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每一个努力抗癌的病人,都值得被呵护—来自肺癌患者家属“阳光~”的分享

发布于2021-12-03靶向治疗

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看过阳光帖子的病友,都知道阳光家沾了国家最后一批棚户区改造政策的光,瓦房变楼房。虽然菜园和大院子没了,但是也不影响阳光爸爸近段时间的美好心情。

倒退至2017年下半年,阳光爸爸刚确诊的时候,村里正在广播我们村即将进行拆迁房改,当时医生说爸爸生存期仅剩半年,妈妈唯一的愿望就是让阳光爸爸住上新房子。后来房改工作进行缓慢,一拖就是四年。好在阳光爸爸也在确诊四年后,通过抓阄方式,拿到了他最喜欢的户型和楼层。阳光爸爸因为2014年住了刚装修的新房子后生病了,他深深恐惧甲醛,于是苦口婆心的劝说邻居不要着急住,甲醛会让人生病。但是没吃过这个苦的人,谁会在乎甲醛是什么呢,老邻居们多半都是一笑而过,转而劝他养好身体。

阳光爸爸确诊的过程,一直记忆犹新

和几乎所有罹患癌症的不幸家庭一样,阳光爸爸的确诊之路也充满坎坷。因从不吸烟喝酒,生活习惯良好,从事体力劳动,家族从未出现一例癌症患者的环境下,当阳光爸爸出现骨痛甚至痛到想自杀的时候,我们怀疑过风湿、类风湿,也一度想要因为腰间盘突出动手术。谁也没想过肺癌这个避忌不谈的词,会像一颗炸弹一样,炸到一个平静的小渔村家庭。当医生一句“尽量去山东上一级医院进一步确诊”的时候,我在医院走廊哇哇大哭。

当时阳光爸爸骨转严重无法行走,只能侧躺,身体状况满足不了去济南那边的大医院,转院时一个小时的路,一米九多的爸爸,蜷缩躺在后座,无数次问我,怎么还没到医院。骨痛这个滋味,我无法体会,但以前那个一直嘱咐我开车慢一点的爸爸,这次一遍遍催着我开快一点,我看到他的眼里无光了,他是多么期盼早一点到医院,早一点有医生给他止痛。我无数次自责,将爸爸说的腰间盘突出信以为真了,才导致拖到这么严重时才真正重视。也后悔为了工作和赚钱,忽视了爸爸的身体。所以即使在职场上表现出色,领导多次涨薪挽留,我依旧毅然决然的辞职了。我更想让这个世界上最爱我的男人多陪陪我。

我是一个生物学霸,大学也学习了生物专业,短暂的在基因公司实习过。在2017年那个靶向药还是神药的环境下,在沿海小城医疗不太进步的环境下,在EGFR19突变的基因检测指导下,爸爸二化以后,我果断跟医生商量拔掉输液港,停止后续化疗,准备口服靶向药。当时我们这边医生只知道易瑞沙,医院也买不到药,我各种查阅资料,甚至要去印度买药了,好在最后如愿吃上了易瑞沙(相比较当时的靶向药资源匮乏,新病友们要感谢国家的药物引进和医保政策的完善)。

肺癌患者的家庭,岁月静好很难得

2019年7月份,婚期当月,阳光爸爸晚上发烧了,食欲减退,精气神变差,但因为家里人的大意加上复查不及时,没有意识到这其实是耐药的征兆。直到后来爸爸意外摔倒致颅骨骨折、脑出血、胃出血,全家都濒临崩溃。在医院21天,脑水肿期的头疼欲裂差点打垮了他。但为了不错过女儿婚礼,爸爸强行出院,如愿在婚礼当天拉着我的手托付给我一生中另一个重要的人。

2020年12月初的清晨,我还在睡梦中,老公喊醒我,阳光爸爸大咯血,呈喷射状,血液从口鼻涌出。电话那头我妈焦急的问我怎么办,强装镇定交代她基础处理知识以后,直接上高速回家,在路上泣不成声,祈祷爸爸会没事。当急诊见到爸爸时,他意识清醒,张嘴就是血,医生评估出血量在300-400毫升,判断肺内出血量大,紧急转到肿瘤科。医生让家属做好心理准备,说上一次吐血这么严重的病人当天就去世了。可能善良的人运气好加之前面在家处理得当,后来老爸止血顺利,一周后出院。

2021年4月,阳光爸爸肺部原发灶复查增大,判断奥希替尼耐药,我们去医院进行了肺部消融,消融位置虽然挺干净,但是消融上方一个月就长出来1cm多的转移灶。

2021年5月份阳光爸爸进行血液基因检测,测出新增C797S反式突变,EGFR扩增,因担心咳血半年未进行过抗血管靶向药治疗的我们,这次权衡了风险,尝试了多吉美,复查效果很好。

2021年8-10月,因不舍得靶向药使用,选择暂停靶向,穿插化疗,三化复查新增心包积液,判断进展。11月初阳光爸爸重回靶向治疗,采用奥希替尼联合特罗凯和奥希替尼联合卡马轮换治疗。

目前阳光爸爸状态特别好,食欲好,心情好。后续治疗也会以文字方式继续分享在肺癌帮APP,供大家参考。从一代药易瑞沙到三代药泰瑞沙,经历了穿插化疗、靶向药轮换、肺部消融术,虽然治疗过程中有过惊心动魄,但终究也在往好的方向发展。爸爸患病后我经营了自己的小店,努力的起早贪黑,经济压力小了,时间也充足了,随时可以陪伴爸爸,生活回归了平静。

来自阳光爸爸的经验分享

对于肺癌患者的家庭来说,平静的生活难能可贵,结合阳光爸爸的抗癌经历,为大家提供一些小建议。

1.肿瘤并发症不可大意。像咳血、肺炎、肝脏损伤、心衰等肿瘤并发症,严重可致命。很多病友病情稳定期,但却因为这些并发症去世了,大家需要提高警惕。

2.耐药期是脑转移高发期。很多病友在确诊时没有发生脑转,一代缓慢耐药的时候没意识到耐药,等出现脑部症状了才发现脑转。如果靶向治疗过程中,体感出现症状了,一定要及时复查,必要时调整治疗方案。

3.容易被忽略的脑膜转。脑膜转移俗称肺癌界的终极并发症,因检查手段受限,已确诊脑膜转移患者占肺癌病友大概比例是5%-8%,而实际脑膜转病友所占比例要高于这个数字。脑膜转移症状和治疗不再多说,肺癌帮写过专门帖子,大家可自行查阅。

4.基因检测是精准治疗的前提。有靶打靶,目标明确才能走的更远。盲试靶向药不排除存在幸运儿,但精准治疗才能伴随病人走的更远。现在已经很成熟的二代测序给我们的治疗方案提供了更精准的分子诊断。

5.身系统治疗才能走的更远。手术、靶向、免疫、化疗、放疗等抗肿瘤治疗手段,都是每个病人可以使用的保护自己的武器。不要一味地抵触化疗,癌症本身的复杂性,就摆脱不了多方案综合治疗。

6.注意病理性骨折。肺癌骨转移是很常见的转移形式,特别是身体承重骨,比如腰椎,髋骨,股骨等,骨转移不可怕,可怕的是骨转移后活动不注意导致病理性骨折。见过一个肿瘤控制很好的病友,骑车锻炼,摔倒后腰椎骨折引发瘫痪,因大小便失禁、生活质量差,不愿继续治疗,不到半年就去世了,值得大家警惕。

7.家人的陪伴至关重要。阳光爸爸重复做过一个梦,就是他找不到家,变成流浪汉了,也没人去找他,足以证明病人很缺乏安全感,怕我们放弃他。病人能走多远,与家人的支持与陪伴息息相关,家人拥有丰富的知识储备也至关重要。

8.善意的谎言。抗癌是一场持久战,除了家人支持,病人积极应对也很重要。善意的谎言有时能减轻患者的心理负担,增加治疗积极性。我一直跟爸爸说,这个病就是慢性病,我努力学习,你努力配合我,至今我爸爸不知道他已经被我骗过化疗了五次,心理负担小,治疗效果就好的多。

每一个努力抗癌的病人,都值得被呵护。希望大家努力抱团,充满信心,活着的每一天都是迈向成功的一步,攻克癌症不会太遥远的。


曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

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