曾经作为驴友的我写过很多旅行攻略:新西兰自驾游、英国自由行等等,从未想过有一天自己会写这样一份特殊的攻略。直到2017年4月妈妈确诊为非小细胞肺鳞癌IIIa期,我全程参与妈妈治疗的每一个环节,发现真的很有必要写一份治疗攻略,分享给病情相近的患者或患者家属参考,哪怕存在丝毫对大家有价值的内容,都心感安慰。 一、发现 时间:2017年3月25日 症状:刺激性轻微干咳(比正常的感冒咳嗽症状还轻很多,几乎可以忽略不计)、肩颈酸痛(还以为太经常玩手机导致的) 因楼主本人当时被派往美国工作,正在办各项手续,希望父母亲都能提早进行2017年的体检,在父母身体状况良好的情况下本人驻外工作才能更安心。父母每年都在10月体检,各项指标都良好。所以在妈妈出现了干咳的情况时,我很机警地催促妈妈去体检,2017年4月初妈妈在全面体检后意外发现肺部肿瘤,还以为发现地早,但一确诊已经是IIIa期。楼主本人当时的内心挣扎就不做赘述。一是不能接受妈妈得了重疾这个事实;二是必须放弃自己渴望已久又来之不易的机会。 在妈妈确诊的那天,本人通宵一晚上上知网、丁香等专业网站查询妈妈这个病情的专业医学论文(一开始上百度搜索,各种不靠谱的讯息,完全不符合本人严谨的视角),报告上那些一开始陌生、摸不着头脑的各种专有名词,耗费一个晚上都了解差不多。当然通宵不利健康,只是无论是患者本人还是患者家属,在确诊那天必然失眠,与其失眠想无用的东西,不如先给自己扫扫盲,也有利于自己和医生交流) 多方比较选择医院、主治医生、同时放弃驻美工作的手续都在有条不紊地进行着,虽然自己内心的情绪低落到极点。妈妈这个时候还不知道自己得的是肺癌。在妈妈正式治疗前,本人的心得如下: 1. 选医院和主治医生很考验人。在母亲确诊后,身边的亲朋好友都会提出各种各样不同的治疗建议,尤其所在城市若有好几家三甲强院的时候,特别容易遇到这样的困扰。有的说A医院好,有的说B医院强,有的说C医院才是正道。当然亲朋好友都是出于好心,但是这个时候做出决策的人一定要冷静综合比较各方因素,做出最适合自己的选择,否则太多的建议只会迷失方向,耽误治疗,甚至失去信心。妈妈治疗,从一开始就确定由我全权决定安排,因此我给妈妈做选择参考了以下几个因素:1.同是三甲强院的情况下选胸外科最出名的2.选择胸外科设备人无我有,人有我优的医院。妈妈手术难度大,我选择达芬奇机器人协助手术,而也是省内唯一一家医院有设备的3.交通便利。方便往返送点心送餐,治疗期间患者都没有胃口,能吃上家里精心准备的餐点也算是一件幸福的事情(在医院陪同妈妈期间,看见很多外地的患者中午也都只能吃难吃的快餐,真的很心酸),而且妈妈是个洁癖很强的人,绝对不会接受在医院附近租个房子。所以以家为圆心,距离家半径范围近的医院优先。根据以上几点,我为妈妈做好了医院和主治医生的选择。即便选择敲定以后,仍然还是有很多亲朋好友会跳出来说不好,各种问题等。遵从自己内心的选择,不要摇摆不定,否则真的是徒增烦恼。 2. 是否告诉患者真实病情。我想大多数患者家属一开始都是能隐瞒必然隐瞒的原则。我也是,因为我还没想好该怎么说,我也不确定妈妈的心理承受能力怎样。但是在正式要开始治疗前,我和家庭所有成员商量后,还是选择告诉妈妈实情。原因很简单:治疗非常痛苦,除非是年纪很大的老人搞不清楚状况,没有几个患者能被成功蒙在鼓里,在治疗痛苦很难坚持下去时才知道病情实情,更打击人自信心。所以当机立断,我选择用很平静的语气告诉妈妈她的病情。妈妈很震惊,多次都忍不住想掉眼泪,但在我面前她还是忍住了,当然事后我发现她自己偷偷哭了多次,我和爸爸又何尝不是呢!可是必须要学会坚强,作为患者家属,真的很艰难,不仅要扛住各方压力,更重要的是还要传导积极的情绪给患者,让他们面对治疗充满信心,不惧怕。很多时候我觉得内心的恐惧,远比疾病本身来得可怕。 3. 患者家属要重视自己的健康状况和调整良好的心态。从妈妈确诊开始到治疗结束,一家人都跟着连轴转,不论心理还是身体时常都达到极限。我也多次感到身心俱疲,从不失眠的我被失眠困扰了近两个月,多次出现心率失常。虽然在妈妈面前我永远表现出很乐观并不断开导她,可我内心情绪很低落。期间,自己也看过两次医生做了各项检查,医生说休息不好,过于疲劳导致。后来不断调整自己的状态,终于恢复了正常的睡眠质量。情绪也慢慢调整好了。陪伴患者治疗的过程,患者很辛苦,家属绝对不比患者轻松,所以各位家属朋友们一定要爱惜身体,才能更好地鼓励患者治疗。 待续。。。很难一次性写完一篇攻略,谢谢大家的阅读!
写的真好,和我自己面对的一模一样,期待你的更新!
家在医院也上真好
很真实,感觉就是自己当初经历的那一幕幕场景
感同身受,泪目。
不知现在妈妈情况怎样。
感同身受,祝妈妈治疗顺利
我也是福州的,也是在协和医院做的手术,方便留下v信交流吗?
期待再次分享
谢谢分享,祝好!
谢谢大家的评论和祝福,也祝愿大家一切都好!因平日特别忙,无法一一回复及交流,请各位见谅!
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年