2019年3月份至今,走了不少弯路,3月份确诊,当时怀疑已经脑转移,但PETCT未提示脑转移,医生就先按照未转移治疗的(这个是最后悔的一件事,把黄金周期耽误了)。我母亲确诊肺腺癌,EGFR21突变,全身多发骨转,怀疑多发脑转。 当时有实验组,入组BP102+紫杉醇+铂类,磷酸类抗骨转移,六个周期,19年8月份带父母去旅游,没几天就出现头晕,头疼,吃不下去饭,呕吐的症状,回家后一周,症状加重,检查后确定全脑多发转移,医生建议放疗,当时放心母亲身体,就换了医生。 新医生建议培美曲塞+奈达铂+口服凯美纳,五个周期结束后,12月份又出现脑转移症状加重,无法行走,头疼,吃不下去饭。CT和磁共振检查,未提示病情进展,但我母亲症状明显加重,当时眼看无法熬到过年,医生建议继续目前治疗,然后联抗血管的药。 和医生充分交流后,因无新的基因突变,自行购买了9291,每日80mg,期间症状逐渐缓解。但认知和语言能力严重受影响。 2020年3月初,复查的时候,医生让加了安罗替尼,结果3月底出现无法吞咽,意识模糊,生活无法自理。4月初,脑转移症状非常严重,磁共振显示脑部肿瘤略大略多,医生建议继续9291或者更换阿美替尼,思索再三,看到论坛上有个帖子的治疗分享,和家人商量之后,决定加量9291,加量三天后症状有所缓解,但效果不是很明显,多方咨询后,自行增加3759,一日两次,一次10 0mg,今天是9291联3759第三天,老妈睁眼了,眼睛明显有神。偶尔也能听懂几句话。感觉是有效果的,但能维持多久,心里没底,只能祈祷了。 一路走来,期间心酸不再多说,只希望分享一下治疗经历,病友们有能借鉴的,希望能有帮助。我也走了不少弯路,但目前选择对错也不知道。只记得和我哥打电话商量用药的时候,我哥说,现在这个情况,没有什么不敢尝试的,家里人都有心理准备,搏一把把。 希望老妈能挺过这一关。 图片是今天给她说话,突然她自己笑了,我哭了… 加油,2020
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年