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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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肺腺IV期,第二次基因检测全阴变RET突变。
花儿、对我笑 13815 6
2022/4/19 发表在 非小细胞肺癌 模块
我家的病史:
5.27号因为感觉右卧憋闷,去医院检查。胸腔彩超显示大量胸腔积液,医生直接让住院。然后CT显示右肺占位性病变,怀疑肺癌可能。当天抽胸水800ml,淡黄色。胸水做检测,未检出癌细胞。(当时抱着很大的希望,祈祷是误诊)
5.29转院到上级医院,在门诊医生非常淡定又确定的告诉我,你家这是肺癌晚期,怀疑IV期可能。当时就是个霹雳,听了我都懵了…本来是疑似肺癌,为什么一下子变成晚期。(当时听见晚期这个词,非常非常非常恐惧!)
然后办入院,三天后做气管镜,取到组织,做病理,做免疫组化,做基因检测…结果是肺腺癌,胸膜转移,纵隔淋巴转移。基因检测全阴…
在病理结果没出来之前,主治医生告诉我说,亚洲不吸烟女性基本上有适合凯美纳的突变靶点
6.2号开始盲试凯美纳,期间副作用很大,手脚脱皮严重,鼻子两侧有皮疹,最严重的是乏力,还轻微掉头发…
当时因为结果都没出来,没确定治疗方案,又在盲试凯美纳,在住院十天的时候出院回家。
6.16号基因检测结果出来,我是在楼道里打医生办公室电话问的,说全阴…也就是在那一刻,彻底崩溃
抱希望是误诊,没有给希望
抱希望是良性,没有给希望
抱希望有突变,没有给希望
之前流过泪和心理承受的折磨就不说了,知道全阴的那一刻在楼道里哭到不能回家,开车出去一路痛哭,歇斯底里的喊,问老天什么这么对我妈?!为什么一点希望都不给我?我才二十几岁,妈妈才50岁,为什么要这么残忍!
然后有病友告诉我说,基因检测结果不一定准确,有假阴性可能,然后凯美纳没敢停
6.21号做CT,没进展,基本稳定,(两次CT相隔时间不到21天,不知道是真的没进展还是时间太短)但是还是有胸水。医生怀疑胸水包裹,不再涨了
因为不放心,又到了省会医院,医生说没有相应的靶点盲试基本没用,建议化疗(当时市级医院出院的时候医生也建议化疗)
因为妈妈不知道病情,怕化疗她身体和心理上都受不了,不知道路该怎么走…
6.24去北京,我拿着所有的病历和片子去了301挂了专家号,还是建议化疗…
6.29号第一次化疗,方案培美+卡铂。住院两天回家,精神状态非常好,以为像很多病友一样幸运没有太大反应。没想到到了化疗后第五天,副作用开始出现,胃烧热,便秘,乏力,肠胃难受到无法下床和吃饭,难受到那么坚强的妈妈泪流不止,哭的我心如刀割…期间因为便秘导致痔疮严重,上厕所又成了痛苦不堪的事,非常受罪。大概到了第九天其他症状基本好转。期间白细胞偏低,打过一针升白针,肝功不好,一直在保肝,直到今天还是得继续保肝。丙谷转氨酶最高的时候110+,超正常值将近三倍。肝损伤的问题,现在看来,可能和之前凯美纳和后来在北京的中药还有化疗应该都有关系,只是一开始我不懂,没有考虑这个问题。
在化疗副作用最严重的时候,一度想要放弃化疗,考虑免疫治疗,所以想做PD1表达。中间过程有点曲折,最终结果是先做了腺癌59项基因检测,测出了RET融合突变,可以用卡博替尼,凡德他尼,乐伐替尼…
7.22号,(今天)正在第二次化疗,还是培美+卡铂,接下来的治疗,想要化疗+靶向穿插,这次化疗评估完以后,上184,有大神建议我特罗凯联184试一个月,等出院以后看身体条件试试。
目前身体除了乏力,别的没什么症状,没有憋喘,没有咳嗽,也没有哪疼。
有没有RET突变用184的病友,能不能交流一下…

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  • 德仁大药房一露
    1 楼 2022-04-19 06:58:25

    您吃卡博替尼有什么副作用

  • 艾伦
    2 楼 2021-01-22 09:50:54

    加微信155,1505,7677可以帮助

  • 抗癌猫大妈
    3 楼 2021-01-20 07:16:07

    你好呀,我正在服用卡博替尼。可以交流情况,不知道你妈妈情况还好吗?

  • 蒙恩
    4 楼 2019-05-09 05:16:06

    家父原发性肺腺癌淋巴转移,手术切除淋巴部位肿瘤,原病灶没有动,在2年7个月后出现双肺和心包积液中量,基因检测也是met融合突出,显示阿博替尼和阿来替尼敏感,现在中西结合治疗,准备尝试阿博替尼。

  • 安泰
    5 楼 2019-01-08 10:33:05

    家父症状和病例跟你家一样,无常规基因突变,做了pdl1表达水平,有70%,直接单药K药免疫治疗。中间稳定了一段时间,14针后进展,目前贝伐+培美+卡铂化疗一次,化疗后3天出现恶心、食欲差、拉肚子等副作用反应

花儿、对我笑
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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