叶的肿瘤可以手术切除,建议我们借当地医院的病理切片做一个病理会诊,同时完善基因检测。然而中山医院病理科给出的结论是:肺腺癌脑转移,存在EGFR 19突变,完全颠覆了当地医院“右肺鳞癌脑转移”的诊断,简直让人大跌眼镜!

震惊之余,我很庆幸自己坚持来上海救了自己一命。2015年11月2日,来到上海2个月,脑部手术半年后,我再一次躺上手术台上,这一次是做右肺下叶切除术。

“癌魔”再度来袭!

肺癌术后我遵医嘱开始化疗,由于家里距离医院比较远,主任很照顾我,每次都是在当地医院完善抽血等检查,上午入院后直接化疗,当天就出院了(我的化疗药只需用一天),那段时间我和老公经常在老家和上海两地奔波。

化疗4个周期后我选择了空窗,回归正常生活。2017年5月,我的脑部CT 发现了一个可疑阴影,由于没有任何症状,并没有特殊处理。直到5个月后,我再次突发头痛、恶心,这和两年前发病的症状完全一样,我意识到癌细胞可能卷土重来了!

果不其然颅脑CT提示我的颅内出现了新病灶合并脑积水,医生建议化疗联合全脑放疗。由于担心化疗入脑效果不好,权衡之下我选择做了伽马刀,并于2017年底开始吃靶向药特罗凯!

由于颅压增高,2018年上半年我都在间断输注甘露醇降颅压治疗,后来头部症状缓解后继续口服特罗凯维持治疗。

可能是上天眷顾,2020年9月,颅脑检查提示我的脑部病灶已被完全控制,直至今日复查影像学,我体内已看不到任何肿瘤病灶!这无疑是巨大的惊喜!

康复路上的“小波折”!

由于对止痛药过敏,肺癌术后我很早就把止疼泵关了,手术部位难捱的疼痛一直刺激着我的神经,尤其是引流管不小心摩擦到伤口时的剧痛,让我全身直冒冷汗,呼吸困难,只能咬牙坚持下来,这些在生命面前不足为惧。

化疗也不是一帆风顺,每次化疗前后3天基本吃不下什么东西,这种情况往往持续到化疗1周后恢复正常,所以家人也会变着花样给我做饭,来弥补我在化疗期间丢失的营养。

吃特罗凯导致脱发、手脚褪皮、皮疹,严重时新生的细嫩肉露在皮肤外面,手脚遍布裂口。我用金银花煮水用于洗脸、养护头发,用纯蜂蜜+金银花水喷洒面部消炎。身体涂抹维生素E乳保湿来缓解靶向治疗的皮肤反应。

治疗期间发生贫血时,我一般采用食疗的方法,巧妇难为无米之炊,要想升血先要补充造血原材料。在家人的照料下,我的血红蛋白很快就恢复了。


我的抗癌“小贴士”

整个治疗过程并非一帆风顺,之所以有幸运之神眷顾,我总结了以下几点分享给病友。

一、寻找权威的医院和专家。

寻找权威专家制定诊疗方案对于疾病的治疗和预后都有重要意义,我在确诊初期也曾走了许多弯路,好在及时到上海治疗,才避免了肺癌进一步进展,争取到了手术机会。

二、自我学习很重要。

不少病友谈癌色变,主要是由于对疾病缺乏认知,还没开始治疗就自我否定,盲目寻求各种抗癌神药、民间偏方,造成严重后果。自我学习能使医患之间的沟通更顺畅,从而少走许多弯路。

三、保持良好心态。

乐观的心态对治疗有积极正向的作用。不少病友谈癌色变,担心复发、进展、耐药,遇到一点风吹草动就惶惶不可终日。其实大可不必,我们既然阻止不了疾病发生,那就直面它、战胜它。

四、重视加强营养。

营养在我看来也是抗肿瘤治疗,因为它能增加对抗肿瘤的筹码,提高机体免疫力。我一般选择吃绿色食品,食物以蒸煮为主,喜欢看食物配料表,避免过多添加剂的摄入。

五、加强肺功能锻炼。

2018年我开始学习郭林气功,通过有氧运动,锻炼肺功能。之前我的声音有些嘶哑,通过肺功能锻炼现在声音变得洪亮有底气。当我们执着于缩小肺部肿瘤的时候,还应该注重如何让健康的肺更好的呼吸,以维持身体的循环。

虽然我体内已看不到肿瘤病灶,但我深知癌细胞有可能随时卷土重来,我做好了长期战斗的准备,也感谢家人长期以来陪我并肩作战,希望我的经历对于深陷肺癌泥沼的病友有所帮助。

编者按:

当不幸罹患肺癌,选择权威的医院和专家制定诊疗方案对于患者的生存期和生存质量都有重大意义。如果您目前遭遇治疗困境,想寻求权威专家的诊疗意见或国际前沿疗法,请联系肺癌帮就医小助手。我们为您提供国内外专家绿通挂号、远程会诊、基因检测、临床试验对接等服务,给您专业的就医指导并为您快速对接全球医疗资源。

长按添加肺癌帮就医助手

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

专家说更多

400-107-6696