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无国界病人 | 一个癌症患者和他治疗的3000天

发布于2022-08-08

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《无国界病人》师永刚 著

理想的医院文 | 师永刚

2022年5月10日,我在美国MD安德森癌症医院进行了复查。CT检查结果:右肺一些先前已知的结节显著改善和消退;放射性肺炎得到进一步减轻。不好的消息是漫长的治疗带来的副作用:L4椎体病理性压缩骨折加剧,后期视情况,可能需手术治疗。但这只是治疗的副作用,与肿瘤无关。我在MD安德森的主治医生哈勃教授对此的诊断是:stable(稳定)。他决定再次延长我的随访时间,每半年做一次增强CT。

这是一个我期待已久的重要消息,此时距我中断治疗已有三年时间。三年对于肿瘤病人来说,是一个巨大的嘉奖。我正在进入一个非常重要也非常关键的随诊期。传统意义上讲,如果治疗结束五年,且没有复发,就达到了医学上的临床治愈。

我离这个目标还有两年。到达这个时间后,我还需要漫长的一年一次的随诊,并且没有时间表。癌症病人的人生,就是一场艰难的马拉松,因为终点看上去遥遥无期。

自2012年9月在体检中发现自己身患罕见肿瘤肾上腺皮质癌至今,我已在国内的协和医院与美国的MD安德森癌症中心治疗了将近十年。这十年里,有八年我是在从未间断的治疗中度过的。

十年,我在这两家医院共做了60多次增强CT、PET-CT、X光。这个辐射量相当于什么?据美国专门研究癌症筛查的USPSTF的建议,一次常规CT的放射线相当于拍75次常规X光片、乘长途飞机250次,或两年自然背景的辐射。常规诊断用的CT辐射剂量约 7 mSv(毫西弗,辐射剂量单位)。而我累积的剂量至少有500mSv。这个辐射剂量相当于我在全球乘坐了超过15000次飞机,或者拍了4500次X光的剂量。而这仅仅只是普通CT的剂量,我绝大多数检查所做的是增强CT与PET-CT。这个剂量又是普通CT的一倍以上还要多。

但这个看上去似乎挺吓人的辐射剂量,相对于我所做的六个周期五十多次总数近300Gy的超大剂量放疗,则几乎不值一提。

十年,我做了两次手术。一次是在协和医院切除将近两公斤的结节;一次是在MD安德森癌症中心做的椎骨骨水泥手术。一个是大手术,一个是微创,但均全麻。我还做了两个周期的大剂量化疗、三个周期两种免疫药物长达四年的临床试验、一次肠镜、一次喉镜、急诊三次、住院四次。

我历经中美两国两家顶尖医院,至少有数十位医生先后参与过我的治疗。其间辛苦,回首再看,不过一堆数据而已。

身体缓慢修复,时间正在重新生长。

2022年5月10日,在MD安德森癌症中心做完复查后,与我的主治医生哈勃教授合影留念。MD安德森癌症中心是首诊医生负责制,自2013年4月份至今,他一直负责我在医院内部的治疗工作,如转诊(化疗、手术、放疗)、会诊、参加临床试验的推荐等。

人间的事往往如此,当时提及痛不欲生,几年之后,也不过是一场回忆而已。

从生病之初,就有朋友要我把在MD安德森癌症中心治疗的情况记录下来。他们认为这对于其他的病人,或者我自己都有重要价值。

但最初的那几年,我一直忙于各种治疗,在病痛中无法去思考这些看起来似乎重要的经历。那时我重病缠身,心神俱疲,对于人生充满绝望。不敢相信自己可以得治,也不敢相信命运会在最后关头,再次把我从下沉中打捞起来。我不知能否活到明天,所以对于去记录自己的病历以及身边的人与事,没有任何热情。

我其实非常抗拒写这本书。

四年前,动笔写这本书的时候,我一度非常纠结、难过,不敢正视那个写在医生电子病历里的自己的病情以及这八年间惊心动魄的经历。其实根本原因是自己会成为这本书的主角,而这不是我想要,也不是我想表达的,甚至我完全不想让人知道十年间我发生了什么。

它一度是我隐藏最深的秘密。

罹患癌症在某种程度上是对一个人的判决,它天然地让你与正常的世界拉开了距离。癌症,似乎是一个身份,也是一个处境,同时也是你自卑的开始。

我忍受不了同情,也忍受不了人们的关心。

我开始变得软弱,甚至焦虑。疾病不但会改变你的身体,也会改变你的思想。

我在相当长的时间里,隐居在休斯敦这个医院附近的社区中,与一群癌症病人为伍。有一段时间,我消失了,或者说藏起来了。我的母亲去世前不知道我生病的消息,她一直活在对于儿子“出人头地”的想象里。我的朋友们在传言中也不敢来亲自打听,只看到我在社交媒体上灿烂的笑脸,看到我想告诉他们的一切都非常好的假象……他们并不知道,这些笑脸,是躺在化疗病床上的我,用虚弱的手,打出的每一个字掩饰出来的。

我怕他们知道我是一个病人,是一个癌症病人。

癌症,“它曾经是私密的,需要小声说出来的疾病”,现在也仍然是一种令人闻风丧胆的围墙。桑塔格在《疾病的隐喻》中写道,癌症不仅仅是生物学意义上的疾病,更是一种巨大的、社会的和政治范畴的疾病,一种充满惩罚意味的疾病。

癌症患者是一种身份,也是一种“原罪”。

当疾病袭来时,不但要承受来自病痛的创伤,同时还要接受人性的歧视,被许多人遗忘,或者被朋友疏远……

癌症患者因此而面临的生活,往往超越了人们的想象。

虽然许多时候,我并不在乎别人是否在乎我。

我的一个朋友知道了我试图记录这段生活的想法,警告我:一旦这本书出版,你将要在公众或者读者中,被赋予一种符号:癌症病人,不论你是否治愈。而且你将会迎接同情或者虚饰的赞美。也许是一种“隔离”,对,是一种比疫情期间的隔离更为严重的“精神隔离”。

我就在这种犹疑中反复。写写停停,写了几万字,就终于搁置了。

2018年10月,我与临床试验组的AUNG NAING, MD教授、龚晶医生在做完35次(2年内)的免疫临床试验治疗后,于医院内合影。我在AUNG教授的临床试验组共呆了4年多,历经2个免疫临床试验。
促使我下决心继续写完这本书的是两件事:

2019年,我在经过两年的帕博利珠单抗(病友通称K药)的免疫治疗后,身上的结节绝大部分被消杀。但在治疗结束四个月后,我的CT结果显示,右肺结节已增至1.7cm。这意味着我有新的“寡转移”。在做完SBRT放疗后,我回到北京进行K药的三剂增强治疗。很幸运,我在这所民营医院里遇到的都是很负责任的三甲医院的退休医生。因为PD-1在国内上市的时间不长,我是他们遇到的唯一的一位打过两年K药的肿瘤病人。他们需要我提供在MD安德森癌症中心的病历,仔细研究后,才决定在我签字责任自负的情况下,给我打了三剂K药。但他们提了一个要求,要我把那份至少二十多页的MD安德森癌症中心治疗的英文病历复制一份给他们。因为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本,经历过手术、米托坦药物治疗、化疗、免疫治疗、放疗等各种治疗手段。他们对我的治疗经历很感兴趣,听我认真谈了自己在MD安德森癌症中心治疗的经过后,他们说,这个病历对于治疗国内的同类病人有借鉴作用。

这是我第一次发现,自己的治疗过程,也许对别人有参考价值。

一个月后,我接到了一个电话。对方说自己是一个广西的病人,才十八岁,他也身患肾上腺皮质癌,但已肝转、肺转,失去了手术指征。他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院,但却无可奈何。他的医生把我的电话给了他,他想咨询一下能否去美国治疗,我看了他的病历,肝上的转移结节已有5cm左右,肺部结节在3cm以上,已影响到了呼吸。他问我有什么办法,我没有办法,只有经验。我提出两条建议,一是如果想来美国治疗,我可以帮他预约医生,同时把赴美治疗的方法、需要的治疗费用,写了一个详细的清单给了他。二是如果去不了美国,能否请医生会诊,局部放疗或者手术,先把肿瘤负荷减下来。

但不幸的是,仅两周后,他就失联了。打电话过去,家里人说他已去世。

这对我是巨大的打击。眼看着一个病人去世,但却无能为力。

如果早一天找到可以治疗这种疾病的专科医生,早点找到一个对的方法,也许,他现在还活着。也许,他已有了女朋友,有了美好的生活。

几乎所有的病人都是疯狂的求生者,活着对他们来说,是某种特别的使命,也是一种下意识的进攻。活着,活着,他们都是对于生命真实的追求者与探测者。

但癌症病人一旦确诊,其实就陷入泥沼。因为没有现成的指南,也没有现成的医生,告诉你应当如何行动、如何治疗,去找到哪个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。

我第一次后悔,没有把自己的经历写下来提供给他。也许,他看到这本书,会找到自救的方法。生病对于每个人来说,都是一次学习和自救的过程。有的人失败了,有的人则从别人的经验中,找到了方法。

MD安德安德森癌症中心放疗科主任张玉蛟教授与一位97岁的美国女病人的合影(已征得病人同意发表)。这位病人的早期肺癌经SABR放疗外科治疗后成功治愈,至今已经近10年。

在休斯敦MD安德森癌症中心两英里外的这个社区里,从2011年开始,前后有数千名癌症病人住在这里。据不完全统计,近十年间在美国治疗各种疾病的中国病人已超过万人。这个社区被称为休斯敦的“中国癌症病人村”,住在这里的有上市公司的老总、房地产巨商、大名鼎鼎的政要,也有卖房子借钱给孩子治病的工薪阶层,以及国内各大医院派出去学习的医生与访问学者。

癌症病人扎堆住在这里,是因为这里各种治疗的信息非常多。每个人都有一个不同的治疗方案,都可以找到同样病情的病友,大家可以互相提醒,互相提供各种帮助。这里几乎是MD安德森癌症中心各种治疗方案的流通平台,更重要的是,大家都是病人,同病相怜,疾病使大家变得平等。

但是,癌症治疗也是财力的比拼,药比金贵,钱直接影响了活下去的概率。MD安德森癌症中心几乎是全美最贵的医院,一个增强CT需要一万美元,抽一次血要一千多美元。这里并不只是富人的聚集地,更多的是卖房、借钱来求生的普通人。你如果有财力坚持下去,你就可能用到最新的肿瘤药物,也有可能参加最新的临床试验。几乎每个病人,都有过自费花费十多万美元购买一种可以延长三个月生命的化疗药,是否值得的纠结过程。也有的病人花费数百万美元,最后却仍然医治无效而葬在异国他乡。国内曾有个纪录片拍到一位上海的女患者,来MD安德森癌症中心治疗癌症,最终因无法承担这里的费用而无奈回家的悲伤故事。

钱花了,人没了,这种困境在癌症的治疗中,几乎是一个常态。也是这个“中国癌症病人村”里的常态。

在这里,有的病人并没有能够挽回自己的生命;有的病人也只是多生存了几年时间。但也有相当多的重病患者,在那里起死回生,从此改变了自己的命运。

有一段时间,我成了这个社区里治疗时间最久的病人。这十年间,我一直住在这里,几乎认识了所有来这里治疗的病人。

许多新来的癌症病人,大都要咨询我一遍在MD安德森癌症中心如何治疗、如何预约医生、如何参加临床试验等问题。而国内的朋友,也时常电话咨询我各种赴美治疗的问题。他们有的是为自己的病情,有的则是为了自己的家人。

MD安德森癌症中心治疗肿瘤的水平与国内医院有何不同?如何在中美最好的医院,找到最好的那个适合你的医生?如何去美国治疗?

这些,都是我走了很远的弯路,才走到路的中间,而不是终点。但这些,对于那些刚刚患病的人,却是一堵堵墙。

作为一个病人,最大的难题其实是在选择医院、医生时,普通人很难做出正确选择。对疾病和治疗的了解,有很高的专业门槛,好的医院好的医生,永远都是稀缺资源,怎么能找到稀缺资源及时治疗,这是一个问题。

也许,我应当为自己做一个记录,写完这本如何赴美治疗癌症的书,以及我在MD安德森癌症中心治疗癌症的3000天的经历,为国内的癌症患者、患者家属、医生提供一本救治指南,或者参考。

这可能是我写这本书的初衷。

许多人的癌症回忆录往往成为讲述个人胜利或悲剧的个人史。而在这本书中有我自己的治疗历程,有赴美国治疗的中国病人群体的真实故事,以及这些人在两国间奔波求生的生命记录,也有癌症治疗中的理念、药物研究的最新进展。

除此之外,理想的医院与理想的医生,也是我这本书所想要表达与寻找的主题。


MD 安德森癌症中心俯拍图

什么是理想的医院?

我生病的时候,来到医院,见到的第一个人是负责分诊的医生。他是我的就诊向导,负责初步检查、解决我的基本问题;帮助确诊是什么病,然后告诉我在国内有哪几个医院,是治疗我这种疾病最好的选择;给出两个以上主治医生名单,并告诉我这两个主治医生不同的诊治风格以及优缺点,然后由我选择。

选定医生后,他再帮我预约到这位医生。

看病是有门槛的,光是疾病的名称,就容易让一个不解内情的人陷入困扰。也就是说,我理想中的这个医院是一个“傻瓜式”的医院,病人来到医院后,只要把自己的病情、要求,告知导诊的医生,就可以预约到合适的医生,然后开始进入下一步的治疗。

MD 安德森癌症中心的医生诊室

我理想中的医院,像一个让人心安的酒店,而不是蜂拥而入的集市。是一个让医患双方都能感到安心的地方,每个人都可以得到充分的尊重。医院应该是有温度的,建筑与装修设计让患者住起来像家。这里没有人拿着一袋袋沉重的CT胶片,所有的医嘱,所有的诊断、处方,都有一个电子病历。这个电子病历,可以在任何一个其他的医院打开,CT扫描结果也是互通互联互认的。

我理想中的医院,有免费高速无线网络、明亮整洁的大厅、免费的咖啡、随处可见的舒服的沙发,以及免费的电脑、电视。去见医生时,你会得到至少十五分钟以上的问诊时间。就诊是私密的,有独立的诊室,诊室里只有你与你的医生亲密交谈,而不会有其他的病人站在诊室里,看着你脱掉衣服,或者旁观你检查身体。然后家人是可以参与陪伴的。

在这家理想的医院,如果你有医疗急救需要,无论你是否有经济能力支付医疗费用,无论你是否有医疗保险,你均有权在这里接受必要的诊断和暂时治疗。

2018年11月,作者在MD安德森癌症中心做完35个周期(历时2年)的免疫治疗后留影。

说完了理想中的医院,还想说一下理想中的医生。

这个医生会尊重自己的职业,会告诉你希望,并在第一次接诊你的时候,就是你终身的医生,除非你自己不满意换掉他。他会一直跟进你所有的治疗,所有的治疗也均由他发起,他会把你发给其他医生,在其他医生处做完治疗后,你会重新回到他的诊室。如果病情进展,这个首诊医生会发起多学科会诊讨论,确定新的治疗方案后,继续治疗。当你穷尽所有的治疗方案,用尽了指南中的所有药物,他还会把你推荐到临床试验组,用最新的药,参加临床试验。

这个医生会为病人着想,会提供免费药品的使用机会,也会尽量帮你省钱,让穷人能够看得起病,让富人能享受看病的过程。这个医生会为你的治疗方案争论,甚至推翻另一个医生的方案或者治疗。这样的医生,我在MD安德森癌症中心遇到过,在协和医院也遇到过。

什么样的医生是理想的好医生呢?美国排名第一的综合医院梅奥诊所曾做过一次大型调查,给出了鉴定一个好医生的七个关键特征:

一、自信:“医生的自信给了我自信。”

二、善解人意:“医生试图了解我在身体和情感上的感受和体验,并将这种理解传达给我。”

三、人道:“医生有爱心、有同情心、和蔼可亲。”

四、个人:“医生对我的兴趣不仅仅是作为一个病人,与我互动,并记住我作为一个个体。”

五、直截了当:“医生用简单的语言和直截了当的方式告诉我,我需要知道什么。”

六、尊重:“医生认真对待我的意见并与我合作。”

七、彻底:“医生认真、执着、负责。”

令人惊讶的是,这些特征涵盖了医生的行为,而不仅是技术知识。而一个不合格的医生的要点是什么,得到的反馈是这六个要点:胆小、冷漠、误导、冷酷、无礼、慌乱。

MD安德森癌症中心是美国治疗癌症排名第一的医院,协和医院是国内综合排名第一的医院,身历两个不同国家的最好医院,我可以感受到不同的优点。

一位在化疗期间推着化疗车散步的病人。在MD安德森癌症中心的病人,化疗与手术原则上均在门诊做。化疗并不需要办理住院,化疗完毕,即可开车回家。

MD安德森癌症中心看诊的时间却会根据每个病人的不同,来延续时间,直到解决问题为止。我最长的一次看诊时间是一个小时。那是我的病情出现转折的时候,医生会耐心地与我把病情聊透。我在做背部手术时,我的神经外科医生与我就手术的方案,交流了两次,这两次每次都在半小时以上,我看懂了所有的手术步骤。手术指引明确,他们做得明白,我做得放心。手术当天只有我这一台骨水泥手术,医生做完就下班了。

他们的医生后续会主动打电话给我。我有医生办公室的电话、电邮,他们回复我最快的就是电邮,电话往往很难打通,但电邮往往一发出,最快的两分钟后,就收到了回复。

MD安德森癌症中心的住院病房

我理想中的医院,是中西合璧的。酒店式的医院,细分的专业医生,预约制,收费并不昂贵。医生有充分的看诊时间,可以与病人有基本的联系与沟通。虽然这是一个理想,但我相信这样的医院正在出现。

我们在必然的人生流程里,永远地缺乏着经验。

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