这次住院做了脑脊液分流手术,老妈头痛马上缓解,呕吐没有了,视力恢复有点困难。不过幸好遇到一个同类型的病友,结果一聊天还是同一个小区的邻居,和我妈妈都是同类型突变egfr罕见突变,她患病三年了,最开始做完手术一个月复发一直治疗,中间吃了四个月的吡咯替尼耐药后继续化疗,脑膜转移两年,现在精神状态很好,真是一个奇迹。她也在去年年底颅压达到380,做了分流手术后头痛呕吐缓解,视力恢复。她的经历多少给了我妈妈一些信心,我妈妈一直怕自己看不见了,觉得活着没有意思。 聊天了解情况发现我妈妈和她是一种类型的性格,容易急躁生闷气,舍不得吃穿。很佩服她能够积极治疗,这除了她丈夫照顾的非常周到,确实很难看到一个这么好的男人,什么都顺着老婆,每餐准备十多个蔬菜,每种给老婆少量,然后老婆打针他没停一下,不是跑手续就是给老婆按摩,揉肚子,为了小事情和老婆吵架也马上出去抽根烟回来认错,这两口子都是电力部门,经济上也没有多大问题。患者心理很强大,打化疗这几天,明明很不舒服,还是吃一碗饭,吃的很慢还是很认真吃,然后她说每天要哈哈大笑十次,要生气的时候马上告诉自己要平静。 很惊喜的是我妈妈脑脊液检测结果出来了,突变丰度有百分之六十多,医生说可以吃吡咯替尼和阿法替尼,考虑咨询了很久还是选择了阿法替尼,正版太贵了,找了个可靠的代购入手了两盒印版的。 峰回路转,终于可以安心几个月,希望耐药来的慢一点,k药赠药都还只用了一次,明天还的打电话问下赠药时长才行,这次请假一个月,两个崽崽完全没管,一直在医院陪伴妈妈,回家好好陪陪崽崽。
加油
加油!恭喜
这是天赐的良机!
加油
好事
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年