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很久没更新了，说是忙其实是老妈病情稳定，我有更多的时间忙自己的事情，工作读研出差学英语和老公出去吃个饭给崽崽辅导作业一系列事情占据了日常生活。脑膜转移做完脑脊液分流手术头疼彻底好了，做了六次鞘内注射，颅压稳定在200左右，只是眼睛还是没有很好恢复，我们去做手术还是去晚了，视网膜神经受到了很大的损伤。眼睛视力没有恢复老妈还是很灰心，觉得生活没有乐趣，不过幸好姐姐家的宝贝很可爱，天天陪着奶奶睡一起，起码2021/12/9
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很久没更新了，说是忙其实是老妈病情稳定，我有更多的时间忙自己的事情，工作读研出差学英语和老公出去吃个饭给崽崽辅导作业一系列事情占据了日常生活。脑膜转移做完脑脊液分流手术头疼彻底好了，做了六次鞘内注射，颅压稳定在200左右，只是眼睛还是没有很好恢复，我们去做手术还是去晚了，视网膜神经受到了很大的损伤。眼睛视力没有恢复老妈还是很灰心，觉得生活没有乐趣，不过幸好姐姐家的宝贝很可爱，天天陪着奶奶睡一起，起码2021/12/9
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妈妈奥希替尼加中药一直身体都挺好的，服用7个多月后复查，肿瘤指标急剧上升，做了基因检测说耐药了，后医生给出的治疗方案，化疗加抗血管加免疫，结果引发各种并发症，重度皮疹，贫血，低蛋白血症等，人一下子就倒了，虚弱的只能卧床，两个多月了人还是很虚弱，我内心后悔痛苦给妈妈化疗，让她承受这么多痛苦，现在尾巴骨痛，做了CT，请有经验的人帮忙看看下步该怎么办，医生让放疗，但是我妈妈身体己经很虚弱，怕她经受不了，医
2021/12/1 -
妈妈奥希替尼加中药一直身体都挺好的，服用7个多月后复查，肿瘤指标急剧上升，做了基因检测说耐药了，后医生给出的治疗方案，化疗加抗血管加免疫，结果引发各种并发症，重度皮疹，贫血，低蛋白血症等，人一下子就倒了，虚弱的只能卧床，两个多月了人还是很虚弱，我内心后悔痛苦给妈妈化疗，让她承受这么多痛苦，现在尾巴骨痛，做了CT，请有经验的人帮忙看看下步该怎么办，医生让放疗，但是我妈妈身体己经很虚弱，怕她经受不了，医
2021/12/1
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求助广大病友以及家属朋友们，我妈妈19年确诊后，做了基因检测发现是alk融合，19年11月开始吃的克唑替尼直到今年21年10月确诊耐药，医生建议吃恩莎替尼，11月中旬开始吃恩莎，吃了半个月慢慢脸部出现红肿皮疹，瘙痒等症状。我们知道这是恩莎的副作用，想问问如有类似情况的病友/家属请问这样的情况会一直持续吗？还是会慢慢恢复？大概会持续多久？有没有相应的质量方式？询问医生，医生说是说会恢复，但是由于身边没有类似病友病例2021/11/28
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请问，我父亲用恩沙替尼，面部肿胀，医生说是药物过敏引起皮疹，有病友出现过这种情况吗？能用点什么药能消肿吗？给给位跪下了！2021/11/27
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请问，我父亲用恩沙替尼，面部肿胀，医生说是药物过敏引起皮疹，有病友出现过这种情况吗？能用点什么药能消肿吗？给给位跪下了！2021/11/27
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服用恩沙替尼，第二天就高烧39，不过第三天38度后就不烧了，皮疹全身都是，但是到了一周左右开始消退。现在服药第10天，皮疹部分已退去，但是脸上和其他之前皮疹厉害地方开始蜕皮，然后昨天（第九天）开始有低烧，37.5，脸看上去有点肿，嘴有明显的唇炎也不知道嘴角炎，今天第十天，还是37.5，脸肿了不少，和吃药前完全不一样，有没有有经验的说说这个肿大概要多久消啊…2021/11/27
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王涛
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